Sentidos e desafios do autismo para o território: um estudo etnográfico.
| Ano de defesa: | 2017 |
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| Autor(a) principal: | |
| Orientador(a): | |
| Banca de defesa: | |
| Tipo de documento: | Tese |
| Tipo de acesso: | Acesso aberto |
| Idioma: | por |
| Instituição de defesa: |
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Centro Biomédico::Instituto de Medicina Social BR UERJ Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva |
| Programa de Pós-Graduação: |
Não Informado pela instituição
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| Departamento: |
Não Informado pela instituição
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| País: |
Não Informado pela instituição
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| Palavras-chave em Português: | |
| Link de acesso: | http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/4790 |
Resumo: | Nos últimos anos, a construção de políticas públicas voltadas para pessoas com autismo se tornou objeto de importantes debates no Brasil. Perspectivas distintas sobre tipos de intervenções e de serviços disponibilizados pelo Estado dão contorno ao processo em curso de reformulação dessas políticas. Dentre os participantes nesses debates estão grupos de defesa de direitos de pessoas com autismo (em sua maioria, associações de familiares de autistas) críticos do modelo de cuidado oferecido para o autismo na Rede de Atenção Psicossocial no Sistema Único de Saúde (RAPS/SUS). Estes grupos têm mobilizado ações em prol da adoção de intervenções e serviços especializados/exclusivos para autistas no âmbito do SUS. Suas demandas, a princípio, contrastam com a matriz epistêmico-institucional da RAPS/SUS, organizada a partir do processo de reforma psiquiátrica, o qual substituiu práticas de institucionalização por serviços comunitários/territoriais não organizados em torno de diagnósticos específicos. Esses debates se acirraram após a promulgação, em 2012, da Lei federal 12.764. Fruto do ativismo de grupos de familiares de autistas, esta legislação estabelece a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e reconhece esses indivíduos como pessoa[s] com deficiência, para todos os fins legais . Tal concepção do autismo como deficiência tornou-se central na dissidência entre estes grupos e partidários da RAPS/SUS. Ela tensiona a jurisdição sobre o provimento de cuidados para o autismo, deslocando-a do escopo das políticas de atenção psicossocial para o campo da deficiência e reabilitação. Se, por um lado, as divergências entre os lados em debate parecem ser de ordem técnica e/ou epistemológica, por outro, elas se relacionam a uma disputa política em torno de protagonismo e legitimidade na proposição de políticas públicas. As posições antagônicas entre cada lado levaram a uma polarização do debate em nível nacional. No entanto, em contextos locais de cuidado, a configuração dos debates em torno do autismo apresenta arranjos que desafiam e complexificam tal polarização. Este trabalho aborda tais complexidades a partir de uma pesquisa etnográfica, que consistiu em observação-participante em dois serviços num mesmo território (um pertencente à RAPS, e o outro ao campo da deficiência e educação especial inclusiva), etnografia de eventos, e entrevistas com profissionais e familiares de autistas. A escolha pela etnografia foi estratégica, por permitir o exame de particularidades de contextos locais em suas articulações com discursos e práticas que circulam em níveis mais macro, podendo, assim, evidenciar aspectos desse debate que não estão imediatamente visíveis. O objetivo da pesquisa foi investigar como práticas de cuidado voltadas para o autismo são operacionalizadas num determinado território, considerando suas especificidades locais face às diretrizes para o cuidado previstas em políticas públicas nacionais. |
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Sentidos e desafios do autismo para o território: um estudo etnográfico.Senses and challenges of autism for the territory: an ethnographic study.AutismPublic policiesDisabilityMental healthAutismoPolíticas públicasDeficiênciaSaúde mentalCNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVANos últimos anos, a construção de políticas públicas voltadas para pessoas com autismo se tornou objeto de importantes debates no Brasil. Perspectivas distintas sobre tipos de intervenções e de serviços disponibilizados pelo Estado dão contorno ao processo em curso de reformulação dessas políticas. Dentre os participantes nesses debates estão grupos de defesa de direitos de pessoas com autismo (em sua maioria, associações de familiares de autistas) críticos do modelo de cuidado oferecido para o autismo na Rede de Atenção Psicossocial no Sistema Único de Saúde (RAPS/SUS). Estes grupos têm mobilizado ações em prol da adoção de intervenções e serviços especializados/exclusivos para autistas no âmbito do SUS. Suas demandas, a princípio, contrastam com a matriz epistêmico-institucional da RAPS/SUS, organizada a partir do processo de reforma psiquiátrica, o qual substituiu práticas de institucionalização por serviços comunitários/territoriais não organizados em torno de diagnósticos específicos. Esses debates se acirraram após a promulgação, em 2012, da Lei federal 12.764. Fruto do ativismo de grupos de familiares de autistas, esta legislação estabelece a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e reconhece esses indivíduos como pessoa[s] com deficiência, para todos os fins legais . Tal concepção do autismo como deficiência tornou-se central na dissidência entre estes grupos e partidários da RAPS/SUS. Ela tensiona a jurisdição sobre o provimento de cuidados para o autismo, deslocando-a do escopo das políticas de atenção psicossocial para o campo da deficiência e