Abertura e compartilhamento de dados para pesquisa nas situações de emergência em saúde pública: o caso do vírus Zika

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Jorge, Vanessa de Arruda
• Orientador(a): Albagli, Sarita
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Link de acesso: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/32604
• topic: Dados para pesquisa; Abertura de dados; Compartilhamento de dados; Emergência em Saúde Pública; Vírus Zika; Ciência da Informação; Data for research; Open data; Sharing data; Public health emergency; Zika virus; Information Science; Zika vírus; Emergência; Saúde Pública; Ciência da Informação

Esta pesquisa teve por objetivo principal identificar e analisar as principais questões em debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados em saúde, particularmente na situação de emergência em saúde pública do caso do vírus Zika. É uma pesquisa de natureza qualitativa, com objetivo exploratório, utilizando procedimentos de revisão de literatura, pesquisa documental, e entrevistas com especialistas. Contextualmente descreve o funcionamento do campo científico e as disputas nele contidas, explorando os espaços para o movimento da ciência aberta, e especificamente na vertente que trata da abertura dos dados de pesquisa. Reflete sobre principais conceitos mobilizados no debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados, relacionando-os com as particularidades que envolvem a área da saúde. Considerando elementos contidos nas dinâmicas da pesquisa científica em saúde, analisa iniciativas e práticas desenvolvidas por agências e programas internacionais de financiamento à pesquisa sobre aspectos político-normativos que envolvem o compartilhamento de dados de pesquisa, bem como de políticas editoriais de revistas científicas da área nessa questão. Analisa o recente caso de emergência em saúde pública relacionado ao vírus Zika, principalmente a partir de informações recebidas de pesquisadores sobre as temáticas do acesso aos dados para pesquisa, do compartilhamento dos dados produzidos, das infraestruturas e ferramentas de compartilhamento de dados por eles conhecidas, da percepção sobre a declaração de emergência em saúde pública e da percepção sobre o compartilhamento e / ou abertura de dados. Os resultados mostram que ainda há lacunas de conceitos, informações e pesquisas para diminuir barreiras e resistências sobre a abertura de dados de pesquisa. A maioria das agências e programas de financiamento em saúde pesquisadas tem hoje políticas de compartilhamento ou gerenciamento de dados, que incluem a necessidade do compartilhamento. Esta necessidade também é percebida em algumas revistas científicas da área da saúde, que possuem instruções para autores sobre o compartilhamento dos dados. No caso vírus Zika, relaciona as principais fontes de dados para pesquisa e as condições de acesso aos dados pesquisados; analisa as principais formas de compartilhamento dos dados produzidos e situações que exigiam o compartilhamento como condição para o relacionamento; identifica infraestruturas e ferramentas de dados, que resultaram na sistematização de 14 iniciativas de compartilhamento de dados de pesquisa que envolvem o vírus Zika; assinala as principais alterações das práticas de compartilhamento, divulgação e publicação tradicional e experiências que impactaram no processo de pesquisa; reconhece os fatores que contribuem e aqueles que dificultam a prática da abertura e compartilhamento de dados na percepção dos pesquisadores. Conclui-se que o compartilhamento é a prática mais utilizada nos ambientes pesquisados, percebendo a necessidade de novas práticas que tenham como finalidade a abertura dos dados de pesquisa, em seu sentido mais amplo. Existe a necessidade de uma agenda de novas pesquisas sobre dados na área da saúde, refletindo sobre tipologias, fluxos e governanças, no cotidiano da pesquisa e, principalmente, em situações de emergência em saúde pública.