A responsabilidade de educar e de cuidar: quando a deficiência segrega mães-cuidadoras de estudantes com TEA

• Ano de defesa: 2017
• Autor(a) principal: Coutinho, Maria Angélica Gonçalves
• Orientador(a): Bastos, Ana Cecília de Sousa Bittencourt
• Banca de defesa: Caldeira, Bárbara Maria Santos, Rabinovich, Elaine Pedreira, Sá, Sumaia Midlej Pimentel, Amorim, Ivonete Barreto de
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Catolica de Salvador
• Programa de Pós-Graduação: Família na Sociedade Contemporânea
• Departamento: Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Transtorno do Espectro Autista; Educação; Ética do cuidar; Segregação; Mães-cuidadoras; Autism Spectrum Disorder; Education; Ethics of Caring; Segregation; Mothers-caregivers; TEA
• Área do conhecimento CNPq: Sociais e Humanidades; Multidisciplinar
• Link de acesso: http://ri.ucsal.br:8080/jspui/handle/prefix/394

Trata-se de uma investigação centrada na dinâmica do cuidado de mães-cuidadoras de estudantes com Transtorno do Espectro Autista (TEA). O objetivo do estudo é elucidar como/qual é a dinâmica do cuidado entre mães-cuidadoras, analisando os processos convergentes e divergentes de cuidado, após a Política Nacional de Inclusão da Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva/2007. Investigou-se o seguinte problema da pesquisa: Como a segregação imposta pelo cuidado e deficiência a mães-cuidadoras se relaciona histórica e socialmente com as subjetividades e experiências cotidianas familiares de proteção, educação e cuidado de crianças e jovens com TEA? A hipótese da pesquisa se baseou na ideia de que as mães-cuidadoras de crianças e jovens com TEA sofrem segregação socialmente ao longo do tempo. Há um discurso no Centro de Atendimento Educacional Especializado Pestalozzi da Bahia (CAEEPB) que as responsabilizam pela não inclusão ou maior dificuldade de inclusão educacional de seus filhos/estudantes. Neste intricado complexo de relações multifacetadas, acredita-se na relação de proximidade com o outro, nos vínculos morais, e no reconhecimento da situação de desvantagem (restrição, silêncio, discriminação e confinamento), como condições que reafirmam o entendimento do papel estereotipado da mãe-cuidadora. A opção pela metodologia qualitativa se fez para valorizar as narrativas das famílias e pelo cunho etnográfico de inserção da pesquisadora em campo. Participaram da pesquisa 05 mães-cuidadoras de estudantes com TEA no CAEEPB, cujas famílias são beneficiárias do Programa Benefício de Prestação Continuada - BPC na escola, uma política de transferência direta de renda que visa à promoção da cidadania e à inclusão educacional de seus beneficiários, com idade entre zero e dezoito anos. Foram utilizados na coleta de dados roteiros semiestruturados de entrevistas e diário de campo. Após a leitura e análise dos dados as interpretações levam a crer na sobrecarga física e emocional com a atividade de cuidar como fator de depressão e isolamento social. A escola especial é considerada apoio ao cuidado e à inserção social. A ética de cuidar se vincula à ética de justiça e se efetiva no reconhecimento da diferença e na promoção da igualdade; a transferência de responsabilidade do cuidar para as mães/famílias mantém a condição de principal cuidadora da deficiência; a pobreza da rede de suporte e as demandas de cuidado, provisão, proteção e visibilização, com a Política Inclusiva impõe às mães a profissão do cuidado.