reabilitação. Se, por um lado, as divergências entre os lados em debate parecem ser de ordem técnica e/ou epistemológica, por outro, elas se relacionam a uma disputa política em torno de protagonismo e legitimidade na proposição de políticas públicas. As posições antagônicas entre cada lado levaram a uma polarização do debate em nível nacional. No entanto, em contextos locais de cuidado, a configuração dos debates em torno do autismo apresenta arranjos que desafiam e complexificam tal polarização. Este trabalho aborda tais complexidades a partir de uma pesquisa etnográfica, que consistiu em observação-participante em dois serviços num mesmo território (um pertencente à RAPS, e o outro ao campo da deficiência e educação especial inclusiva), etnografia de eventos, e entrevistas com profissionais e familiares de autistas. A escolha pela etnografia foi estratégica, por permitir o exame de particularidades de contextos locais em suas articulações com discursos e práticas que circulam em níveis mais macro, podendo, assim, evidenciar aspectos desse debate que não estão imediatamente visíveis. O objetivo da pesquisa foi investigar como práticas de cuidado voltadas para o autismo são operacionalizadas num determinado território, considerando suas especificidades locais face às diretrizes para o cuidado previstas em políticas públicas nacionais.In recent years, the construction of public policies for people with autism has become the subject of important debates in Brazil. Different perspectives on the types of both interventions and services provided by the State underlie the ongoing process of reformulating these policies. Among the participants in these debates are autism advocacy groups (mostly, autism parents' associations) critics of the model of care offered for autism through the Network of Psychosocial Care within Brazilian Unified Health System (RAPS/SUS). These groups have mobilized actions in favor of the adoption of specialized/exclusive interventions and services for autistic people within the scope of SUS. Their demands, at first, might contrast with the epistemic-institutional matrix of the RAPS/SUS, organized after the psychiatric reform process, which replaced institutionalization by community/territorial services that are not diagnosis-oriented. These debates intensified after the promulgation of Federal Law 12.764 in 2012. As a result of autism parents associations' activism, this legislation establishes a national policy on the rights of persons with autism, and recognizes these individuals as persons with disabilities, for all legal purposes . The concept of autism as a disability became central to the dissent between these groups and supporters of RAPS/SUS. It affects the jurisdiction over autism care providing by shifting it from the scope of psychosocial care policies to the field of disability and rehabilitation. If, on the one hand, the differences between the debating sides seem to be technical and/or epistemological, on the other, they are related to a political dispute about protagonism and legitimacy in proposing public policies. The antagonistic positions between each side led to a polarization of the debate at the national level. However, in local contexts of care, the autism debates' configurations present arrangements that challenge and complicate such polarization. This work addresses such complexities from an ethnographic research, which consisted of participant observation in two services in the same territory (one from RAPS, the other in the field of disability and special/inclusive education), ethnography of events, and interviews with professionals and relatives of autistic children and adolescents. Ethnography was a strategic methodological choice, for it allows the examination of particularities of local contexts in their articulations with circulating discourses and practices in more macro levels, thus, highlighting aspects of this debate that are not immediately visible. The objective of the research was to investigate how autism practices of care are operationalized in a given territory, considering their local specificities in relation to the national public policies guidelines for care provision.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível SuperiorUniversidade do Estado do Rio de JaneiroCentro Biomédico::Instituto de Medicina SocialBRUERJPrograma de Pós-Graduação em Saúde ColetivaBezerra Júnior, Benilton Carloshttp://lattes.cnpq.br/7875349862267769Rios, Clarice Monteiro Machadohttp://lattes.cnpq.br/6531819412432340Ortega, Francisco Javier Guerrerohttp://lattes.cnpq.br/1098625057462148Lima, Rossano Cabralhttp://lattes.cnpq.br/2496113016025855Couto, Maria Cristina Venturahttp://lattes.cnpq.br/5565972316187362Valtellina, EnricoAndrada, Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de2020-08-02T16:55:29Z2018-05-032017-06-02info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdfANDRADA, Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de. Sentidos e desafios do autismo para o território: um estudo etnográfico.. 2017. 254 f. Tese (Doutorado em Ciências Humanas e Saúde; Epidemiologia; Política, Planejamento e Administração em Saúde; Administra) - Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2017.http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/4790porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UERJinstname:Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)instacron:UERJ2024-02-26T23:20:51Zoai:www.bdtd.uerj.br:1/4790Biblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttp://www.bdtd.uerj.br/PUBhttps://www.bdtd.uerj.br:8443/oai/requestbdtd.suporte@uerj.bropendoar:29032024-02-26T23:20:51Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UERJ - Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)false |
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