Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1
| Ano de defesa: | 2023 |
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| Autor(a) principal: | |
| Orientador(a): | |
| Banca de defesa: | |
| Tipo de documento: | Dissertação |
| Tipo de acesso: | Acesso aberto |
| Idioma: | por |
| Instituição de defesa: |
Universidade Federal de São Paulo
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| Programa de Pós-Graduação: |
Não Informado pela instituição
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| Departamento: |
Não Informado pela instituição
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| País: |
Não Informado pela instituição
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| Palavras-chave em Português: | |
| Palavras-chave em Inglês: | |
| Link de acesso: | https://repositorio.unifesp.br/11600/67259 |
Resumo: | Introdução: A neurofibromatose tipo1 (NF1) é uma doença genética que compromete 1: 3000 nascidos vivos, não tem tratamento medicamentoso, e a qualidade de vida dos pacientes depende do quadro clínico, psíquico e social. Objetivo: Traduzir para o português do Brasil e adaptar culturalmente o questionário “Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory” PedsQL Neurofibromatosis” para portadores de NF1 de 5 a 25 anos e seus pais/cuidadores. Método: O estudo foi desenvolvido em 4 fases – Tradução para português da versão original em inglês. – Retrotradução para idioma inglês. – Avaliação do resultado por 15 profissionais, médicos e enfermeiros, de várias regiões do Brasil – Pré-teste: aplicação do questionário em portadores de NF1. As traduções foram analisadas por grupo de especialistas e através do índice de validade de conteúdo (IVC) e Kappa. Resultados: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 para pacientes de 5 a 25 anos portadores de NF1 foi realizada de forma adequada, segundo IVC (0,75), KAPPA (0,6) e opinião do grupo de analistas. Foram necessários pequenos ajustes principalmente no questionário dos familiares para facilitar o entendimento, por exemplo, a palavra “temer” foi substituída por “tem medo”. Do pré-teste participaram 46 familiares com idade variando de 28 a 54 anos, média de 40,6 anos, mediana de 42 anos e 42 pacientes idade de 5 a 25 anos com média de 10,5 anos e mediana de 10 anos. 5 pacientes com alteração do comportamento (TEA e hiperatividade) não conseguiram responder ao questionário. Conclusão: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 foram etapas satisfatoriamente concluídas. |
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Machado, Marília Aparecida Silva Oliveira [UNIFESP]http://lattes.cnpq.br/5098282789978552http://lattes.cnpq.br/1783139918188371http://lattes.cnpq.br/0012255593371579Caran, Eliana Maria Monteiro [UNIFESP]Lima, Fernanda Teresa de [UNIFESP]São Paulo2023-03-17T17:51:41Z2023-03-17T17:51:41Z2023-02-17MACHADO, Marília Aparecida Silva Oliveira. Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL “Neurofibromatosis type 1 module 3.0” para pacientes com neurofibromatose tipo 1. 2023. 101 f. Dissertação (Mestrado em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). São Paulo, 2023.https://repositorio.unifesp.br/11600/67259Introdução: A neurofibromatose tipo1 (NF1) é uma doença genética que compromete 1: 3000 nascidos vivos, não tem tratamento medicamentoso, e a qualidade de vida dos pacientes depende do quadro clínico, psíquico e social. Objetivo: Traduzir para o português do Brasil e adaptar culturalmente o questionário “Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory” PedsQL Neurofibromatosis” para portadores de NF1 de 5 a 25 anos e seus pais/cuidadores. Método: O estudo foi desenvolvido em 4 fases – Tradução para português da versão original em inglês. – Retrotradução para idioma inglês. – Avaliação do resultado por 15 profissionais, médicos e enfermeiros, de várias regiões do Brasil – Pré-teste: aplicação do questionário em portadores de NF1. As traduções foram analisadas por grupo de especialistas e através do índice de validade de conteúdo (IVC) e Kappa. Resultados: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 para pacientes de 5 a 25 anos portadores de NF1 foi realizada de forma adequada, segundo IVC (0,75), KAPPA (0,6) e opinião do grupo de analistas. Foram necessários pequenos ajustes principalmente no questionário dos familiares para facilitar o entendimento, por exemplo, a palavra “temer” foi substituída por “tem medo”. Do pré-teste participaram 46 familiares com idade variando de 28 a 54 anos, média de 40,6 anos, mediana de 42 anos e 42 pacientes idade de 5 a 25 anos com média de 10,5 anos e mediana de 10 anos. 5 pacientes com alteração do comportamento (TEA e hiperatividade) não conseguiram responder ao questionário. Conclusão: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 foram etapas satisfatoriamente concluídas.Introduction: Neurofibromatosis type 1 (NF1) is a frequent genetic disease without drug treatment, and the quality of life of patients depends on the clinical, psychological and social conditions. Objective: Translate into Brazilian Portuguese and culturally adapt the “Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory” PedsQL Neurofibromatosis” questionnaire for patients with NF1 aged 5 to 25 years and their parents/caregivers. Method: The study was developed in 4 phases – Translation into Portuguese. – Back translation to English language. – Evaluation of the result by physicians and nurses, from several regions of Brazil – Pre-test: application of the questionnaire in patients with NF1. The translations were analyzed by experts and through the content validity index (CVI) and Kappa. Results: The translation and cultural adaptation of the PedsQLTM NF1 questionnaire for patients aged 5 to 25 years with NF1 was performed properly, according to IVC (0.75), KAPPA (0.6) and analysts' opinion. Adjustments were necessary in the family members' questionnaire to facilitate understanding, for example, the word “worrying” was translated into Portuguese as “temer” and later replaced by “tem medo”. The pre-test enrolled 46 family members aged between 28 and 54 years, mean age of 40.6 years, median of 42 years and 42 patients aged between 5 and 25 years, mean of 10.5 years and median of 10 years. 