Surdocegueira e deficiência múltipla sensorial: análise do Programa Atendimento Domiciliar & Famílias Apoiadas - Souza, Marcia Maurilio (2010)
O objetivo desta dissertação foi o de identificar as orientações e estratégias, utilizadas com as famílias no atendimento em ambiente domiciliar, que ajudaram seus filhos com surdocegueira ou com deficiência múltipla sensorial a alcançarem habilidades em atividades de vida autônoma e social (Avas). A fundamentação teórica refere-se à caracterização da pessoa com surdocegueira e deficiência múltipla sensorial, suas dificuldades de comunicação e participação; às metodologias que orientam a avaliação e organização de programas educacionais; à caracterização e necessidades das famílias; à programas baseados em Avas. Os participantes da pesquisa foram dois alunos e suas mães atendidos no Programa de Atendimento Domiciliar e Famílias Apoiadas (Programa AD & FA), da Ahimsa. Os critérios de seleção dos sujeitos foram: semelhanças nas características devidas à etiologia da deficiência, Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) e alterações de comportamentos causados pelas manifestações tardias da (SRC); similaridade da faixa etária, jovens entre 22 e 23 anos. Para a coleta de dados foram realizadas dez visitas domiciliares para cada família no período de fevereiro a setembro de 2009, nas quais foram desenvolvidas atividades em Avas e elaborados relatórios das observações; foram realizadas no final dos atendimentos entrevistas semi-estruturadas com as mães. Foram elencadas as estratégias que efetivaram a participação do aluno e os fatores que constituíram auxílio ou dificuldade para as mães efetivarem ou não as estratégias, por meio da análise dos dados realizada em cinco etapas: 1) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no primeiro atendimento; 2) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no último atendimento; 3) discussão sobre as diferenças, evolução e outras variações (apresentadas nas participações e na comunicação, assim como na aquisição de autonomia e independência) na execução das atividades, amparado nos quadros da etapa 1 e etapa 2 e nos relatórios das observações das visitas; 4) análise dos relatos e entrevistas das mães assinalando as necessidades e expectativas levantadas, as estratégias que foram efetivadas pelas mães que melhoraram a participação e a comunicação dos alunos e os fatores que levaram as famílias a implementarem ou não as estratégias; 5) reflexões sobre os dados da discussão da etapa 3 e as consonâncias e divergências com a análise da etapa 4. A análise dos dados mostrou os maiores ganhos na comunicação e participação dos alunos nas atividades propostas nas visitas e no dia a dia, também evidenciou as estratégias que trouxeram maiores resultados durante a realização das atividades e ajudaram a melhorar a participação dos alunos, como a adoção e efetivação pelas mães da: implementação de rotina e manutenção de sequências nas atividades, organização das atividades realizadas, organização de utensílios e materiais utilizados, sistematização e implementação de formas de comunicação expressivas e receptivas. A investigação assinalou dificuldades das famílias, para a implementação de algumas orientações e estratégias, devido a questões relacionadas a condições de saúde e a distúrbios de comportamentos de seus filhos. O período bastante exíguo de atendimento, de apenas dez sessões e número de somente dois jovens e suas mães constituíram limites a esta investigação, assinalando a necessidade de dar continuidade aos estudos com mais dados, mais sujeitos e maior tempo para a pesquisa. Apesar disso, a pesquisadora propõe-se a divulgar estes dados por meio de publicações, considerando a inexistência de dados 10 sistematizados e analisados sobre o atendimento domiciliar a pessoas com surdocegueira e com deficiência múltipla sensorial.