Hemofilia: validação da versão brasileira do VERITAS-Pro para avaliação da adesão à profilaxia e custo-análise do tratamento

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Ferreira, Adriana Aparecida
• Orientador(a): Leite, Isabel Cristina Gonçalves
• Banca de defesa: Paula, Janice Simpson de , Dias, Isabela Maddalena , Guerra, Maximiliano Ribeiro , Mota, Mariza Aparecida
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva
• Departamento: Faculdade de Medicina
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Hemofilia A; Hemofilia B; Adesão à medicação; Análise de custo; Estudos de validação
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
• Link de acesso: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/8289

A profilaxia é o regime terapêutico de escolha para indivíduos com hemofilia grave. Entretanto sua efetividade pode ser limitada pela baixa adesão do paciente, comprometendo os resultados, a despeito dos altíssimos custos do tratamento. Os objetivos desse estudo foram: 1) validar a versão brasileira do questionário VERITASPro para avaliação da adesão à profilaxia e 2) avaliar os custos diretos médicos do tratamento da hemofilia, sob a perspectiva do Sistema Único de Saúde, destacando o incremento nos gastos públicos após a incorporação de modalidades terapêuticas como a profilaxia, a imunotolerância e uso de produtos recombinantes. O estudo foi realizado no Hemocentro Regional de Juiz de Fora, entre 2015 e 2016. Para a validação, o VERITAS-Pro, de origem americana, foi traduzido e adaptado para o português brasileiro e aplicado a 32 responsáveis pela profilaxia de pacientes com hemofilia e a 5 observadores do tratamento realizado. Medidas para validação incluíram resultados obtidos de escalas visuais analógicas de adesão, dispensações de medicamentos pela farmácia do hemocentro e porcentagem de doses recomendadas administradas, obtidas dos diários de infusão dos pacientes. A consistência interna foi muito boa para o escore total do VERITAS-Pro, excelente para os domínios “lembrança”, “omissão” e “comunicação”, boa para o domínio “dosagem” e aceitável para “rotina” e “planejamento”. Doze participantes responderam ao questionário em mais de uma ocasião para avaliação da reprodutibilidade. O coeficiente de correlação intraclasse mostrou-se excelente. Quanto à validade convergente, os escores do VERITAS-Pro foram moderadamente correlacionados à escala visual e aos diários de infusão, mas apresentaram correlação fraca com os registros de dispensação pela farmácia. Dessa forma, a versão brasileira do VERITAS-Pro revelou-se um instrumento válido e confiável, capaz de possibilitar a compreensão de fatores específicos relacionados à adesão e de permitir intervenções mais direcionadas. Para o estudo de análise de custos, foram coletados, de forma retrospectiva, dados sociodemográficos, clínicos e terapêuticos dos prontuários de 98 pacientes com hemofilia atendidos entre janeiro de 2011 e dezembro de 2015. Aos atendimentos, exames, hospitalizações e medicamentos foram atribuídos custos, conforme o Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos, Medicamentos e Órteses, Próteses e Materiais e o Lista de Preços de Medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Do total de pacientes, 43,3% apresentavam hemofilia grave e 32,7%, moderada; 36 aderiram à profilaxia, sendo 29 na forma terciária; dois apresentaram pesquisa de inibidor positiva e um recebeu imunotolerância. O número de consultas e o consumo de hemoderivados foram mais altos no grupo com hemofilia grave. As hospitalizações foram raras. A artropatia não foi estadiada e não houve cirurgias ortopédicas. Os custos diretos aumentaram 286,8% no período avaliado. O custo anual médio por paciente foi de R$ 57.416,43 (R$ 2.962,10 na hemofilia leve – R$ 89.467,77 na grave), sem diferença significativa entre hemofilia A e B. Os hemoderivados corresponderam a 99,46% do custo total. A implementação da profilaxia aumentou consideravelmente os custos diretos do tratamento da hemofilia. A inclusão de pacientes com artropatia não mensurada em regimes profiláticos impossibilita a avaliação da custo-efetividade dessa abordagem, dificultando a definição de prioridades diante da escassez de recursos financeiros.