Modos de enfrentamento da família no cuidado à criança e ao adolescente com defeito do tubo neural

• Ano de defesa: 2019
• Autor(a) principal: Pontes, Estela de Castro Duarte [UNIFESP]
• Orientador(a): Mandetta, Myriam Aparecida [UNIFESP]
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• dARK ID: ark:/48912/001300001hvrj
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
• Palavras-chave em Português: Adaptação psicológica; Resiliência psicológica; Família; Defeitos do tubo neural; Enfermagem; Criança; Adolescente.
• Palavras-chave em Inglês: Adaptation; Psychological; Resilience; Family; Neural tube defects; Nursing; Child; Adolescent.
• Link de acesso: https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/59940; https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=7899350

Objetivo: compreender os modos de enfrentamento das famílias de crianças e adolescentes com defeito do tubo neural. Método: estudo de abordagem qualitativa, em que se utilizou como marco teórico os conceitos da Teoria Motivacional do Coping e da Resiliência Familiar, e como referencial metodológico a Análise Qualitativa de Conteúdo, conduzido em um ambulatório de neurocirurgia pediátrica de um hospital de ensino, vinculado a uma instituição de ensino superior, no município de São Paulo. A coleta de dados ocorreu entre os meses de fevereiro e abril de 2018 e foi realizada por meio de entrevista individual semiestruturada com cada família, além da construção do genograma, do ecomapa e da linha do tempo da família. A análise dos dados seguiu os passos da análise qualitativa de conteúdo. Resultados: participaram seis famílias de criança/adolescente com defeito do tubo neural. A categoria central Aprendendo a lutar diariamente pelas melhores condições de tratamento da criança revelou que a partir do diagnóstico, a família se mobiliza em uma busca diária para conseguir os recursos especializados para o tratamento da criança utilizando modos de enfrentamento positivos, identificados nas categorias ‘resolução de problemas’, revelando esforço e determinação na busca por recursos e inclusão da criança no ambiente escolar; ‘busca de apoio’, revelando múltiplas fontes de ajuda no percurso do tratamento, com destaque para o apoio do pai, tios e avós, além de amigos, dos profissionais de saúde e da espiritualidade; ‘acomodação’, revelando a busca por atividades prazerosas para amenizar as dificuldades do tratamento; ‘negociação’, mostrando que a família elege as prioridades com o tratamento da criança; ‘busca de informações’, para ajudar a compreender a doença, o tratamento e os recursos após o choque da descoberta do diagnóstico. Assim como modo de enfrentamento negativo, representado na categoria ‘ruminação’, revelando que a família apresenta preocupação constante, focando nos aspectos negativos do tratamento. A partir desses modos de enfrentamento, a família altera seus sistemas de crenças, padrões de organização e processos de comunicação, tornando-se resiliente. Conclusão: os modos de enfrentamento apresentados pela família são construídos ao longo da experiência do tratamento da criança. O estudo contribui para a compreensão das situações vivenciadas pelas famílias e expõe a necessidade dos profissionais de saúde planejarem ações e proporem intervenções que possibilitem um suporte para os membros da família, fortalecendo-a e potencializando suas estratégias positivas, contribuindo com o processo de resiliência da família. Além disso, são necessárias políticas públicas para o acolhimento e a garantia dos direitos dos pacientes e familiares.