Experiências comunicacionais em efeito borboleta: elaborações da doença e de si na ambiência da midiatização - Falchi, Maria do Carmo Pasquali (2023)
Esta tese investiga as experiências comunicacionais de pacientes com Síndrome de Turner (ST) e seus familiares nas plataformas digitais na ambiência da midiatização. A ST é uma desordem cromossômica rara que só ocorre em mulheres, e que, devido a sua baixa frequência, passa por uma invisibilidade médica e midiática. Diante disso, surgiu um desassossego sobre quais espaços midiáticos as meninas com a enfermidade e suas famílias ocupam e como elas interagem, assim o problema de pesquisa desta tese se configura da seguinte forma: Como o processo interacional de produção de sentido e de elaboração de si se desenvolve e se modifica através das experiências comunicacionais sobre ST nas plataformas digitais, na ambiência da midiatização? Portanto, através dos rastros deixados na circulação, este estudo tem por objetivo compreender de que forma as elaborações da doença e de si emergem dessas experiências comunicacionais e quais operações estão contidas nelas. Para tanto, a partir do paradigma indiciário, se construiu um arranjo metodológico com um percurso que envolve inspiração etnográfica e a Análise da Circulação Discursiva. Dessa forma, foram analisados posts e comentários compartilhados na página do Facebook da ONG Turner Syndrome Global Alliance (TSGA), do canal do YouTube Brooke TV/ Butterfly TV e do perfil do Instagram Turner & Eu, além de terem sido conduzidas entrevistas com as responsáveis pelo conteúdo postado. A análise foi dividida em dois momentos: o primeiro teve como enfoque as gramáticas de produção e de reconhecimento específicas de cada um dos conjuntos dos observáveis, o segundo foi destinado às operações que emergiram tanto dessas gramáticas quanto do fazer comunicacional e social das meninas e mulheres com a síndrome e suas famílias. Assim, articulando a análise com as discussões teóricas referentes à midiatização, circulação e produção de sentido, bem como a interface comunicação e saúde, foi possível compreender os fazeres de pacientes em plataformas digitais tais como extimidade, testemunho e narração de si. A partir disso se apreendeu que as elaborações da doença e de si – emergentes das experiências comunicacionais – são responsáveis por uma reorganização, ressignificação, autocompreensão e empoderamento das pacientes. Através do processo de circulação exacerbada, tanto a ST quanto a individualidade do que é conviver com a enfermidade ganham novos contornos, uma vez que a síndrome passa a ser elaborada de forma coletiva, se tornando sociável e sociabilizável.