Privacidade dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisas: uma análise da proteção jurídica no Brasil à luz dos Direitos Humanos

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2019
Autor(a) principal: Jara, Arquimedes Alez lattes
Orientador(a): Contini, Alaerte Antonio Martelli lattes
Banca de defesa: Aguiar, Wander Matos de lattes, Carneiro Filho, Camilo Pereira lattes
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Universidade Federal da Grande Dourados
Programa de Pós-Graduação: Programa de pós-graduação em Fronteiras e Direitos Humanos
Departamento: Faculdade de Direito e Relações Internacionais
País: Brasil
Palavras-chave em Português:
Direitos humanos
Biobanco
Bioética
Palavras-chave em Inglês:
Human rights
Biobanks
Área do conhecimento CNPq:
CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITO
Link de acesso: http://repositorio.ufgd.edu.br/jspui/handle/prefix/1929
Resumo: Busca-se com a presente pesquisa, através de uma visão teórica, abordar a problemática em torno da inexistência de regulamentação jurídica dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisa no Brasil. Para tanto, procurou-se realizar um estudo acerca dos experimentos realizados por médicos nazistas em prisioneiros durante a Segunda Guerra Mundial, evoluindo-se para o surgimento da bioética, das novas invenções nas técnicas de pesquisas, no surgimento de biobancos genéticos de pesquisa a partir do Projeto Genoma Humano e na discussão sobre os direitos de nova geração, destacando os principais documentos internacionais de proteção relacionados a temática. Aborda-se, ainda, de modo geral os biobancos, visando compreender o surgimento dos centros de armazenamento de dados genéticos para pesquisa e as normas de proteção existentes no plano nacional. A fundamentação teórica desse trabalho dissertativo apoiar-se-á nos estudos de Van Rensselaer Potter sobre uma bioética global e que dialoga com outras áreas do conhecimento, bem como em Norberto Bobbio sobre os direitos de “nova geração”. Com base nesse aporte teórico e utilizando-se do método hipotético-dedutivo, por meio de pesquisas bibliográficas, será investigada a construção dos dados genéticos humanos como objetos de direito e sua elevação à categoria de dados sensíveis, bem como sua relação direta com os Direitos Humanos. Postula-se, através do suporte teórico seguido, demonstrar a proteção jurídica no Brasil sobre a privacidade dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisa.
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Para tanto, procurou-se realizar um estudo acerca dos experimentos realizados por médicos nazistas em prisioneiros durante a Segunda Guerra Mundial, evoluindo-se para o surgimento da bioética, das novas invenções nas técnicas de pesquisas, no surgimento de biobancos genéticos de pesquisa a partir do Projeto Genoma Humano e na discussão sobre os direitos de nova geração, destacando os principais documentos internacionais de proteção relacionados a temática. Aborda-se, ainda, de modo geral os biobancos, visando compreender o surgimento dos centros de armazenamento de dados genéticos para pesquisa e as normas de proteção existentes no plano nacional. A fundamentação teórica desse trabalho dissertativo apoiar-se-á nos estudos de Van Rensselaer Potter sobre uma bioética global e que dialoga com outras áreas do conhecimento, bem como em Norberto Bobbio sobre os direitos de “nova geração”. Com base nesse aporte teórico e utilizando-se do método hipotético-dedutivo, por meio de pesquisas bibliográficas, será investigada a construção dos dados genéticos humanos como objetos de direito e sua elevação à categoria de dados sensíveis, bem como sua relação direta com os Direitos Humanos. Postula-se, através do suporte teórico seguido, demonstrar a proteção jurídica no Brasil sobre a privacidade dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisa.The present research seeks, through a theoretical vision, to address the issue of the lack of legal regulation of human genetic data stored in research biobanks in Brazil. In order to do so, a study was made of the experiments carried out by Nazi physicians in prisoners during World War II, evolving to the emergence of bioethics, new inventions in the techniques of research, the emergence of genetic biobanks of research from the Human Genome Project and the discussion on the rights of the new generation, highlighting the main international protection documents related to the theme. Biobancos are also generally addressed in order to understand the emergence of genetic data storage centers for research and national protection standards. The theoretical basis of this essay will be based on Van Rensselaer Potter's studies on a global bioethics and dialogues with other areas of knowledge, as well as on Norberto Bobbio on "new generation" rights. Based on this theoretical contribution and using the hypothetical-deductive method, through bibliographical research, the construction of human genetic data as objects of law and its elevation to the category of sensitive data will be investigated, as well as its direct relation with the Humans Rights. It is postulated, through the theoretical support followed, to demonstrate the legal protection in Brazil on the privacy of human genetic data stored in research biobanks.Esta investigación busca, a través de una visión teórica, abordar el problema que rodea la falta de regulación legal de los datos genéticos humanos almacenados en biobancos de investigación en Brasil. Con este fin, buscamos realizar un estudio de los experimentos realizados por médicos nazis en prisioneros durante la Segunda Guerra Mundial, evolucionando hacia la aparición de la bioética, nuevos inventos en técnicas de investigación, la aparición de biobancos de investigación de Proyecto Genoma Humano y la discusión sobre los derechos de nueva generación, destacando los principales documentos de protección internacional relacionados con el tema. En general, también se abordan los biobancos, con el objetivo de comprender la aparición de centros de almacenamiento de datos genéticos para la investigación y las normas de protección existentes a nivel nacional. La base teórica de este trabajo de tesis se basará en los estudios de Van Rensselaer Potter sobre una bioética global que dialoga con otras áreas del conocimiento, así como en Norberto Bobbio sobre los derechos de la "nueva generación". Con base en esta contribución teórica y utilizando el método hipotético-deductivo, a través de la investigación bibliográfica, se investigará la construcción de datos genéticos humanos como objetos de derecho y su elevación a la categoría de datos sensibles, así como su relación directa con los Derechos. Humanos Se postula, a través del apoyo teórico seguido, para demostrar la protección legal en Brasil sobre la privacidad de los datos genéticos humanos almacenados en biobancos de investigación.Submitted by Alison Souza (alisonsouza@ufgd.edu.br) on 2019-10-17T18:16:07Z No. of bitstreams: 1 Arquimedes Alez Jara.pdf: 749858 bytes, checksum: 1b9b541d1efc77a5a70d27f40431656d (MD5)Made available in DSpace on 2019-10-17T18:16:07Z (GMT). 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