Sentidos atribuídos por adultos com HIV/AIDS à doença e ao cuidado que recebem de familiares. - Machado, Cintia Yuri Soga Bomfim (2014)
A AIDS constitui um problema de saúde pública em âmbito mundial e impõe desafios para a medicina quanto ao tratamento e cura. A transmissibilidade e o mau prognóstico da doença contribuíram para investi-la de representações sobre morte, contágio e sexo, que resultam na discriminação e estigmatização do portador. Inicialmente, a adoção de concepções de risco contribuiu para associar a AIDS com segmentos sociais marginalizados e práticas individuais, dificultando a adoção de medidas preventivas entre os indivíduos não estigmatizados, sobretudo, a mulher. A interação da AIDS com a pobreza e outras formas de desigualdade social mostrou os limites do modelo epidemiológico de risco, substituído pelo conceito de vulnerabilidade, capaz de abarcar a complexidade da epidemia. Os avanços tecnológicos no tratamento da doença desencadearam seu processo de cronificação, provocando alterações no cotidiano das pessoas com HIV/AIDS. Ao lado do uso da terapia antiretroviral, o atendimento doméstico vem se firmando como modalidade de assistência à pessoa com HIV/AIDS. A família assume o papel de agente informal no cuidado ao membro doente, com função complementar no processo de enfrentamento à doença. Este estudo buscou identificar os sentidos que adultos com HIV/AIDS atribuem à vivência da doença e ao cuidado que recebem de familiares, segundo uma perspectiva qualitativa de pesquisa. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas, de acordo com o procedimento de livre enunciação, com treze adultos com HIV/AIDS de ambos os sexos, de 21 a 67 anos, sintomáticos há pelo menos seis meses, usuários da rede pública de saúde e pertencentes às classes populares. Foram excluídas pessoas institucionalizadas e portadores de comorbidades limítrofes. A determinação do número de participantes ocorreu mediante saturação teórica. Os sujeitos foram recrutados na UETDI (HC-FMRP) e em uma ONG/AIDS de Ribeirão Preto entre agosto de 2011 e julho de 2013. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo, possibilitando identificar cinco categorias temáticas: 1) Impacto do diagnóstico; 2) Naturalização; 3) Enfrentamento; 4) Cuidado e; 5) Condições de vida. Algumas destas categorias foram desdobradas em subcategorias para viabilizar a compreensão de processos específicos em seu interior. Os resultados demonstraram que a vivência próxima e prolongada com pessoas com AIDS ajuda a desconstruir a doença como morte, minimizando o medo da perda do portador por familiares. Da mesma forma, foi possível observar um despreparo de profissionais da saúde na comunicação do diagnóstico positivo para o HIV, necessitando incorporar elementos de ordem subjetiva em sua formação. Para além da intervenção técnica, a atuação destes profissionais demanda uma abordagem holística, em que devem estar presentes a escuta, a orientação e o acolhimento das necessidades afetivas do paciente e seus familiares. Para os participantes, a presença de redes de apoio ajudou na estruturação de recursos para o enfrentamento da doença. A família apresenta destaque nesse processo com a disponibilização de elementos instrumentais e/ou afetivos de cuidado. As atividades domésticas foram realizadas de acordo com o gênero do cuidador, sendo que as mulheres assumiram predominantemente as funções relacionadas ao ambiente doméstico, enquanto que os homens se concentraram na esfera pública, responsabilizando-se pela provisão. A exceção foi marcada pela ausência de figuras masculinas na família. Em síntese, tais resultados podem ser generalizáveis a outras doenças estigmatizantes caracterizadas pela exclusão social do portador.