Adolescer com "fibra": a fibrose cística na perspectiva de jovens ativistas digitais - Falsett, Carolina Fernandes (2021)
A presente dissertação tem como foco o lugar ocupado pelos jovens com fibrose cística na vocalização pública de um viver com uma doença rara. A fibrose cística (FC), também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética rara de curso crônico, que afeta células produtoras de muco podendo afetar pulmões, fígado, pâncreas, aparelho digestivo e reprodutivo, entretanto, acomete principalmente o sistema respiratório. A imagem da FC como uma doença confinada à faixa etária pediátrica, e fatal, hoje é ultrapassada, adolescentes estão alcançando a vida adulta, vivendo com uma condição rara e crônica de saúde. O desenho metodológico da pesquisa privilegiou o ativismo digital, e o protagonismo da experiência, entrevistando cinco jovens com FC, que possuem perfis públicos em redes digitais. A entrevista seguiu um roteiro organizado em duas questões centrais: (a) retorno a história de acesso e apropriação do diagnóstico; (b) o percurso de construir-se como ativista digital. A opção de apresentação dos resultados na forma de sínteses dialogadas com a experiência de adoecimento de cada um dos entrevistados, privilegiou a narrativa interacionista, e visou enfrentar um apagamento que uma análise de conteúdo ou temática pudesse ocasionar. Daí foram gerados isso que denominamos cinco mapas de experiência de adoecimento com FC, e na segunda seção um mapa síntese onde reflexões cruzadas com interpretações à luz do marco teórico da pesquisa, e outras referências, nos permitem uma perspectiva comum, interativa das experiências. Essa estratégia metodológica objetivou: (1) valorizar o lugar singular de cada entrevistado; (2) acionar uma perspectiva de protagonismo; (3) indicar para leitores qualificados no campo os achados, que indicam necessidades de saúde vinculadas as barreiras de acesso que levam a processos migratórios; (4) a necessidade de reconhecimento social de adaptação das rotinas que impactam no diálogo intersetorial com trabalho e educação, e que se ligam a barreiras capacitistas que não reconhecem a diversidade; (5) planejar as transições entre serviços de atenção as crianças, adolescentes e jovens adultos, desmistificando a FC como uma doença de reduzida expectativa de vida. Reiteramos a necessidade de pluralizar as vozes nos estudo sobre o viver com FC através do protagonismo e das perspectivas dos adolescentes, que mais do que viver com doenças crônicas mais comuns, vivem com aquelas raras e complexas, tendo em vista sua emergência e existência na saúde pública brasileira.