Módulo específico do instrumento DISABKIDS de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes brasileiros que vivem com HIV - Kourrouski, Maria Fernanda Cabral (2014)
A mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de crianças e adolescentes que vivem com HIV/AIDS possibilita a avaliação do impacto dessa condição crônica em suas vidas, auxiliando a equipe de saúde no levantamento de aspectos que necessitam de intervenção. Particularidades como a revelação do diagnóstico, consultas médicas mensais e uso diário de medicações são aspectos que necessitam ser avaliados quando se trata de qualidade de vida relacionada à saúde. Assim, o objetivo do presente estudo foi construir o módulo específico do DISABKIDS® de mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde para crianças e adolescentes brasileiros que vivem com HIV. O desenvolvimento do instrumento baseou-se na metodologia proposta pelo grupo europeu DISABKIDS®, sendo seguidos os passos de revisão da literatura, entrevistas com profissionais de saúde, grupos focais com crianças, adolescentes e seus pais ou cuidadores e elaboração dos itens. Os participantes foram 11 profissionais de saúde, seis crianças e seus respectivos pais ou cuidadores e 12 adolescentes, com seus pais ou cuidadores, em seguimento na Unidade Especializada de Doenças Infecciosas, de um hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Os dados foram analisados com auxílio do software MaxQDA®, sendo submetidos à análise de conteúdo temática e organizados com base nos domínios de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (mental, social e físico) e dimensões estabelecidas pelo grupo DISABKIDS®. Ao conhecermos a vivência dos profissionais de saúde com esta população e as das crianças e dos adolescentes com HIV e seus pais ou cuidadores, observamos que os domínios de qualidade de vida foram afetados, em especial o emocional e o social, mais especificamente no que se refere à necessidade do sigilo diagnóstico, a experiências não aceitação da doença, o sentir- se diferente dos pares e, principalmente, ao estigma e a discriminação. Observamos, também, a importância do tratamento na vida destas pessoas, seja pela necessidade de adesão medicamentosa, que inclui horários rígidos, lembrando-as de sua sorologia ou pela importância que tal terapêutica tem na manutenção da saúde. Com base nos dados empíricos foi construído o instrumento de QVRS, composto de 15 questões, dividido em dimensão impacto, com nove questões e dimensão tratamento, com seis questões. A avaliação de QVRS é primordial para o melhor manejo das crianças e adolescentes com HIV, sendo imprescindível um instrumento específico de QVRS baseado em suas próprias perspectivas