Na iminência da morte: cuidado paliativo e luto antecipatório para crianças/adolescentes e os seus cuidadores - Bastos, Ana Clara de Sousa Bittencourt Bastos (2019)
O câncer infanto-juvenil promove perdas na vida da criança e do adolescente, que se afastam do seu ambiente familiar para se submeterem ao tratamento, muitas vezes se distanciando também dos amigos e da escola, assim como acontece também com o cuidador principal. No momento em que a doença se torna mais grave e que não há mais possibilidades de cura, o contexto de cuidados paliativos pediátricos convida os atores envolvidos a entrarem em contato com a morte, o que envolve um processo de constante ressignificação, produzindo novos modos de agir, pensar e sentir. Este estudo buscou compreender a experiência de adoecimento da criança e do adolescente com câncer em cuidados paliativos, assim como a experiência do seu cuidador principal nesse contexto. Foram realizadas entrevistas narrativas com três crianças, quatro adolescentes, cinco mães e um pai, em um hospital filantrópico, no próprio ambiente de internação dos pacientes. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas, com média de 70 minutos de duração. Para a análise dos dados foram construídas categorias, buscando compreender a dinâmica entre elas: a trajetória de adoecimento, a relação eu-outro, a regulação afetivo-emocional e a perspectiva de futuro. A análise foi realizada sob a luz da Psicologia Semiótico Cultural, focalizando, especialmente, os conceitos de ruptura, transição, ambivalência, regulação afetivo-semiótica e imaginação. Foi possível observar que o diagnóstico oncológico marca uma ruptura na vida dos participantes, evidenciando perdas ao longo de todo o processo, sendo necessário o uso de recursos para o processo de transição. Evidencia-se o signo hipergeneralizado da fé como promotor no processo de construção de significados frente às perdas vivenciadas pelas crianças e os adolescentes, nesse contexto, com destaque para o afastamento da escola Para os pais, o destaque foi dado para a perda do trabalho e a perda iminente do filho, sendo estes significados conduzidos também pelo signo hipergeneralizado da maternidade. A experiência da criança, do adolescente e dos pais demonstrou ser regulada de forma interdependente e o luto antecipatório assemelhou-se ao processo de luto não reconhecido, por não haver espaço social para sua expressão e elaboração. O luto antecipatório dos pais envolve uma intensa carga emocional, a qual demonstrou restringir a capacidade imaginativa direcionada ao futuro, orientando, desta forma, a construção de significados focalizada no presente. Por fim, frente às intensas emoções vivenciadas, destacaram-se momentos de ambivalência, a exemplo da dor de si x dor do outro, cura x morte, força x impotência, nos quais ocorreu um processo de intensificação da regulação afetivo-semiótica e uma consequente forte produção de significados, em busca de continuidade no self.