A gente não é uma doença, tem muita coisa por trás! : narrativas de um grupo de pessoas portadoras de doenças crônicas sobre seu adoecimento

This research aims to understand the explanatory model and the therapeutic itinerary of a group of patients affected by chronic diseases who are assisted by disease management programs carried out by operators of health plans and identify strategies of self-care that relate with the explanatory mode...

Nível de Acesso:openAccess
Publication Date:2015
Main Author: Manso, Maria Elisa Gonzalez lattes
Orientador/a: Concone, Maria Helena Villas Bôas
Format: Tese
Language:por
Published: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
Programa: Programa de Estudos Pós-Graduados em Ciências Sociais
Department: Ciências Sociais
Assuntos em Portugês:
Assuntos em Inglês:
Áreas de Conhecimento:
Online Access:https://tede2.pucsp.br/handle/handle/3606
Citação:Manso, Maria Elisa Gonzalez. A gente não é uma doença, tem muita coisa por trás! : narrativas de um grupo de pessoas portadoras de doenças crônicas sobre seu adoecimento. 2015. 244 f. Tese (Doutorado em Ciências Sociais) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2015.
Resumo Português:Esta pesquisa tem como objetivo perceber o modelo explicativo e o itinerário terapêutico de um grupo de doentes acometidos por afecções crônicas assistidos por programas de gerenciamento de doenças realizados por operadoras de planos de saúde e identificar estratégias de cuidar de si que se inter-relacionam com seu modelo explicativo. A tese que move este estudo é de que o itinerário que o doente utiliza para seu tratamento tem profundas raízes na cultura, sendo muito mais amplo do que o modelo dos profissionais de saúde, por sua vez também gerado na cultura, porém restringido pela visão da biomedicina. Os significados de termos como saúde, cura, tratamento, incapacidade, dependência, entre outros, nem sempre são correspondentes em ambos os modelos. Caso o significado seja muito diferente, a adesão ao tratamento ficará prejudicada, mas o doente pode ter obtido alívio para seu sofrimento. A metodologia empregada é qualitativa, realizada mediante entrevistas com pessoas com diagnóstico médico prévio confirmado de doença crônica e que já se encontravam em tratamento, acompanhadas por programas de gerenciamento de doenças crônicas, as quais, segundo o modelo de atenção à saúde hegemônico, deveriam conhecer as doenças que os acometem com um grau de informação suficiente que permitisse sua adesão plena ao tratamento. Por se tratarem de pessoas vinculadas a planos de saúde, portanto de estratos socioeconômicos mais elevados, preencheriam os quesitos de informação, renda, educação e acessibilidade ao sistema de saúde que os transformaria em pacientes ideais e aderentes à terapêutica. O porquê da não adesão ao tratamento entre estes participantes é que despertou esta pesquisa e gerou a hipótese de que o itinerário terapêutico destes enfermos, gerado e inscrito na cultura, origina-se de um modelo explicativo do processo de adoecer mais amplo do que o modelo hegemônico. Estes adoecidos apresentariam assim estratégias de cuidar de si próprios, como parte deste modelo dito leigo, que faz com que convivam e gerenciem seu tratamento tanto dentro quanto à revelia do modelo predominante, estratégias estas que podem ser vistas pelos profissionais de saúde como não adesão. Acreditamos que esta pesquisa atingiu seus objetivos, corroborando a hipótese inicial do trabalho, demonstrando que, mesmo em um grupo teoricamente disciplinado dentro de critérios tidos como ideais para a adesão ao modelo biomédico de adoecimento e tratamento, as pessoas estão imersas na cultura e encontram brechas para o exercício do cuidar de si. O trabalho mostrou ainda que a crise do modelo biomédico, neste caso, advém tanto das relações microfísicas de poder quanto das condições estruturais do sistema de saúde e que as pessoas do grupo conseguem identificar algumas destas falhas. Esperamos que esta pesquisa possa contribuir para este debate tão atual, além de colaborar nas reflexões sobre a medicina e sobre o ensino na saúde, ampliando a discussão ao incorporar as experiências e narrativas deste grupo de enfermos
Resumo inglês:This research aims to understand the explanatory model and the therapeutic itinerary of a group of patients affected by chronic diseases who are assisted by disease management programs carried out by operators of health plans and identify strategies of self-care that relate with the explanatory model. The thesis that moves this study is that the route that the patient uses for its treatment has deep roots in his own culture, being much larger than the model used by health professionals, also generated by the culture, but restricted by the biomedical vision. The meanings of terms such as health, cure, treatment, disability, dependence and others are not always equal in both models. If the meaning is too different, adherence to the treatment will be impaired, but the patient may still have obtained relief from their suffering. The methodology applied is qualitative, gathered through interviews with people with confirmed previous medical diagnosis of chronic disease who were already undergoing treatment, accompanied by chronic diseases management programs, which, according to the hegemonic healthy model, should know the diseases that affect them with a sufficient degree of information that would allow their full compliance. Because these are people linked to health plans, with a higher socioeconomic strata, they would fit the criteria of information, income, education and access to health care that would turn them into ideal patients and adherent to therapy. Reasons for non-adherence to treatment among these participants are what motivated this research and generated the hypothesis that the therapeutic itinerary of these patients, generated and engraved in their culture, originates from an explanatory model of the illness process much wider than the hegemonic model. So these diseased would present strategies of self-care, as part of this layman model, which allows them to carry on and manage their treatment both within and without the current prevailing model, strategies those that can be seen by health professionals as noncompliance. We believe that this study achieved its objectives, supporting the initial hypothesis of the research, showing that even in a theoretically disciplined group within criteria taken as ideal for joining the biomedical model of illness and treatment, people are immersed in their culture and find loopholes for the exercise of self-care. The work also showed that the crisis of the biomedical model, in this case, stems from the microphysics power relations and from the structural conditions of the health system and the people in the group are able to identify some of these flaws. We hope this research will contribute to this relevant nowadays debate as well as collaborate in the reflections on medicine and health education, broadening the discussion to incorporate the experiences and narratives of this group of patients