5 patients with behavioral changes (autism spectrum disorder - ASD - and hyperactivity were unable to respond to the questionnaire. Conclusion: The translation and cultural adaptation of the PedsQLTM NF1 questionnaire were successfully completed.101 f.porUniversidade Federal de São PauloNeurofibromatose tipo 1Neurofibromatosis type 1Qualidade e vidaCriança e adolescenteQuality of lifeChild and adolescentTradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1Translation and cultural adaptation of the questionnaire "PedsQL Neurofibromatosis module version 3.0 (PedsQL 3.0) into Brazilian Portuguese languageinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UNIFESPinstname:Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)instacron:UNIFESPEscola Paulista de Medicina (EPM)Pediatria e Ciências Aplicadas à PediatriaPediatriaDoença crônicaORIGINALTese mestrado Marília Aparecida Silva Oliveira Machado.pdfTese mestrado Marília Aparecida Silva Oliveira Machado.pdfTese de mestrado e artigo em anexoapplication/pdf2683334${dspace.ui.url}/bitstream/11600/67259/3/Tese%20mestrado%20Mari%cc%81lia%20Aparecida%20Silva%20Oliveira%20Machado.pdf8e828b67b4108fc70c3c77044c03dd38MD53open accessLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-85904${dspace.ui.url}/bitstream/11600/67259/4/license.txt19678cdae5755737aab3dabb11b82c68MD54open accessTEXTTese mestrado Marília Aparecida Silva Oliveira Machado.pdf.txtTese mestrado Marília Aparecida Silva Oliveira Machado.pdf.txtExtracted texttext/plain113779${dspace.ui.url}/bitstream/11600/67259/11/Tese%20mestrado%20Mari%cc%81lia%20Aparecida%20Silva%20Oliveira%20Machado.pdf.txtb1548a29024fca7427dcab13f0c33c08MD511open accessTHUMBNAILTese mestrado Marília Aparecida Silva Oliveira Machado.pdf.jpgTese mestrado Marília Aparecida Silva Oliveira Machado.pdf.jpgIM 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Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1 |
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Translation and cultural adaptation of the questionnaire "PedsQL Neurofibromatosis module version 3.0 (PedsQL 3.0) into Brazilian Portuguese language |
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Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1 Machado, Marília Aparecida Silva Oliveira [UNIFESP] Neurofibromatose tipo 1 Neurofibromatosis type 1 Qualidade e vida Criança e adolescente Quality of life Child and adolescent |
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Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1 |
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Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1 |
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Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1 |
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Machado, Marília Aparecida Silva Oliveira [UNIFESP] |
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Machado, Marília Aparecida Silva Oliveira [UNIFESP] |
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Caran, Eliana Maria Monteiro [UNIFESP] Lima, Fernanda Teresa de [UNIFESP] |
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Neurofibromatose tipo 1 Neurofibromatosis type 1 Qualidade e vida Criança e adolescente Quality of life Child and adolescent |
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Introdução: A neurofibromatose tipo1 (NF1) é uma doença genética que compromete 1: 3000 nascidos vivos, não tem tratamento medicamentoso, e a qualidade de vida dos pacientes depende do quadro clínico, psíquico e social. Objetivo: Traduzir para o português do Brasil e adaptar culturalmente o questionário “Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory” PedsQL Neurofibromatosis” para portadores de NF1 de 5 a 25 anos e seus pais/cuidadores. Método: O estudo foi desenvolvido em 4 fases – Tradução para português da versão original em inglês. – Retrotradução para idioma inglês. – Avaliação do resultado por 15 profissionais, médicos e enfermeiros, de várias regiões do Brasil – Pré-teste: aplicação do questionário em portadores de NF1. As traduções foram analisadas por grupo de especialistas e através do índice de validade de conteúdo (IVC) e Kappa. Resultados: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 para pacientes de 5 a 25 anos portadores de NF1 foi realizada de forma adequada, segundo IVC (0,75), KAPPA (0,6) e opinião do grupo de analistas. Foram necessários pequenos ajustes principalmente no questionário dos familiares para facilitar o entendimento, por exemplo, a palavra “temer” foi substituída por “tem medo”. Do pré-teste participaram 46 familiares com idade variando de 28 a 54 anos, média de 40,6 anos, mediana de 42 anos e 42 pacientes idade de 5 a 25 anos com média de 10,5 anos e mediana de 10 anos. 5 pacientes com alteração do comportamento (TEA e hiperatividade) não conseguiram responder ao questionário. Conclusão: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 foram etapas satisfatoriamente concluídas. |
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MACHADO, Marília Aparecida Silva Oliveira. Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL “Neurofibromatosis type 1 module 3.0” para pacientes com neurofibromatose tipo 1. 2023. 101 f. Dissertação (Mestrado em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). São Paulo, 2023. |
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