Trajetoria da Familia ante o Cuidado da Crianca com Mielomeningocele - Cipriano, Maria Aneuma Bastos (2007)
O estudo retrata a trajetoria da familia de crianca com mielomeningocele (MMC) e teve como objetivo analisar o itinerario da familia de crianca com mielomeningocele na perspectiva das maes/familias, identificando o acesso e as acoes/servicos no atendimento a essa crianca com vistas a humanizacao do cuidado. Trata-se de uma pesquisa descritiva, com pressupostos da analise qualitativa, pois descreve as experiencias dos sujeitos em determinadas circunstancias do processo saude-doenca. Foi realizada no Hospital Infantil Albert Sabin, unidade de referencia terciaria na assistencia a crianca e ao adolescente na cidade de Fortaleza-Ceara (Brasil). A coleta das informacoes foi efetivada de junho a setembro de 2006, por meio de entrevistas semi-estruturadas, com quinze familias que acompanhavam os filhos para consulta ambulatorial de retorno. Complementamos com a observacao assistematica registrada no diario da pesquisadora. As informacoes foram organizadas e interpretadas seguindo o referencial da analise de conteudo de Bardin. Da analise/interpretacao, surgiram subcategorias, agrupadas nas seguintes: Dificuldades da mae/familia com o tratamento de bem-estar da crianca; O cuidado familiar no decorrer da doenca; (Des) informacao da familia sobre a situacao de saude-doenca; (In) satisfacao da familia em relacao ao atendimento; Conformacao;aceitacao da doenca; Implicacoes da doenca no contexto familiar e social. Estes conteudos retratam os varios obstaculos enfrentados pela familia no dia-a-dia dos cuidados da crianca com MMC, destacando-se a estrutura institucional, como as instalacoes fisicas precarias, a falta de acolhimento das familias ante as adversidades provocadas pela doenca que atinge a crianca e sua familia e repercutindo na insatisfacao dos usuarios desse servico. As condicoes da acessibilidade quanto a locomocao ate o Hospital de referencia nao favorece melhoria no atendimento. A superacao da problematica requer a formacao de uma rede de apoio por parte da sociedade, incluindo profissionais , gestores e a familia, em busca dos direitos a qualidade no atendimento. Portanto, sugere-se a organizacao de um servico mais estruturado que possa atender a familia e a crianca nas suas necessidades basicas considerando-as em situacao especial em busca de recuperar e mantes a saude. Palavras chave: Mielomeningocele, Cuidado da crianca, familia, Doenca Cronica.