Desenvolvimento e implantação de sistema para a gestão da informação e vigilância de anomalias congênitas no Brasil - Vieira, Ananda Amorim (2017)
Anomalia congênita (AC) é causada por alterações morfológicas e/ou funcionais ocasionada no desenvolvimento embrionário ou fetal devido a fatores genéticos, ambientais, multifatoriais ou desconhecidos. A detecção pode ser no período pré-natal, no recém-nascido ou posteriormente. Estudos recentes indicam que de 2% a 3% de todos os nascidos vivos no mundo apresentam AC. Alguns autores afirmam que no Brasil elas constituem a segunda causa de mortalidade infantil, com 11,2%. Particularmente, o país conta com sistemas de bancos de dados em saúde com informações sobre anomalias congênitas. Dentre estes sistemas, temos três que se destacam: o Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH), o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) e o Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM). Todos são obtidos através do site do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS). Todavia, esses sistemas, de maneira isolada, não fornecem uma visão clara tanto da epidemiologia das anomalias congênitas, quanto dos indivíduos com esse agravo, se ao terem nascidos foram tratados ou em decorrência dela faleceram. Diante deste cenário, neste projeto tem-se por objetivo principal apresentar o sistema de vigilância de AC utilizando estas bases públicas com intuito de monitorar as anomalias no Brasil, mapeando os nascimentos, internações e óbitos. Este sistema tornou-se o Portal de Monitoramento de AC (PMAC), com dados que abrangem o período de janeiro 2001 a dezembro 2011. Ele conta com ferramentas que correspondem aos módulos de auditoria automática, que verifica subnotificações e inconsistência, módulos de análises epidemiológicas contendo incidência, fluxo de migração e coeficientes de mortalidade (infantil, perinatal, neonatal e segundo causas por AC). Este estudo também traz a realização da técnica do relacionamento probabilístico com a integração dos sistemas SINASC, SIH e SIM, que formaram um banco contribuindo com informações de rastreabilidade dos registros com anomalias, além de apresentar os resultados satisfatórios dos testes caixa-preta junto com a aplicação da técnica de avaliação heurística, realizados por usuários para avaliar a usabilidade do portal. Por fim, ressalta-se que o portal é dinâmico, e a manipulação dos dados por meio do acesso dos usuários a análises de cunho epidemiológico, em diversas agregações, permite auxiliar a gestão das informações, promover reflexões em torno desta temática, incentivar mais estudos e pesquisas, bem como prover recursos e apoiar medidas sociais e políticas para assistir os indivíduos acometidos por AC, suas famílias e a comunidade