Vigilância e big data em saúde: a questão ética no uso de dados pessoais em publicações científicas nas Ciências da Saúde

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2021
Autor(a) principal: Beloni, Aneli lattes
Orientador(a): Bezerra, Arthur Coelho lattes
Banca de defesa: Silva, Cícera Henrique da lattes, Gouveia, Fábio Castro lattes
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Universidade Federal do Rio de Janeiro
Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação
Departamento: Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia
País: Brasil
Palavras-chave em Português:
Ética
Dados pessoais
Vigilância
Big data
Ciências da Saúde
Ciência da Informação
Área do conhecimento CNPq:
CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::CIENCIA DA INFORMACAO
Link de acesso: http://ridi.ibict.br/handle/123456789/1197
Resumo: Imersos no universo onde produzimos dados que são coletados a todo momento para diferentes finalidades, esta pesquisa parte da Ciência da Informação para identificar se e como a questão ética é abordada em publicações científicas no campo das Ciências da Saúde, no que se refere a coleta e ao uso de dados pessoais no contexto da vigilância e do big data. A pesquisa é de cunho bibliográfico e caráter exploratório. A metodologia utilizada foi a análise de conteúdo baseada no modelo de Bardin com dados de pesquisa coletados na Pubmed, fonte de informação especializada em Ciências da Saúde. O resultado da análise identificou registros da preocupação com as questões éticas no universo tecnológico do big data e da vigilância e apontou que a ética na qual se pautam as Ciências da Saúde é a ética legalista, que se difere do entendimento da ética como ciência da moral. A pesquisa aponta a ética dos dados em saúde como um terreno fértil para pesquisas posteriores e defende a competência crítica em informação com um caminho para atentar a população para os benefícios e malefícios em torno do uso de seus dados pessoais por terceiros.
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A pesquisa aponta a ética dos dados em saúde como um terreno fértil para pesquisas posteriores e defende a competência crítica em informação com um caminho para atentar a população para os benefícios e malefícios em torno do uso de seus dados pessoais por terceiros.Immersed in a universe where we produce data that is collected all the time for different purposes, this research starts from Information Science studies to identify whether and how the ethical issue is addressed in scientific publications in the field of Health Sciences, with regard to extraction and use of personal data in the context of surveillance and big data. The research is bibliographic and exploratory. The methodology explores content analysis based on the Bardin model with research data collected at Pubmed, a source of information specialized in Health Sciences. The result of the analysis identified records of concern with ethical issues in the technological universe of big data and surveillance and pointed out that the ethics on which the Health Sciences are based is pretty much legalistic, which differs from the understanding of ethics as a science of morals. The research points to the ethics of health data as a fertile ground for further research and defends critical information literacy as a way to alert the population to the benefits and harms surrounding the use of their personal data by third parties.Submitted by Juliana Sousa (julianasousa@ibict.br) on 2022-02-22T12:38:51Z No. of bitstreams: 1 PPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdf: 1693419 bytes, checksum: 2ecd0b26639777c2845193ff5ebf9f56 (MD5)Made available in DSpace on 2022-02-22T12:38:51Z (GMT). 