Uma vida dominada pela dor: a criança vivenciando a Anemia falciforme

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2011
Autor(a) principal: Souza, Ana Augusta Maciel de [UNIFESP]
Orientador(a): Ribeiro, Circéa Amalia [UNIFESP]
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Palavras-chave em Inglês:
Link de acesso: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/10153
Resumo: A Anemia Falciforme é uma doença caracterizada pela Anemia hemolítica crônica, causada por uma hemoglobina anômala, a HbS. Suas complicações resultam em crises dolorosas derivadas de episódios vasoclusivos que atingem vários órgãos e articulações, podendo levar a infecções e promovem grande sofrimento à criança e sua família. Este estudo, de abordagem qualitativa, teve como objetivo compreender o significado de ter Anemia falciforme para a criança. Utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory). Os sujeitos foram oito crianças de 4 A 10 anos de idade e as estratégias utilizadas para coleta dos dados foram: a observação participante, a entrevista com a criança, intermediada pelo Brinquedo Terapêutico e a entrevista semiestruturada realizada com um de seus pais, na qualidade de informante da experiência da criança. A análise comparativa dos dados permitiu a identificação da categoria conceitual Uma vida dominada pela dor e revelou que, para a criança, ter Anemia falciforme é uma experiência de muito sofrimento; que a dor é o maior fardo vivenciado por ela e determina que fique muito triste por interagir, constantemente com um corpo que dói e necessita de um contínum de cuidados, medicamentos, hospitalização e de tratamento ambulatorial, os quais a expõe a procedimentos dolorosos, intrusivos e estressantes, mas, que ela própria reconhece necessários para o alívio da dor; que sofre também por conviver com o estigma familiar da doença e por saber que o tratamento é apenas paliativo e a dor sempre poderá voltar. Para enfrentar o sofrimento, a criança encontra em sua mãe um porto seguro, apoia-se na fé, tenta ser forte e almeja que a cura definitiva da Anemia falciforme seja alcançada. Reitera-se a importância da família ser apoiada, para que possa auxiliar a criança no enfrentamento dessa doença e do Brinquedo Terapêutico integrar, sistematicamente, o planejamento da assistência de enfermagem a essa população infantil.
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Utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory). Os sujeitos foram oito crianças de 4 A 10 anos de idade e as estratégias utilizadas para coleta dos dados foram: a observação participante, a entrevista com a criança, intermediada pelo Brinquedo Terapêutico e a entrevista semiestruturada realizada com um de seus pais, na qualidade de informante da experiência da criança. A análise comparativa dos dados permitiu a identificação da categoria conceitual Uma vida dominada pela dor e revelou que, para a criança, ter Anemia falciforme é uma experiência de muito sofrimento; que a dor é o maior fardo vivenciado por ela e determina que fique muito triste por interagir, constantemente com um corpo que dói e necessita de um contínum de cuidados, medicamentos, hospitalização e de tratamento ambulatorial, os quais a expõe a procedimentos dolorosos, intrusivos e estressantes, mas, que ela própria reconhece necessários para o alívio da dor; que sofre também por conviver com o estigma familiar da doença e por saber que o tratamento é apenas paliativo e a dor sempre poderá voltar. Para enfrentar o sofrimento, a criança encontra em sua mãe um porto seguro, apoia-se na fé, tenta ser forte e almeja que a cura definitiva da Anemia falciforme seja alcançada. Reitera-se a importância da família ser apoiada, para que possa auxiliar a criança no enfrentamento dessa doença e do Brinquedo Terapêutico integrar, sistematicamente, o planejamento da assistência de enfermagem a essa população infantil.Sickle-cell anemia is characterized by chronic hemolytic anemia caused by anomalous red blood cells, HbS. Its complications result in painful crises as a result of vasoclusive episodes that affect several organs and articulations and that can lead to infections thus causing deep suffering for the child and his/her family. The present study, a qualitative research project, aimed to understand the meaning the child attributes to having sickle-cell anemia. The Symbolic Interactionism was used as the theoretical framework and the Grounded Theory, as the methodological one. Subjects were eight children whose age ranged from 4 to 10 years old and the strategies used for data collection were: observant participation, interviews with the child mediated by the use of the Therapeutic Play and semi-structured interviews with their parents, as informants of the child’s experience. Data comparative analysis allowed the identification of A life dominated by pain as the conceptual category and revealed that having sickle-cell anemia is a very painful experience for the child. Data also showed that pain is the heaviest burden the child experiences and makes him/her very sad due to the constant interaction with a painful body requiring continuous care, drugs, hospital admissions and outpatient care. Such interventions expose the child to equally painful, invasive and stressing procedures that the child himself/herself recognizes as necessary to relieve pain. Moreover, the category also reveals that the child suffers for having to deal the family stigma related to the illness and for being aware that the treatment is just palliative care and that a relapse may occur at any time. To face suffering, the child feels the mother is a “safe harbor”, relies on faith, tries to be strong and hopes that the definitive cure for sickle-cell anemia will be achieved. Results emphasize the importance of providing support to the family so that they can help the child cope with this illness. The systematic use of the Therapeutic Play to plan nursing interventions aimed at this population of children is equally important.TEDEBV UNIFESP: Teses e dissertações133 p.porUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP)Anemia falciformeBrinquedo terapêuticoEnfermagem pediátricaJogos e brinquedosCriançaPré-escolarFamíliaPediatric nursingPlay and playthingsSickle-cell anemiaTherapeutic playChildUma vida dominada pela dor: a criança vivenciando a Anemia falciformeA life dominated by pain: the child experiencing sicklecell anemiainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UNIFESPinstname:Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)instacron:UNIFESPSão Paulo, Escola Paulista de Enfermagem (EPE)Enfermagem – São PauloCuidado em Enfermagem e Saúde na Dimensão ColetivaORIGINALPublico-12753a.pdfPublico-12753a.pdfapplication/pdf675850${dspace.ui.url}/bitstream/11600/10153/1/Publico-12753a.pdf80408f54e50e70055764d90bb2b8bb95MD51open accessPublico-12753b.pdfPublico-12753b.pdfapplication/pdf1618815${dspace.ui.url}/bitstream/11600/10153/2/Publico-12753b.pdf540a61317888bd027d3407cabd8aab48MD52open accessTEXTPublico-12753a.pdf.txtPublico-12753a.pdf.txtExtracted texttext/plain183795${dspace.ui.url}/bitstream/11600/10153/5/Publico-12753a.pdf.txtb4cf88f7932d66ad333ce4b01cf30472MD55open accessPublico-12753b.pdf.txtPublico-12753b.pdf.txtExtracted texttext/plain24639${dspace.ui.url}/bitstream/11600/10153/8/Publico-12753b.pdf.txt5e19e99a76c99150cfcaa5772d00ccebMD58open accessTHUMBNAILPublico-12753a.pdf.jpgPublico-12753a.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg3675${dspace.ui.url}/bitstream/11600/10153/7/Publico-12753a.pdf.jpg3c35483a6e597c48a60bfddeeecf3245MD57open accessPublico-12753b.pdf.jpgPublico-12753b.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg5545${dspace.ui.url}/bitstream/11600/10153/10/Publico-12753b.pdf.jpgcab5e7311e57856953e59b8fd48c711fMD510open access11600/101532023-05-15 01:37:41.173open accessoai:repositorio.unifesp.br:11600/10153Repositório InstitucionalPUBhttp://www.repositorio.unifesp.br/oai/requestopendoar:34652023-05-15T04:37:41Repositório Institucional da UNIFESP - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)false
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