\"Estudo das percepções, sentimentos e concepções para entender o luto de familiares de portadores da síndrome de Down da cidade de Sobral - Ceará\" - Iervolino, Solange Abrocesi (2005)
Famílias de portadores da síndrome de Down geralmente têm dificuldades para enfrentar a deficiência do filho e vivenciam um processo de luto que pode ser longo. Objetivos. Identificar as razões pelas quais os pais, em geral, não conseguem vencer o luto inicial após o nascimento da criança com síndrome, conhecer dados relativos aos portadores e suas famílias e verificar suas concepções sobre os portadores. Métodos. Para o levantamento de dados utilizaram-se formulários distintos e os resultados apresentados segundo a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados. Foram identificadas as principais características de 60 portadores e entrevistadas individualmente 127 pessoas de suas famílias, grande parte das quais vivia em situação de miséria. A maioria das mães/cuidadoras não possuía grandes conhecimentos sobre a síndrome de Down e nem sobre as necessidades dos portadores; tinha medo de morrer e deixar seus filhos desamparados. Os pais/cuidadores apresentaram baixa expectativa em relação à conquista de autonomia do filho e da melhoria da sua qualidade de vida. Conclusões. As famílias com concepções negativas em relação ao portador mantinham o luto inicial porque não elaboraram a morte" do filho perfeito", sentimento agravado pela maneira desastrosa com que receberam o diagnóstico, confirmando que grande parte dos profissionais da saúde estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento desta problemática. Tudo isto indica a absoluta necessidade da capacitação dos profissionais para darem o diagnóstico e informações adequadas para que a família inicie precocemente os cuidados específicos que seus filhos necessitam