Qualidade de vida de crianças com cardiopatia congênita - Andrade, Ivna Silva (2012)
As malformações cardíacas congênitas apresentam amplo espectro clínico, compreendendo desde defeitos que evoluem de forma assintomática até aqueles que determinam sintomas importantes e alta taxa de mortalidade. Objetivou-se avaliar a qualidade de vida crianças com cardiopatia congênita; identificar os domínios de qualidade de vida mais acometidos e compreender o conhecimento dos pais quanto à qualidade de vida do filho com cardiopatia congênita. Estudo quantitativo, utilizando-se de ferramentas qualitativas de avaliação, com 80 pais de crianças cardiopatas acompanhadas no ambulatório de cardiologia pediátrica de um hospital centro de referência no tratamento de patologias cardíacas situado em Fortaleza-Ceará, durante o período de março a agosto de 2012, por meio dos seguintes instrumentos de coletas de dados: questionário de qualidade de vida e roteiro de entrevista. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa Stata e os dados qualitativos pela análise de Conteúdo de Bardin. Após a leitura em busca de validação dos dados, identificou-se as categorias: Percepção de Qualidade de Vida; Barreiras no cuidar da criança cardiopata; Qualidade de vida do filho cardiopata. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade de Fortaleza tendo como Parecer de nº 430/2011 e pelo Comitê de Ética do Hospital onde foi realizada a pesquisa tendo Parecer de nº 868/2012. Após o cálculo dos escores em uma escala de 0 a 100 do questionário com todos os informantes da pesquisa (n=80) obteve-se a média para os diferentes domínios, resultando em 62,1 para a saúde global, 89 para a função física e 92,7 para o domínio limitação das atividades diárias devido aos aspectos emocionais, comportamentais e físicos. O domínio que obteve o melhor estado de saúde foi o da dor corporal, com o escore médio de 93, enquanto 84,3 para o domínio comportamento; 82,4 para a saúde mental, 92,9 para a seção autoestima; 63,2 para a percepção de saúde. No domínio alteração de saúde, a média foi 4, em uma escala de 1 a 5; o impacto emocional para os pais foi 65, enquanto o impacto para o tempo dos pais foi 81,1. O domínio atividade familiar obteve o escore médio 70,9 e a seção coesão familiar revelou a média 84,8. As entrevistas com os 20 pais revelaram o conceito de qualidade de vida como algo bastante complexo. Em uma visão multidimensional, expuseram como sendo grau de satisfação da vida e da família relacionados a aspectos saudáveis e espirituais. A não aceitação da doença revela momentos de medo, o que repercute no cuidado e consequentemente na qualidade de vida da criança cardiopata. Conclui-se que os resultados deste estudo constituem um ponto de partida para avançar o trabalho de fortalecimento deste grupo humano, suporte de redes de apoio no estado e implementar ações preventivas que contribuam para a melhoria da qualidade de vida.