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Vigilância e big data em saúde: a questão ética no uso de dados pessoais em publicações científicas nas ciências da saúde. Dissertação (Mestrado em Ciência da Informação) – Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia, Escola de Comunicação, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2021. 100 f.info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional do IBICT - RIDIinstname:Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia (IBICT)instacron:IBICTTEXTPPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdf.txtPPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdf.txtExtracted texttext/plain218714http://ridi.ibict.br/bitstream/123456789/1197/3/PPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdf.txte0002e29e9ff54f8a62c17878b2e7c8aMD53LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81862http://ridi.ibict.br/bitstream/123456789/1197/2/license.txt6b42f084aa6b52acc41c67281d72287fMD52ORIGINALPPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdfPPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdfapplication/pdf1693419http://ridi.ibict.br/bitstream/123456789/1197/1/PPGCI_IBICT_UFRJ_Dissertacao_BeloniAneli_2021.pdf2ecd0b26639777c2845193ff5ebf9f56MD51123456789/11972022-02-24 03:00:53.152oai:ridi.ibict.br:123456789/1197TElDRU7Dh0EgREUgRElTVFJJQlVJw4fDg08gTsODTy1FWENMVVNJVkEKCkNvbSBhIGFwcmVzZW50YcOnw6NvIGRlc3RhIGxpY2Vuw6dhLCB2b2PDqiAobyBhdXRvciAoZXMpIG91IG8gdGl0dWxhciBkb3MgZGlyZWl0b3MgZGUgYXV0b3IpIGNvbmNlZGUgYW8gUmVwb3NpdMOzcmlvIApJbnN0aXR1Y2lvbmFsIG8gZGlyZWl0byBuw6NvLWV4Y2x1c2l2byBkZSByZXByb2R1emlyLCAgdHJhZHV6aXIgKGNvbmZvcm1lIGRlZmluaWRvIGFiYWl4byksIGUvb3UgZGlzdHJpYnVpciBhIApzdWEgcHVibGljYcOnw6NvIChpbmNsdWluZG8gbyByZXN1bW8pIHBvciB0b2RvIG8gbXVuZG8gbm8gZm9ybWF0byBpbXByZXNzbyBlIGVsZXRyw7RuaWNvIGUgZW0gcXVhbHF1ZXIgbWVpbywgaW5jbHVpbmRvIG9zIApmb3JtYXRvcyDDoXVkaW8gb3UgdsOtZGVvLgoKVm9jw6ogY29uY29yZGEgcXVlIG8gRGVwb3NpdGEgcG9kZSwgc2VtIGFsdGVyYXIgbyBjb250ZcO6ZG8sIHRyYW5zcG9yIGEgc3VhIHB1YmxpY2HDp8OjbyBwYXJhIHF1YWxxdWVyIG1laW8gb3UgZm9ybWF0byAKcGFyYSBmaW5zIGRlIHByZXNlcnZhw6fDo28uCgpWb2PDqiB0YW1iw6ltIGNvbmNvcmRhIHF1ZSBvIFJJREkgcG9kZSBtYW50ZXIgbWFpcyBkZSB1bWEgY8OzcGlhIGRlIHN1YSBwdWJsaWNhw6fDo28gcGFyYSBmaW5zIGRlIHNlZ3VyYW7Dp2EsIGJhY2stdXAgCmUgcHJlc2VydmHDp8Ojby4KClZvY8OqIGRlY2xhcmEgcXVlIGEgc3VhIHB1YmxpY2HDp8OjbyDDqSBvcmlnaW5hbCBlIHF1ZSB2b2PDqiB0ZW0gbyBwb2RlciBkZSBjb25jZWRlciBvcyBkaXJlaXRvcyBjb250aWRvcyBuZXN0YSBsaWNlbsOnYS4gClZvY8OqIHRhbWLDqW0gZGVjbGFyYSBxdWUgbyBkZXDDs3NpdG8gZGEgc3VhIHB1YmxpY2HDp8OjbyBuw6NvLCBxdWUgc2VqYSBkZSBzZXUgY29uaGVjaW1lbnRvLCBpbmZyaW5nZSBkaXJlaXRvcyBhdXRvcmFpcyAKZGUgbmluZ3XDqW0uCgpDYXNvIGEgc3VhIHB1YmxpY2HDp8OjbyBjb250ZW5oYSBtYXRlcmlhbCBxdWUgdm9jw6ogbsOjbyBwb3NzdWkgYSB0aXR1bGFyaWRhZGUgZG9zIGRpcmVpdG9zIGF1dG9yYWlzLCB2b2PDqiBkZWNsYXJhIHF1ZSAKb2J0ZXZlIGEgcGVybWlzc8OjbyBpcnJlc3RyaXRhIGRvIGRldGVudG9yIGRvcyBkaXJlaXRvcyBhdXRvcmFpcyBwYXJhIGNvbmNlZGVyIGFvIERlcG9zaXRhIG9zIGRpcmVpdG9zIGFwcmVzZW50YWRvcyAKbmVzdGEgbGljZW7Dp2EsIGUgcXVlIGVzc2UgbWF0ZXJpYWwgZGUgcHJvcHJpZWRhZGUgZGUgdGVyY2Vpcm9zIGVzdMOhIGNsYXJhbWVudGUgaWRlbnRpZmljYWRvIGUgcmVjb25oZWNpZG8gbm8gdGV4dG8gCm91IG5vIGNvbnRlw7pkbyBkYSBwdWJsaWNhw6fDo28gb3JhIGRlcG9zaXRhZGEuCgpDQVNPIEEgUFVCTElDQcOHw4NPIE9SQSBERVBPU0lUQURBIFRFTkhBIFNJRE8gUkVTVUxUQURPIERFIFVNIFBBVFJPQ8ONTklPIE9VIEFQT0lPIERFIFVNQSBBR8OKTkNJQSBERSBGT01FTlRPIE9VIE9VVFJPIApPUkdBTklTTU8sIFZPQ8OKIERFQ0xBUkEgUVVFIFJFU1BFSVRPVSBUT0RPUyBFIFFVQUlTUVVFUiBESVJFSVRPUyBERSBSRVZJU8ODTyBDT01PIFRBTULDiU0gQVMgREVNQUlTIE9CUklHQcOHw5VFUyAKRVhJR0lEQVMgUE9SIENPTlRSQVRPIE9VIEFDT1JETy4KCk8gRGVwb3NpdGEgc2UgY29tcHJvbWV0ZSBhIGlkZW50aWZpY2FyIGNsYXJhbWVudGUgbyBzZXUgbm9tZSAocykgb3UgbyhzKSBub21lKHMpIGRvKHMpIGRldGVudG9yKGVzKSBkb3MgZGlyZWl0b3MgCmF1dG9yYWlzIGRhIHB1YmxpY2HDp8OjbywgZSBuw6NvIGZhcsOhIHF1YWxxdWVyIGFsdGVyYcOnw6NvLCBhbMOpbSBkYXF1ZWxhcyBjb25jZWRpZGFzIHBvciBlc3RhIGxpY2Vuw6dhLgo=Repositório InstitucionalPUBhttps://ridi.ibict.br/oai/requestrd@ibict.bropendoar:24042022-02-24T06:00:53Repositório Institucional do IBICT - RIDI - Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia (IBICT)false
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