Avanços da fisioterapia respiratória na Esclerose Lateral Amiotrófica: técnicas e assistência
Ano de defesa: | 2023 |
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Tipo de documento: | Tese |
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Instituição de defesa: |
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
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Programa de Pós-Graduação: |
Programa de Pós-graduação em Fisioterapia
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Departamento: |
Não Informado pela instituição
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País: |
Brasil
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Palavras-chave em Português: | |
Área do conhecimento CNPq: | |
Link de acesso: | https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/55070 |
Resumo: | A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é caracterizada por sinais e sintomas de degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores. Isso leva à fraqueza progressiva dos músculos bulbares, dos membros, torácicos e abdominais, causando perda de deambulação e funcionalidade, dificuldades na deglutição, disfunção dos músculos respiratórios e morte devido à insuficiência ventilatória. É uma das doenças neuromusculares mais incapacitantes, com progressão consideravelmente rápida e fatal. A sobrevida média desde o início dos sintomas é de aproximadamente 3 a 5 anos, mas alguns pacientes sobrevivem por mais tempo, com uma progressão lenta da doença. Uma vez que não há tratamento médico que reverta ou altere significativamente a progressão da doença, o tratamento da ELA permanece sintomático, realizado por equipe multidisciplinar, chegando a necessitar de auxílio de ventilação mecânica quando a insuficiência respiratória se instala. Outros aspectos importantes da optimização do cuidado respiratório devem ser considerados, como a prevenção e o tratamento de infecções respiratórias que contribuem para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente, muitos Estados brasileiros não oferecem, juntamente com a VNI, um programa de optimização dos cuidados com os pacientes em seu aspecto geral. Por tanto, os cuidados com os pacientes com ELA envolvem um modelo assistencial, bem como com a educação em saúde a seus familiares. Do ponto de vista clínico e no âmbito dos cuidados respiratórios, propomos a implementação de um programa de cuidados respiratórios com assistência integral a pacientes com ELA, estendendo ao domicílio, buscando aumentar a sobrevida destes. Esta tese é parte integrante do projeto RevELA, de iniciativa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), por meio do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS), financiada pelo Ministério da Saúde e com parceria com o Pneumocardiovascular LAB. Com o intuito de atender as necessidades dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) de forma multidisciplinar e tecnológica. Relacionado à fisioterapia respiratória, as metas traçadas incluem um ensaio clínico para implantação de programa de assistência domiciliar na ELA, uma revisão sistemática sobre os efeitos da fisioterapia respiratória na ELA, com publicação de artigos, Diretrizes para recomendações do manejo respiratório nesses pacientes e a educação em saúde através de treinamentos e orientações à cuidadores e fisioterapeutas com a elaboração de cartilhas e de cursos presencial e por plataforma virtual, que fazem parte dos cuidados nas intervenções. |
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Tese (Doutorado em Fisioterapia) - Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-graduação em Fisioterapia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Natal, RN, 2023.https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/55070A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é caracterizada por sinais e sintomas de degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores. Isso leva à fraqueza progressiva dos músculos bulbares, dos membros, torácicos e abdominais, causando perda de deambulação e funcionalidade, dificuldades na deglutição, disfunção dos músculos respiratórios e morte devido à insuficiência ventilatória. É uma das doenças neuromusculares mais incapacitantes, com progressão consideravelmente rápida e fatal. A sobrevida média desde o início dos sintomas é de aproximadamente 3 a 5 anos, mas alguns pacientes sobrevivem por mais tempo, com uma progressão lenta da doença. Uma vez que não há tratamento médico que reverta ou altere significativamente a progressão da doença, o tratamento da ELA permanece sintomático, realizado por equipe multidisciplinar, chegando a necessitar de auxílio de ventilação mecânica quando a insuficiência respiratória se instala. Outros aspectos importantes da optimização do cuidado respiratório devem ser considerados, como a prevenção e o tratamento de infecções respiratórias que contribuem para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente, muitos Estados brasileiros não oferecem, juntamente com a VNI, um programa de optimização dos cuidados com os pacientes em seu aspecto geral. Por tanto, os cuidados com os pacientes com ELA envolvem um modelo assistencial, bem como com a educação em saúde a seus familiares. Do ponto de vista clínico e no âmbito dos cuidados respiratórios, propomos a implementação de um programa de cuidados respiratórios com assistência integral a pacientes com ELA, estendendo ao domicílio, buscando aumentar a sobrevida destes. Esta tese é parte integrante do projeto RevELA, de iniciativa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), por meio do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS), financiada pelo Ministério da Saúde e com parceria com o Pneumocardiovascular LAB. Com o intuito de atender as necessidades dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) de forma multidisciplinar e tecnológica. Relacionado à fisioterapia respiratória, as metas traçadas incluem um ensaio clínico para implantação de programa de assistência domiciliar na ELA, uma revisão sistemática sobre os efeitos da fisioterapia respiratória na ELA, com publicação de artigos, Diretrizes para recomendações do manejo respiratório nesses pacientes e a educação em saúde através de treinamentos e orientações à cuidadores e fisioterapeutas com a elaboração de cartilhas e de cursos presencial e por plataforma virtual, que fazem parte dos cuidados nas intervenções.Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is characterized by signs and symptoms of upper and lower motor neuron degeneration. This leads to progressive weakness of the bulbar, limb, thoracic, and abdominal muscles, causing loss of ambulation and functionality, swallowing difficulties, respiratory muscle dysfunction, and death due to ventilatory failure. It is one of the most disabling neuromuscular diseases, with a considerably rapid and fatal progression. Median survival from the onset of symptoms is approximately 3 to 5 years, but some patients survive longer, with slow disease progression. Since there is no medical treatment that reverses or significantly alters the progression of the disease, the treatment of ALS remains symptomatic, performed by a multidisciplinary team, even requiring the aid of mechanical ventilation when respiratory failure sets in. Other important aspects of optimizing respiratory care must be considered, such as the prevention and treatment of respiratory infections that contribute to improving patients’ quality of life. Currently, many Brazilian states do not offer, along with Non-Invasive Ventilation, a program to optimize patient care in general. Therefore, care for patients with ALS involves a care model and health education for their families. From a clinical point of view and in the scope of respiratory care, we propose the implementation of a respiratory care program with comprehensive care for patients with ALS, extending to their homes, seeking to increase their survival. This thesis is an integral part of the RevELA project, an initiative of the Federal University of Rio Grande do Norte (UFRN), through the Laboratory of Technological Innovation in Health (LAIS), financed by the Ministry of Health and in partnership with the Pneumocardiovascular Lab (UFRN). To meet the needs of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in a multidisciplinary and technological way. Related to respiratory physiotherapy, the goals set include a clinical trial for the implementation of a home care program in ALS, a systematic review of the effects of respiratory physiotherapy in ALS, with the publication of articles, Guidelines for recommendations for respiratory management in these patients and education in health through training and guidance for caregivers and physiotherapists with the development of booklets and courses in person and via a virtual platform, which are part of the care in interventionsUniversidade Federal do Rio Grande do NortePrograma de Pós-graduação em FisioterapiaUFRNBrasilCNPQ::CIENCIAS DA SAUDEEsclerose lateral amiotrófica - ELAcapacidade pulmonarvolumes da parede torácicatossecuidados respiratóriosAmyotrophic lateral sclerosislung capacityrespiratory careAvanços da fisioterapia respiratória na Esclerose Lateral Amiotrófica: técnicas e assistênciainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Institucional da UFRNinstname:Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)instacron:UFRNORIGINALAvancosFisioterapia_Pondofe_2023application/pdf4599003https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/55070/1/AvancosFisioterapia_Pondofe_2023d0ee2877bf06026cc11a2a8cb17996a0MD51123456789/550702023-10-23 19:30:35.41oai:https://repositorio.ufrn.br:123456789/55070Repositório de PublicaçõesPUBhttp://repositorio.ufrn.br/oai/opendoar:2023-10-23T22:30:35Repositório Institucional da UFRN - Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)false |
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A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é caracterizada por sinais e sintomas de degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores. Isso leva à fraqueza progressiva dos músculos bulbares, dos membros, torácicos e abdominais, causando perda de deambulação e funcionalidade, dificuldades na deglutição, disfunção dos músculos respiratórios e morte devido à insuficiência ventilatória. É uma das doenças neuromusculares mais incapacitantes, com progressão consideravelmente rápida e fatal. A sobrevida média desde o início dos sintomas é de aproximadamente 3 a 5 anos, mas alguns pacientes sobrevivem por mais tempo, com uma progressão lenta da doença. Uma vez que não há tratamento médico que reverta ou altere significativamente a progressão da doença, o tratamento da ELA permanece sintomático, realizado por equipe multidisciplinar, chegando a necessitar de auxílio de ventilação mecânica quando a insuficiência respiratória se instala. Outros aspectos importantes da optimização do cuidado respiratório devem ser considerados, como a prevenção e o tratamento de infecções respiratórias que contribuem para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente, muitos Estados brasileiros não oferecem, juntamente com a VNI, um programa de optimização dos cuidados com os pacientes em seu aspecto geral. Por tanto, os cuidados com os pacientes com ELA envolvem um modelo assistencial, bem como com a educação em saúde a seus familiares. Do ponto de vista clínico e no âmbito dos cuidados respiratórios, propomos a implementação de um programa de cuidados respiratórios com assistência integral a pacientes com ELA, estendendo ao domicílio, buscando aumentar a sobrevida destes. Esta tese é parte integrante do projeto RevELA, de iniciativa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), por meio do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS), financiada pelo Ministério da Saúde e com parceria com o Pneumocardiovascular LAB. Com o intuito de atender as necessidades dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) de forma multidisciplinar e tecnológica. Relacionado à fisioterapia respiratória, as metas traçadas incluem um ensaio clínico para implantação de programa de assistência domiciliar na ELA, uma revisão sistemática sobre os efeitos da fisioterapia respiratória na ELA, com publicação de artigos, Diretrizes para recomendações do manejo respiratório nesses pacientes e a educação em saúde através de treinamentos e orientações à cuidadores e fisioterapeutas com a elaboração de cartilhas e de cursos presencial e por plataforma virtual, que fazem parte dos cuidados nas intervenções. |
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