Aspectos familiares envolvidos no desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral - Ferreira, Helena Barcellos Guarnieri (2007)
O presente estudo aborda o tema família de crianças e adolescentes com paralisia cerebral e tem como objetivo identificar como alguns fatores (condições socio econômicas, suporte social e grau de comprometimento motor) vivenciados pelas famílias podem estar relacionados com o seu desempenho e independência nas tarefas. Uma criança com paralisia cerebral na família pode alterar todas as relações gerando a necessidade de reação frente à nova e desconhecida situação. Dentre os fatores de resiliência familiar - definida como capacidade de reação e aceitação positiva diante de situações estressantes e adversas, destacou-se o suporte social, que mereceu destaque nesse trabalho. Como demonstra a literatura, a presença de uma rede de apoio social pode auxiliar os familiares na superação das adversidades. Utilizou-se o \"Social Support Questionnaire\", traduzido e validado por Matsukura; Marturano; Oishi (2002), que foi aplicado às cuidadoras de crianças e adolescentes com paralisia cerebral na cidade de Barretos. Este instrumento permite obter escores para o número de figuras de suporte perce bido pelas cuidadoras e a satisfação com este suporte social. Para estabele cer o grau de independência no desem penho ocupacional das crianças e adolescentes com paralisia cerebral aplicou-se a Avaliação Pediátrica do Inventário da Incapacidade -PEDI (MANCINI, 2005), que estabelece o perfil funcional nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, e o nível de assistência dado pelo cuidador nestas habilidades. Por meio do Índice Paulista de Vulnerabilidade Social -IPVS (SEADE, 2006), indicador da situação socioeco nômica que classifica as famílias a partir de seus endereços, foi possível situá-las nas áreas de vulnerabilidade social muita baixa, baixa, média, alta e muito alta. Participaram desta pesquisa 27 cuidadoras de crianças e adolescentes com paralisia cerebral de duas institui ções de atendimento multiprofissional a pessoas com necessidades especiais na cidade de Barretos. A apresentação dos resultados buscou evidenciar os padrões de distribuição e frequência das variáveis, bem como possíveis associações entre elas. Enfocou-se as duas instituições separadamente, bem como a população estudada em seu conjunto, o que permitiu identificar diferenças no perfil da criança atendida, nos aspectos socioeconômicos e no suporte social percebido pela cuidadora. Como resultado do estudo encontrou-se que as cuidadoras da APAE e também aquelas com melhor condição socioeconômica estavam mais satisfeitas com o suporte social. Os familiares, principalmente o marido, foram apontados como principais fonte de apoio. Encontrou-se uma incidência alta de depressão entre as cuidadoras. Ressalta-se a necessidade dos profissionais envolverem de forma mais intensa os familiares nos tratamentos e atividades direcionadas às crianças e jovens com paralisia cerebral e que as ações de assistência sejam mais articuladas e integradoras, buscando suprir necessidades emocionais, afetivas e materiais, tanto da criança como de sua família.