Rede de apoio social ao familiar cuidador de pessoa com atrofia muscular espinhal I e II - Moura, Claudia Viot de Albuquerque (2008)
Cada vez mais vem sendo reconhecida a influência dos relacionamentos que uma pessoa mantém ao longo de sua vida, contribuindo para a melhoria das condições de vida e a prevenção do adoecimento. Na presente pesquisa utilizou-se a metodologia de Análise de Redes Sociais para analisar a rede formal e informal de apoio ao Familiar Cuidador de pessoa com Atrofia Muscular Espinhal tipos I e II. Foram utilizadas como informantes 13 mães, as cuidadoras principais de seus filhos doentes. A pesquisa foi desenvolvida durante o ano de 2008, sendo a coleta de dados realizada nas residências dos informantes e nas dependências do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza-Ceará. Para tanto, utilizou-se a entrevista e o instrumento gerador de nomes e qualificador da relação, adaptado para ser aplicado pela pesquisadora. Os dados quantitativos foram processados através dos programas computacionais UCINET 6.123 e NetDraw 2.38, respectivamente para a entrada e manipulação dos dados e para a visualização dos mapas das redes formal e informal. Os dados qualitativos foram organizados com base na técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. As análises se deram em função dos mapas de rede e dos discursos coletivos suscitados pelas Idéias Centrais: eu sinto dificuldade pra manusear ele; preciso de uma pessoa para ajudar e lidar com os aparelhos, pois a dificuldade maior é quando eu adoeço; e é sempre muito complicado impor limites. A rede social formal permitiu identificar que os Familiares Cuidadores revelaram a existência de 72 atores, entre profissionais das áreas da saúde, educação e outros, vinculados a 12 instituições. A rede informal total era composta de 83 atores. Identificou-se uma densidade de 0,0123, o que implica dizer que de 6.806 possibilidades de relações, apenas 83 estavam sendo concretizadas. Considerando o tipo de suporte percebido, 77 pessoas foram referidas como suporte emocional (média de 5,92 por informante e desvio padrão de 1,84); 52 como suporte material (média de 4 por informante e desvio padrão de 2,12) e 17 como suporte informativo (média de 1,30 por informante e desvio padrão de 1,25). Constatou-se que o gerenciamento do cuidado, mesmo quando o familiar cuidador pode contar com pessoas que lhe dêem suporte, é motivo de estresse e sobrecarga. Ao vivenciarem essa condição, desenvolveram mecanismos que lhes permitiam conciliar o cuidado com a pessoa doente e as suas condições físicas e econômicas. As dimensões emocional e social eram as mais comprometidas. Considerou-se haver necessidade de intervenção na rede estudada, ampliando as conexões e conseqüente potencial de ajuda dessa estratégia. Ainda devem ser assegurados acompanhamentos em saúde, sociais de instrumentalização e psicológicos de empoderamento, minimizando, com isso, os riscos de rejeição do cuidado e adoecimento do Familiar Cuidador. Conclui-se pela importância da aplicação da Análise de Redes Sociais como ferramenta para conhecimento dos aspectos estruturais e da dinâmica das redes, assim como o reconhecimento e a utilização dos apoios sociais existentes na realidade do Familiar Cuidador de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal.