O processo transicional de familiares e crianças com leucemia: contribuições para a enfermagem

• Ano de defesa: 2020
• Autor(a) principal: Passos, Renata dos Santos
• Outros Autores: [e-mail]
• Orientador(a): Santos, Rosângela da Silva
• Banca de defesa: Santos, Inês Maria Meneses dos , Rodrigues, Elisa da Conceição , Pacheco, Sandra Teixeira de Araújo , Spindola, Thelma
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade do Estado do Rio de Janeiro
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem
• Departamento: Centro Biomédico::Faculdade de Enfermagem
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Leucemia; Família; Criança; Enfermagem; Saúde da criança
• Palavras-chave em Inglês: Leukemia; Family; Child; Nursing; Child health
• Área do conhecimento CNPq: CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEM
• Link de acesso: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/19991

Il s’agit d’une étude descriptive à approche qualitative, dont l’objet est le processus de transition de la famille des enfants atteints de leucémie. Les objectifs étaient les suivants : identifier la perception des parents et des enfants atteints de leucémie sur les soins reçus du personnel de santé pendant le traitement; décrire le processus de transition des membres de la famille et des enfants pendant le traitement; et discuter de la façon dont l’infirmière peut contribuer à une transition saine de la famille et des enfants, dans la perspective de Afaf Meleis. On a utilisé l’interview narrative, comme technique de collecte de données et il y a eu comme question principale, pour les familles : « parlez de votre vie liée à la maladie de votre enfant et des soins de santé que votre fils et sa famille ont reçus de l'équipe de santé pendant le traitement" ; et, pour les enfants atteints de leucémie : "parlez des soins que vous et votre famille, vous avez reçus de l’équipe de santé pendant votre traitement". Les entretiens ont eu lieu entre mai et août 2019, par acceptation et signature de l’accord libre et éclairé (TCLE) par les participants. L’étude a été approuvée par le Comité d’éthique et de recherche sous l’avis nº 3.110.659. L’analyse du contenu de la production des données a été réalisée. Deux catégories et quatre sous-catégories ont émergé de la catégorisation des données obtenues à partir des déclarations des membres de la famille et des enfants atteints de leucémie. Dès le diagnostic de la maladie, il y a eu prise de conscience, l’engagement des participants, et de le dévouement dans le processus de transition. En utilisant l'association de la vulnérabilité et de ses dimensions et la théorie des transitions vers l'objet d'étude, on a conclu que les membres de la famille et les enfants atteints de leucémie ont subi des transitions santé-maladie, situationnelles et organisationnelles et ils étaient vulnérables dans les sphères individuelles, sociales et programmatiques. La perception de la famille et des enfants au sujet des soins de santé reçus pendant le traitement était évidente. Les membres de la famille ont rapporté ce qu'ils savaient sur la maladie qui affectait les enfants et ont exprimé leurs souffrances et leurs attentes concernant le traitement et la guérison. La crainte que l'enfant ne résiste pas et meure a été abordée par les personnes interrogées. La relation des membres de la famille avec les professionnels de la santé et des infirmiers qui s’occupent des enfants malades a également été mentionnée, soulignant l’importance de ces professionnels dans le processus de transition de la famille. Les enfants atteints de leucémie ont rapporté ce qu’ils savent sur la maladie. La peur de la maladie et le traitement, les souffrances dues à l’éloignement de la famille, des amis et de l’école ont été cités. La douleur et les soins liés au cathéter ont été mis en évidence dans le discours des enfants participants. Il y a aussi eu des rapports des enfants sur leur relation avec les infirmières et les autres professionnels de la santé tout au long du processus de transition et de vulnérabilité. L’infirmière peut agir en tant que facilitatrice de ce processus auquel les enfants et toute la famille sont soumis. Elle doit entreprendre des actions stratégiques qui s’orientent vers des pratiques éducatives, permettant le processus de changement et d’engagement avec le processus de transition afin que les familles et les enfants atteints de leucémie avancent vers une transition saine. La découverte de mesures équilibrées pendant la longue période de traitement a contribué positivement à ce processus.