A doença falciforme e a busca por cuidados terapêuticos : políticas públicas e acesso a medicamentos - Roman, Cassiela (2018)
A Doença Falciforme (DF) é uma doença hereditária com alta prevalência mundial, considerada um problema de saúde pública devido a sua relevância clínica e epidemiológica. Por ser uma doença crônica exige cuidados contínuos, entre eles a utilização de medicamentos. Neste cenário, é importante conhecer aspectos qualitativos da busca pelo cuidado em saúde por pessoas com DF, a fim de melhorar a sua qualidade de vida. Objetivos: Estabelecer a distribuição espacial dos casos de DF no Rio Grande do Sul (RS); descrever o itinerário terapêutico de pacientes de um centro de referência no RS na busca pelos medicamentos para DF; realizar análise documental descritiva sobre políticas públicas de saúde relacionadas à DF no Brasil; e descrever custos referentes à internação hospitalar por DF em diferentes países. Método: Estudo qualitativo, transversal, descritivo, no qual foram utilizados diferentes métodos para contemplar os seus objetivos: geoprocessamento, entrevista semiestrutura, análise documental e revisão narrativa. Resultados: No primeiro estudo foram identificados 194 pacientes, cuja maioria utiliza o medicamento hidroxiureia e apresenta a anemia falciforme. Ao todo, 69 municípios possuem uma ou mais pessoas com a doença, com destaque para Porto Alegre que abrange 35% dos casos. No segundo estudo, a partir das entrevistas observou-se que a mudança do local de retirada dos medicamentos para a DF identificou barreiras no itinerário terapêutico dos pacientes, como: a falta dos medicamentos e fatores econômicos que dificultam a sua compra, quando necessário. No terceiro foram selecionados os documentos publicados entre os anos de 2001 a 2018. No quarto estudo foram descritos custos relacionados à internação por DF a partir de estudos realizados em diferentes países: Brasil, Estados Unidos, Inglaterra, Jamaica, Nigéria e Congo. Conclusões: O estudo possibilitou perceber a invisibilidade da DF e as dificuldades de acesso aos cuidados em saúde. Conhecer estes aspectos demonstrou que são necessários estudos constantes sobre o assunto, qualificação dos profissionais e atuação de equipes de saúde com prática interprofissional, a fim de diminuir as barreiras do itinerário terapêutico das pessoas e fortalecer o reconhecimento da doença na rede de atenção à saúde.