Avaliação da qualidade de vida de pacientes adultos com distúrbio do desenvolvimento sexual (DDS) 46,XX e 46,XY em uma larga coorte de um único centro terciário - Amaral, Rita de Cássia do (2015)
Introdução: As doenças crônicas que envolvem tratamento clínico e cirúrgico podem comprometer a qualidade de vida. Poucos estudos analisam a qualidade de vida de pacientes com distúrbios do desenvolvimento sexual (DDS). O objetivo foi avaliar a qualidade de vida de pacientes com DDS com o diagnostico etiológico estabelecido, seguidos até a idade adulta em um único centro terciário. Pacientes e Métodos: 144 pacientes adultos com DDS (56 pacientes com DDS 46,XX - 49 com sexo social feminino e 7 com o sexo social masculino, bem como, 88 pacientes com DDS 46,XY - 54 com sexo social feminino e 34 com sexo social masculino). Instrumento: A avaliação da qualidade de vida foi realizada através do questionário WHOQOL-Bref. Resultados: Os pacientes com DDS 46,XX e 46,XY apresentaram escores de qualidade de vida semelhante e comparáveis aos escores da população brasileira geral. Os pacientes com DDS do sexo social masculino tiveram melhores escores no domínio psicológico do que os pacientes do sexo social feminino, da mesma forma que a população geral brasileira. Dentro do grupo DDS 46,XY, também os pacientes com o sexo social masculino tiveram melhores escores de qualidade de vida em comparação aos do sexo social feminino. Para avaliar o impacto na qualidade de vida dos pacientes com DDS 46,XY criados no sexo social feminino, foi comparado os escores de qualidade de vida nos pacientes registrados no sexo social masculino com aqueles dos pacientes registrados no sexo social feminino e que mudaram para o sexo social masculino. Ambos os grupos apresentaram escores semelhantes de qualidade de vida. Comparou-se ainda, a qualidade de vida de pacientes com DDS 46,XY com deficiência de 5alfa-RD2 e pacientes com DDS, devido à defeitos na secreção ou ação da testosterona. Ambos os grupos apresentaram qualidade de vida semelhante entre si para as questões gerais e nos quatro domínios. A maioria das variáveis que influenciaram a qualidade de vida foram saúde geral, sentimentos positivos e espiritualidade, religião e crenças pessoais, cada um deles contribuindo com 18% da variabilidade da pontuação da qualidade de vida geral. O desempenho sexual teve pouca interferência na qualidade de vida geral, explicando apenas 4% da variabilidade deste escore. O tratamento tardio foi associado negativa e significativamente com pior qualidade de vida geral. Conclusão: Esta larga coorte de pacientes adultos com DDS, que foi seguida por uma equipe multidisciplinar em um único centro terciário, teve boa qualidade de vida na idade adulta. Ressalta-se que o tratamento tardio comprometeu a qualidade de vida dos pacientes com DSD, ao passo que o desempenho sexual teve pouca influência na qualidade de vida geral