O uso da comunicação visual na investigação dos papéis ocupacionais de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - Gonçalves, Laís Pelka Barrios [UNIFESP] (2024)
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença de ordem neurodegnerativa, podendo descontinuar o paciente de suas atividades, assim avaliar o papel ocupacional do indivíduo permite identificar se existe o desejo da retomada de suas funções, visando sempre a qualidade de vida. Objetivo: Investigar o desempenho dos papéis ocupacionais de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica a partir do uso da comunicação visual. Método: Esse estudo tratase de uma pesquisa observacional transversal, de amostra por conveniência, aprovado no Comitê de ética da Universidade Federal de São Paulo sob CEP/UNIFESP: 0385/2024. Foram avaliados 3 pacientes com diagnóstico de ELA com escalas cognitiva ALSCBSBR e funcional ALFSRSR, também foi utilizado a LIPO para investigar os papéis ocupacionais. Todas as avaliações foram ajustadas para serem respondidas de maneira online utilizando os formulários do Google com o uso do movimento ocular na fase tardia da doença. Resultados: Os pacientes pontuaram nas escalas ALSBSBr entre 13 18 pontos, ALSFRSR de 314 e a LIPO apresentou padrão de desempenho contínuo em 4 dos papéis ocupacionais listados: trabalhador 33%; cuidador 67%; amigo 67%; membro de família 67%. Padrão de ruptura apenas no presente dos papéis de trabalhador 67%; amigo 33%; membro de família 33%; passatempo amador 33%, porém todos com perspectiva de serem retomados no futuro. Conclusões: Podemos concluir que apesar dos pacientes com ELA apresentarem uma disfunção motora importante o seu o cognitivo está preservado, e que foi verificado a extrema vontade da retomada dos seus papéis ocupacionais, com isso podemos considerar que esses indivíduos possam de alguma forma contribuir e retornar aos seus vínculos sociais.