Negociando decisões no cuidado ambulatorial de crianças com condições crônicas complexas de saúde: o campo das práticas e seus "truques"

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Fernandez, Herminia Guimarães Couto
• Orientador(a): Moreira, Martha Cristina Nunes
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Link de acesso: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/34715
• topic: Tomada de decisão; Negociação; Cuidado da criança; Doença crônica; Etnografia

Introdução: A nova realidade epidemiológica na atenção pediátrica, com um aumento na ocorrência de crianças com condição crônica complexa de saúde (CCCS), é mais visível nos hospitais. Nestes cenários as crianças crescem, adquirem habilidades, exploram seus corpos e são negociadas decisões sobre seu cuidado. Essas decisões, assim como o cuidado prestado a elas, são complexos e envolvem múltiplos atores e interesses. Elas também não são tomadas prontamente, e a negociação em torno delas envolve um processo. O profissional da saúde baseia-se em regras, rotinas, protocolos, nas melhores evidências científicas para fundamentar suas decisões e estas serão \201Caplicadas\201D no delicado universo da vida das crianças e de suas famílias. Porém não basta a aplicação de protocolos, é fundamental também um olhar dirigido para as instabilidades da saúde e da vida dessas crianças e de suas famílias que fazem parte da cena clinica. Interessados em saber como se dão as relações entre os atores envolvidos na construção dos processos decisórios referentes ao uso de tecnologias no cuidado de crianças com CCCS, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões. Objetivo geral: explorar a construção dos processos decisórios nas relações de cuidado complexo em pediatria em ambientes de cuidado ambulatorial. Objetivos específicos: analisar como as marcas da condição de saúde das crianças interferem nas decisões tomadas considerando os complicadores no uso e manutenção da tecnologia; analisar nas situações de cuidado clinico como, quando e o que decidem os atores envolvidos no manejo da tecnologia; identificar como ocorrem as negociações entre familiares e profissionais de saúde nas decisões construídas. Metodologia: Trabalho realizado nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro no período de julho a dezembro de 2017. Numa perspectiva etnográfica, foram realizados observação participante das salas de espera e dos atendimentos médicos e de enfermagem prestados às crianças com CCCS dependentes de tecnologia, em acompanhamento multidisciplinar, assim como entrevistas com seus familiares e profissionais que delas cuidam, atores envolvidos nas negociações de decisões dessas crianças. Buscando pela presença de aspectos diversos, priorizamos a maior heterogeneidade possível de características das crianças e suas famílias. A análise do diário de campo e das entrevistas foi feita com base no referencial teórico apresentado, utilizando a perspectiva do interacionismo simbólico, onde a pessoa age à realidade que a cerca com base no sentido desta, que emana do processo interacional. Discussão: O campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos. O diagnóstico (ou a sua busca) foi o começo das histórias das crianças e suas famílias, onde os atores envolvidos negociavam com as incertezas relativas à condição de saúde e as possibilidades de viver com aquele diagnóstico. Nos itinerários terapêuticos, constituídos por um processo que envolveu tanto as negociações pertinentes aos seus diagnósticos quanto negociações relativas aos seus percursos na busca pelo cuidado, os atores negociavam com o conhecimento e reconhecimento de características específicas à natureza humana na vida das crianças e suas famílias. Os processos de negociação se deram em ação, foram variáveis, envolveram a relação entre os diferentes atores (humanos e não humanos) vinculados à prática do cuidado, e dependiam de quando e onde esta relação se dava. O campo das negociações nos processos decisórios do cuidado também se deu na associação entre as identidades sociais construídas e reconstruídas pelos diversos atores envolvidos. Conclusão: as marcas da condição de saúde das crianças observadas, que diziam respeito tanto aos seus diagnósticos quanto às tecnologias as quais elas tinham dependência, estiveram presentes nas negociações relativas aos seus diagnósticos assim como nas negociações observadas nos itinerários terapêuticos. Ambos desencadeando cuidado, em que se fizeram presentes negociações entre os familiares e os profissionais de saúde. O cuidado foi performado por meio de redes de negociação que envolveram uma organização da vida das pessoas relacionadas a ele. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre as fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente a possibilidade de existência destas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo.