Perfil da hemofilia no estado de São Paulo - Brasil - Guersoni, Ana Claudia (2022)
Esta tese apresenta pela primeira vez o perfil dos hemofílicos no estado de São Paulo, abrangendo dados de registros ambulatoriais, de internações hospitalares e do sistema de informação sobre mortalidade, no período de 2004 a 2018. As bases utlizadas foram os dados dos pacientes cadatrados no sistema webcoagulopatias, para o período de 2009 a 2018; os dados referentes às internações, foram extraídas das AIHs para o período de 2004 a 2018 e de mortalidade do Sistema de Informação sobre Mortalidade SIM DATASUS (Ministério da Saúde - MS), para o período de 2004 a 2018. O programa de registro dos pacientes com coagulopatias hemovida webcoagulopatias, foi iniciado em 2009 em todo o Brasil. No estado de São Paulo, foram cadastrados no período de 2009 a 2018 o total de 2724 pacientes hemofílicos em acompanhamento nos Centros de tratamento de hemofilia deste estado, sendo 82,4% com hemofilia A e 17,6% com hemofilia B. Participam do programa de profilaxia primária ou secundária de longa duração 88,9%, e 3,7% evoluíram com inibidores; 37,2% são graves, 20,1% moderados e 17,9% apresentam a forma leve da doença. O comprometimento osteoarticular foi relatado em 35,9% do grupo registrado. O uso de fatores de coagulação foi gradativo, a partir do programa do governo em 2012. De 2009 a 2018, foram internados 1421 hemofílicos, com 5,3 AIHs por paciente com duração média de 6 dias e idade média de 29 anos. Comparados os períodos pré profilaxia (2004 a 2011) e pós profilaxia (2012 a 2018) os resultados mostram no pré, 63% dos CIDs por doenças do sangue (com 2841 internações), e em 58% os procedimentos realizados para tratamento clínico em hematologia, relacionados a uso de fatores de coagulação; no pós, 55% internados por CID de doenças do sangue, e 46% para procedimentos relacionados a tratamento clínico em hematologia. Quanto a cirurgias osteoarticulares no pré a faixa etária foi na idade de 35,2± 20,9 anos e no pós 45,1+ 22 anos, demonstrando uma maior sobrevida destes pacientes mesmo com comprometimento articular. Dos internados, 37% não são registrados na webcoagulopatias e o CID em quase 30% por traumatismo e em 22% por doenças do sangue. Foi verificado um aumento significativo na mortalidade quanto a faixa etária dos pacientes do ano de 2004 para o ano de 2018, visto que em 2004 a maior prevalência (33%) dos óbitos ocorreu na faixa dos 30 a 39 anos e em 2018, essa faixa etária aumentou para 60 anos ou mais, em mais de 50% dos pacientes estudados. Quanto à distribuição dos óbitos por faixa etária, em 41,61% possuíam de 40 a 59 anos. As taxas de mortalidade padronizadas foram em 2004 de 2,94 e em 2018 de 1,24 e dos 70 pacientes que faleceram como causa básica a hemofilia, e em 15,5% a mortalidade ocorreu por hemorragia intracraniana. O programa de governo pode ter influenciado a mortalidade, pelo tratamento domiciliar. É necessário se instituir uma forma de vigilância aos hemofílicos, relatando ao programa o acompanhamento de suas internações hospitalares e notificando a mortalidade, numa articulação dos serviços do SUS, buscando o atendimento integral