Vivências do familiar no cuidado a crianças com doenças crônicas: subsídios para prática da enfermagem - Salvador, Marli dos Santos (2013)
Objetivou-se conhecer as vivências de famílias no cuidado a crianças com doenças crônicas. Realizou-se uma pesquisa descritiva e exploratória de cunho qualitativo. Foi executada em uma Unidade de Pediatria de um hospital universitário do sul do país, no primeiro e segundo semestres de 2013. Participaram 15 familiares cuidadores de crianças com doenças crônicas internadas no setor. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados pelo método de análise temática. Tais dados apontaram que a família recebe o diagnóstico da criança do médico no hospital após o parto ou quando surgem os primeiros sintomas da doença. Algumas não são informadas, e a observação dos sinais e sintomas da doença é fonte geradora de estresse e insegurança. Possuem dificuldades no seu enfrentamento, podendo negá-lo. Apresentam sentimentos negativos, mas, após, reagem e passam a gerenciar o cuidado da criança. A doença da criança causa mudanças no cotidiano familiar. Pode haver desgaste e rompimento da união estável do casal. A mãe apresentou-se como a cuidadora principal. Apresentaram como dificuldades para o cuidado à criança as limitações impostas pela doença, as mudanças no quadro clínico da criança, a necessidade do uso de tecnologias de cuidado, problemas financeiros, falta de uma rede para o apoio ao cuidado, dificuldade de conciliar o trabalho e os cuidados à criança, resistência das escolas convencionais em aceitar a criança, comprometimento físico do familiar cuidador devido à sobrecarga com o cuidado e a necessidade de frequentes hospitalizações da criança. Utilizam como estratégias trabalhar próximo da residência e organizar suas atividades lucrativas de forma que não coincidam com os turnos de trabalho do cônjuge; propiciar um ambiente agradável e saudável à criança; adaptar a área física da casa e mantê-la limpa; envolver a criança no seu cuidado; cuidar da alimentação da criança; medicá-la e levar para ser atendida no hospital, quando percebem esta necessidade. Buscam a fé em Deus com esperança e força para continuar cuidando a criança e para não entrar em desespero. Como fontes de apoio social, as famílias destacaram as relações intrafamiliares, os profissionais de saúde, o apoio espiritual, financeiro e material, e, por vezes, mesmo que de modo sutil e pouco frequente, o auxílio dos membros extrafamiliares, os amigos e vizinhos e os serviços de atenção primária. Destacam a importância da participação em grupos de autoajuda. Concluiu-se que o cuidado familiar à criança com doença crônica é complexo, exigindo dedicação e apoio. O conhecimento gerado neste estudo poderá desvelar algumas implicações para a família ao cuidar de crianças com doenças crônicas. É preciso repensar as práticas de cuidados do enfermeiro, ajudando a família a vivenciar o cuidado à criança com doença crônica de forma menos sofrida. É preciso comprometimento profissional com as famílias e crianças desde o momento do diagnóstico da doença crônica, durante o cuidado domiciliar cotidiano, a internação hospitalar da criança e o momento da alta.