Compreensões de famílias de crianças hospitalizadas vivendo com doenças crônicas : trajetórias de cuidado - Pedroso, Maria de Lourdes Rodrigues (2014)
Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança.