Avanços da fisioterapia respiratória na Esclerose Lateral Amiotrófica: técnicas e assistência

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Pondofe, Karen de Medeiros
• Orientador(a): Fregonezi, Vanessa Regiane Resqueti
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal do Rio Grande do Norte
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-graduação em Fisioterapia
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Esclerose lateral amiotrófica - ELA; capacidade pulmonar; volumes da parede torácica; tosse; cuidados respiratórios; Amyotrophic lateral sclerosis; lung capacity; respiratory care
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
• Link de acesso: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/55070

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é caracterizada por sinais e sintomas de degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores. Isso leva à fraqueza progressiva dos músculos bulbares, dos membros, torácicos e abdominais, causando perda de deambulação e funcionalidade, dificuldades na deglutição, disfunção dos músculos respiratórios e morte devido à insuficiência ventilatória. É uma das doenças neuromusculares mais incapacitantes, com progressão consideravelmente rápida e fatal. A sobrevida média desde o início dos sintomas é de aproximadamente 3 a 5 anos, mas alguns pacientes sobrevivem por mais tempo, com uma progressão lenta da doença. Uma vez que não há tratamento médico que reverta ou altere significativamente a progressão da doença, o tratamento da ELA permanece sintomático, realizado por equipe multidisciplinar, chegando a necessitar de auxílio de ventilação mecânica quando a insuficiência respiratória se instala. Outros aspectos importantes da optimização do cuidado respiratório devem ser considerados, como a prevenção e o tratamento de infecções respiratórias que contribuem para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Atualmente, muitos Estados brasileiros não oferecem, juntamente com a VNI, um programa de optimização dos cuidados com os pacientes em seu aspecto geral. Por tanto, os cuidados com os pacientes com ELA envolvem um modelo assistencial, bem como com a educação em saúde a seus familiares. Do ponto de vista clínico e no âmbito dos cuidados respiratórios, propomos a implementação de um programa de cuidados respiratórios com assistência integral a pacientes com ELA, estendendo ao domicílio, buscando aumentar a sobrevida destes. Esta tese é parte integrante do projeto RevELA, de iniciativa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), por meio do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS), financiada pelo Ministério da Saúde e com parceria com o Pneumocardiovascular LAB. Com o intuito de atender as necessidades dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) de forma multidisciplinar e tecnológica. Relacionado à fisioterapia respiratória, as metas traçadas incluem um ensaio clínico para implantação de programa de assistência domiciliar na ELA, uma revisão sistemática sobre os efeitos da fisioterapia respiratória na ELA, com publicação de artigos, Diretrizes para recomendações do manejo respiratório nesses pacientes e a educação em saúde através de treinamentos e orientações à cuidadores e fisioterapeutas com a elaboração de cartilhas e de cursos presencial e por plataforma virtual, que fazem parte dos cuidados nas intervenções.