Qualidade de vida da família de criança com atrofia muscular espinhal - Alves, Ingrid Maria Montenegro (2009)
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular hereditária autossômica recessiva que atinge o motoneurônio inferior. Nessa ocorre debilidade e degeneração precoce dos músculos do corpo, gerando atrofia e paralisia, podendo em suas formas mais severas (Tipo I e Tipo II) apresentar rápida progressão e debilidade, além do grave comprometimento respiratório, que muitas vezes leva à morte. Passou-se a observar que o impacto da patologia e do seu tratamento no funcionamento familiar desempenha papel importante na adaptação da criança à doença crônica, e que a capacidade da família em relacionar-se com as diversas fontes de estresse e as incertezas associadas ao diagnóstico e tratamento, provavelmente afeta sua qualidade de vida. Essa pesquisa teve por objetivo avaliar a qualidade de vida da família de crianças com AME tipo I e tipo II, buscando compreender fatores que influenciam, assim como identificar os domínios relevantes a partir da percepção dos pais. Participaram do estudo 8 famílias cadastradas pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), obtendo-se o total de 12 informantes. Pesquisa multimetodológica, teve sua coleta no período de janeiro a maio de 2009, os instrumentos de coleta de dados: um instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com familiares de pacientes com doenças crônicas - PedsQL 2.0 modulo de impacto na família; ficha socioeconômica e roteiro de entrevista semi-estruturada. Estes instrumentos, foram baseados e fundamentados a partir dos domínios e indicadores de QV da família propostos por Schalock e Verdugo (2003). Para os dados quantitativos, realizou-se análise descritiva para conhecermos os domínios mais e menos afetados, estes foram utilizados para apoiar a análise qualitativa. Por sua vez, os dados qualitativos foram analisados por meio da Análise de Conteúdo de Bardin. Os resultados mostraram que o domínio relacionamentos na família está preservado, obtendo o melhor escore médio (59,58), isso pode ser evidenciado tanto nos discursos, como no PedsQL. O domínio preocupações, foi o mais atingido no âmbito individual (20,83), tendo pior resultado até em relação ao funcionamento físico (27,78). O acometimento desses dois domínios foram citados na falas. O funcionamento emocional (42,08), comunicação (39,68) e funcionamento cognitivo, obtiveram resultados variáveis, mostrando que os pais apresentaram comportamentos e sentimentos diferentes diante das situações. No funcionamento social (32,81), foi encontrado resultados distintos, porém foi evidenciado tanto na aplicação do questionário como nas falas a dificuldade em encontrar tempo para as atividades sociais (83,33%). No âmbito familiar o domínio relacionamento na família apresentou-se preservado, e o escore médio para este aspecto foi de 59,58. Isso pode ser facilmente confirmado por meio dos discursos, os quais falam sobre o amor e união presentes na família. O contrário foi observado para o domínio atividades diárias, que foi o mais acometido de todos os estudados (escore de 4,17). Este foi evidenciado pelos discursos das famílias, as quais retratam a dificuldade em terminarem suas tarefas de casa ou terem algum tipo de lazer na família devido à falta de apoio técnico-profissional e de transporte. A questão financeira também foi um ponto importante citado pelas famílias. Este não foi contemplado no questionário. Os resultados desta pesquisa possibilitaram a compreensão de fatores que influenciam a QV dessas famílias, bem como a identificação de outros domínios relevantes. Diante de uma visão coletiva e buscando a promoção da saúde, torna-se fundamental a criação de estratégias voltadas às necessidades de lazer, aspectos financeiros, emocionais, sociais e saúde física dessas famílias, visto que estas foram as mais afetadas.