A história da talidomida no Brasil e a trajetória para conquista de direitos das pessoas com a Síndrome teratogênica.

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Santos, Francieli Lunelli
• Orientador(a): Leandro, José Augusto
• Banca de defesa: Maciel, Laurinda Rosa, Barbosa, Lívia, Bourguignon, Jussara Ayres, Costa, Lúcia Cortes da
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Estadual de Ponta Grossa
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais Aplicadas
• Departamento: Setor de Ciências Sociais Aplicadas
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Síndrome da talidomida; Talidomida no Brasil; Deficiência; Estudos sobre Deficiência; Sociedade de risco; Reconhecimento; Thalidomide syndrome; Thalidomide in Brazil; Disability; Disability Studies; Risk society.; Recognition
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS
• Link de acesso: http://tede2.uepg.br/jspui/handle/prefix/2530

Esta pesquisa analisa aspectos da trajetória de luta por direitos para as pessoas com deficiência atingidas pela síndrome da talidomida no Brasil, discutindo os eventos ao redor do que se convencionou chamar de “primeira geração da talidomida”. A tese aqui defendida é a da invisibilidade e da cidadania ausente: os nascidos nessa primeira geração, entre 1959 e 1964, vivenciaram uma ausência quase que total de direitos e de assistência por quase duas décadas. São apontados como causas para isso tanto fatores políticos como fatores culturais: os eventos “trágicos” da iatrogenia medicamentosa transcorreram às vésperas da ditadura militar, que findou apenas em 1984; e o entendimento biomédico sobre deficiência que permeou todo o período foi hegemônico e fez do corpo com impedimentos apenas alvo de intervenção física para efeitos de reabilitação. Realizou-se uma pesquisa documental, de natureza empírica e qualitativa, baseada em fontes variadas, sobretudo em jornais impressos e também em documentos jurídicos, além de documentos do poder legislativo federal e entrevistas. A partir do aporte teórico dos Disability Studies, das reflexões sobre sociedade de risco e de ponderações sobre direitos, conclui-se que, no Brasil, a cidadania dos atingidos pela síndrome da talidomida tendo sido limitada, pois fora respaldada essencialmente pelos valores da biomedicina, e como consequência, seus direitos terem sido insuficientes. De tal forma, novas demandas mobilizaram as próprias pessoas com síndrome da talidomida pela luta por reconhecimento e por mais direitos, uma luta que parece não ter fim.