Itinerários terapêuticos de crianças e adolescentes com doença falciforme no interior da Bahia - Oliveira, Suzana Bittencourt de (2022)
A doença falciforme causa um impacto significativo na vida dos portadores, bem como de suas famílias, sobretudo no que se refere a crianças e adolescentes, pois por ser considerada uma condição crônica permanente, exige cuidados por toda a vida, que comumente são realizados na esfera familiar. A família inicia a mobilização na busca por cuidados a partir do momento que compreende o diagnóstico da doença e as suas implicações, quando se depara com diferentes práticas em saúde e sistemas de cuidado, onde são desenhadas múltiplas trajetórias. O presente estudo teve como objetivo: analisar os itinerários terapêuticos de famílias de crianças e adolescentes com doença falciforme, considerando as repercussões da doença em suas vidas. Trata-se de estudo exploratório de abordagem qualitativa que utilizou a Teoria dos Sistemas de Cuidado de Kleinman e o conceito de itinerário terapêutico como aporte teórico e como método, o estudo de caso. A amostra foi composta por quatro mães de crianças e adolescentes com doença falciforme residentes no município de São Gonçalo dos Campos – Bahia. Os dados foram coletados com a utilização de duas técnicas projetivas, o teste associação livre de palavras e o desenho estória com tema, e uma técnica discursiva, a entrevista em profundidade, além da aplicação de um questionário de perfil socioeconômico e demográfico e da construção de um diário de campo. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática, o que possibilitou a identificação de duas categorias temáticas: a descoberta da doença e a busca pelo cuidado. Os resultados revelaram que o diagnóstico da doença falciforme traz um misto de sentimentos para a família, que precisa se reorganizar para lidar com as necessidades do filho adoecido e que nesse cenário as mães são as principais cuidadoras. Seus itinerários terapêuticos são construídos a partir das concepções das mães acerca do processo de adoecimento dos seus filhos e da interligação entre os três subsistemas de cuidado, apesar de o subsistema formal de saúde assumir posição central. Considera-se que compreender a subjetividade que envolve a condição crônica da doença falciforme e como tal condição interfere na dinâmica familiar é ação necessária na promoção de um cuidado humanizado e centrado nas necessidades do usuário/família. Por outro lado, demanda do profissional e equipe a utilização de outros saberes para além da clínica médica.