Avaliação da qualidade de vida de familiares de crianças atendidas no setor de neurologia infantil do centro de referência em reabilitação de um município da região sudeste do Brasil

• Ano de defesa: 2020
• Autor(a) principal: Maralu Gonzaga de Freitas Araújo
• Orientador(a): Maria Odete Pereira
• Banca de defesa: Adriano Marçal Pimenta, Mirela Santos Castro Camargos
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de Minas Gerais
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Gestão de Serviços de Saúde
• Departamento: ENFERMAGEM - ESCOLA DE ENFERMAGEM
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Qualidade de vida; Familiar; Cuidadores; Criança; Reabilitação Neurológica
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/1843/33982

O surgimento de alterações neurológicas em crianças, seja ao nascimento ou nos primeiros anos de vida pode gerar, nos familiares, uma série de reações diante do inesperado, tornando-os susceptíveis ao desenvolvimento de problemas relacionados à depressão, angústia, fuga e rejeição ou superproteção. A criança que participa de atendimentos com especialistas em reabilitação e suporte apropriado apresenta maiores oportunidades de viver independente, e isso poderia minimizar os níveis de estresse dos pais. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define qualidade de vida (QV) como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. ” Este estudo teve como objetivos analisar a relação do tratamento de reabilitação de crianças com alterações neurológicas com a percepção de QV do familiar cuidador de crianças atendidas no setor de Neurologia Infantil do Centro de Referência em Reabilitação (CRR) de Betim-MG; descrever o perfil sociodemográfico e avaliar a QV destes familiares; identificar os pontos críticos que impactam negativamente na percepção de QV dos familiares; avaliar a mudança percebida na vida dos familiares em função do tempo de tratamento da criança; propor estratégias promotoras de QV para familiares cuidadores de criança em tratamento no CRR. A pesquisa constituiu um estudo de caso exploratório, analítico, de abordagem quantitativa, realizada no setor de Neurologia Infantil do CRR de um município de médio porte da região sudeste do Brasil, com os familiares cuidadores, ou seja, aqueles familiares que acompanham as crianças nos atendimentos de reabilitação, seja de fisioterapia, terapia ocupacional ou fonoaudiologia. O instrumento usado para avaliar a QV foi o World Health Organization Quality of Life - versão curta (WHOQOL-Bref). Em complementação, foi aplicada a Escala de Mudança Percebida (EMP) - versão usuário. Os familiares responderam, também, a um questionário sociodemográfico semi-estruturado. Foram avaliados 32 familiares cuidadores, sendo 30 mães, um pai e uma avó. Os piores escores de QV avaliados pelo WHOQOL-Bref foram no domínio Meio Ambiente, sendo esse o ponto crítico de piora da QV. A mudança positiva percebida na vida do familiar avaliada pela EMP foi observada de forma significante após 12 meses de reabilitação. Acredita-se que esse período de um ano se deva à melhora funcional de crianças com alterações leves e moderadas e, também, para melhor adaptação e aceitação dos familiares de crianças mais graves. Propõe-se medidas de intervenção terapêutica focada na família, afim de melhorar a QV dos familiares e das crianças, e sugere-se novos estudos longitudinais para verificar se a mudança percebida pode ocorrer em período inferior a 12 meses com a intervenção na família.