Estudo da associação entre a qualidade de vida relacionada à saúde global e especifica, problemas comportamentais de pacientes pediátricos com doença renal crônica níveis 3 ou superior e a qualidade de vida e saúde mental de seus cuidadores primários - Abrão, Renata Oliveira (2019)
A prevalência de doença renal crônica (DRC) tem aumentado em todo o mundo. A apresentação clinica da DRC pediátrica diverge em inúmeras características daquela encontrada na população adulta. Apesar das subnotificações de crianças e adolescentes com essa condição clínica, principalmente relacionada ao difícil diagnostico precoce, mais pessoas com diagnostico de DRC pediátrica têm alcançado a idade adulta. Esta melhor sobrevida reflete os avanços do conhecimento medico e tecnológico, mas tem como base uma extensão da necessidade de tratamentos invasivos e potencialmente desgastantes, com impacto na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do paciente pediátrico, e de seus cuidadores primários (CP). O presente estudo visou avaliar a QVRS e os problemas comportamentais de pacientes entre 8 a 18 anos com DRC estágios 3, 4 e 5, bem como a QVRS e a saúde mental (SM) de seus CP e suas associações, através dos questionários PedsQL 4.0, PedsQL DREA, CBCL e YSR - para QVRS e problemas comportamentais de crianças e adolescentes, respectivamente - e SF-36 e MINI - para QVRS e SM dos CP, respectivamente. A casuística foi composta de 80 pacientes e seus cuidadores, divididos em três grupos de acordo com as características de tratamento, sendo o grupo 1 (G1)-DRC 3/4, grupo 2 (G2)-Hemodiálise e diálise peritoneal, e grupo 3 (G3)-Transplantados. Os resultados obtidos pelo PedsQL 4.0 indicaram pior pontuação de QV em pacientes dialíticos (G2), com diferenças significativas nos domínios Capacidade Física e Aspecto Emocional, segundo o relato do paciente., com tendência a pontuação maior do CP em relação à dos pacientes, em todas as idades, principalmente na adolescência. O PedsQL DREA, demonstrou também menores índices no grupo 2. Observou-se pontuação significativamente mais baixa nos domínios Fadiga Geral, Sobre a Doença Renal, Interação e Média Geral, sendo a visão do CP em geral melhor do que o autorrelato. Ressalta-se que o domínio Preocupação apresentou pontuação baixa em relação aos outros domínios, em todas as idades, tanto no relato dos pacientes como dos CP, sem diferença significativa entre os grupos de tratamento e sem disparidade de opiniões entre pacientes e cuidadores. No questionário CBCL, não foram demonstradas diferenças entre os grupos na análise geral e na análise por faixa etária. Não houve constatação de condutas desviantes de caráter internalizante e/ou externalizante de acordo com a mediana (p50). Já nos resultados do questionário YSR, autorrelato dos adolescentes sobre aspectos comportamentais, houve diferenças significativas nos domínios Internalizantes e Externalizantes, com índices mais elevados no grupo 2, que se manteve abaixo dos patamares considerados clínicos ( > 59). A avaliação de QVRS dos CP pelo questionário SF-36, demonstrou menor pontuação dos CP do grupo 3 - transplantados, em todos os domínios, com diferença significativa no domínio Aspectos Emocionais. Na escala MINI de forma geral não mostrou resultados significativos, mas foi possível observar a ocorrência de diagnósticos variados, com predomínio de Episódio Depressivo Maior (EDM) e Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), em CPs do grupo 3. O estudo das associações entre os questionários demonstrou paralelismo entre os relatos dos CP nos questionários PedsQL 4.0 e PedsQL DREA, assim como na escala CBCL com o PedsQL 4.0 - relato dos pacientes e CP. No relato dos pacientes, verificou-se associação entre os resultados dos questionários PedsQL 4.0 e PedsQL DREA. Demonstrou-se associação entre baixa pontuação do PedsQL 4.0 relato do CP com pontuação elevada de problemas comportamentais pelo CBC . Resultado semelhante foi verificado para o YSR, respondido por adolescentes de 11 a 18 anos, em numero de 58 pacientes, quando associado ao PedsQL 4.0 relato dos pacientes. Observou-se associação entre baixa pontuação de QVRS do CP, avaliada pelo SF-36, com relato de diagnósticos psiquiátricos de Episodio Depressivo Maior e Transtorno de Ansiedade Generalizada. A presença de pontuação baixa no PedsQL 4.0 relato de pacientes e PedsQL DREA relato de CP associou-se com pontuação elevada nas escalas comportamentais. A partir dos resultados do CBCL pode-se deduzir uma associação entre os índices de SM e QVRS dos CP e os problemas comportamentais dos pacientes, o que não se repetiu com o YSR. Sugere-se que as percepções dos CP sobre a QV e comportamento dos pacientes estão relacionados com suas autopercepções de QV e SM. A avaliação em conjunto do PedsQL 4.0 - relato do paciente, do SF36 e da magnitude de inadequação (0,1,2) dos resultados de exames- hemoglobina, hematócrito, bicarbonato sérico, teve impacto na saúde mental de ambos os entrevistados, por vias diretas e indiretas. A análise dos efeitos diretos sobre desfechos demonstrou que quanto maior a distância da residência ao centro de tratamento, maior a ocorrência de doenças mentais nos CP. Os problemas comportamentais dos pacientes tiveram impacto negativo na QV de seu CP. A escolaridade e idade do paciente impactaram positivamente nos problemas comportamentais. Verificou-se também impacto positivo da escolaridade do paciente nos resultados de exames (metabol). A análise das vias indiretas demonstrou impactos negativos da QV genérica do paciente sobre a saúde mental e QV do CP, assim como dos problemas comportamentais dos pacientes sobre a saúde mental do CP. Este trabalho demonstra o sofrimento do binômio paciente-cuidador frente à evolução da DRC, no âmbito físico, emocional e psicológico. Este sofrimento deve ser reconhecido pela equipe de saúde merecendo avaliações continuas e intervenções especificas em cada fase da doença renal