Hiperplasia adrenal congênita: Quando o sexo precisa ser diagnosticado. Um estudo qualitativo com médicos, pacientes e familiares - Silveira, Mariana Telles [UNIFESP] (2009)
O panorama atual do tratamento de pacientes com Anomalias da Diferenciação Sexual (ADS) apresenta o desafio de colocarmos frente a frente o saber do médico e o do paciente e/ou seus familiares — discursos diferentes — de tal forma que estes saberes possam ser escutados. O intuito geral deste trabalho foi o de identificar as angústias, dúvidas e ansiedades dos pacientes e seus pais, bem como da equipe médica que os assiste. O objetivo específico do trabalho foi fazer uma avaliação do que se passava nas entrelinhas do atendimento, para compreender o que o paciente e o familiar entendem ou não entendem sobre atendimento médico e vice-versa. Para isso, foram ouvidos sete médicos especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), nove familiares e seis pacientes portadores de hiperplasia adrenal congênita (HAC) por deficiência de 21-hidroxilase.