Qualidade de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral: validação do instrumento específico \"Child Health Assessment Questionnaire\" (CHAQ) - Morales, Nívea de Macedo Oliveira (2007)
O estudo teve como objetivo verificar as propriedades psicométricas do Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ) aplicado em crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC) e avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) desses indivíduos por meio do CHAQ. Representantes de crianças e adolescentes com idade entre 5 e 18 anos com diagnóstico de PC do tipo espástico, extrapiramidal ou atáxico, em acompanhamento na AACD-MG (Associação de Assistência à Criança Deficiente de Minas Gerais), foram solicitados a responder o CHAQ pela técnica de auto-aplicação, durante o período de dezembro de 2003 a abril de 2004. Dados clínicos e demográficos foram obtidos por entrevista e avaliação neurológica. O grupo controle compreendeu 314 crianças e adolescentes sadios, com idade entre 5 e 20 anos, recrutados durante o estudo de tradução e validação da versão brasileira do CHAQ entre dezembro de 1999 e novembro de 2000. O Gross Motor Function Measure foi utilizado como um critério externo para a avaliação da função motora dos pacientes. O grau do comprometimento motor foi classificado em leve, moderado e grave, conforme o nível funcional estabelecido pelo Gross Motor Function Classification System. As propriedades psicométricas foram avaliadas pela qualidade dos dados (proporção de dados perdidos, efeito piso e efeito teto), confiabilidade (consistência interna do item e confiabilidade da consistência interna) e validade (de face, discriminante do item, discriminante, convergente, divergente, de critério ou concorrente e de construto). Os escores obtidos por meio do CHAQ foram comparados com os da população saudável e segundo a classificação dos pacientes pelo tipo clínico e gravidade do comprometimento motor. Noventa e seis representantes responderam ao questionário. A idade dos pacientes variou de 5,0 a 17,9 anos (média: 9,3). A taxa de dados perdidos foi baixa (variou de 3,1 a 9,3). O efeito piso foi observado nos domínios levantar (26,0%), andar (13,7%) e apanhar (16,0%), e foi significante nas escalas visual-analógicas (26,1 % a 35,5%). O efeito teto foi significante em todos os domínios (variou de 30,2% a 68,8%) e particularmente elevado nos pacientes com as formas tetraparética e extrapiramidal. A confiabilidade e a validade foram adequadas como um todo. Os escores obtidos pelos pacientes foram significativamente maiores que os da população saudável em todos os domínios e escalas. Pelo índice de incapacidade do CHAQ, os pacientes em todos os tipos clínicos e formas de gravidade da doença obtiveram escores significativamente maiores que os da população saudável. A incapacidade funcional foi maior para as formas tetraparética e grave da PC. Os resultados confirmam que o CHAQ mostrou ser um instrumento confiável e válido para avaliar crianças e adolescentes com PC, pela perspectiva do responsável. O efeito teto deve ser cuidadosamente considerado na avaliação de pacientes com as formas tetraparética e extrapiramidal. Os pacientes com PC apresentaram impacto negativo na QVRS quanto à capacidade funcional, avaliação global e de dor. Pacientes classificados com a forma tetraparética e nível grave apresentaram maior incapacidade funcional.