Validade do relato familiar da função motora grossa (GMF-FR), perspectivas dos pais e suas opiniões

• Ano de defesa: 2022
• Autor(a) principal: Magalhães, Elton Duarte Dantas
• Orientador(a): Chagas, Paula Silva de Carvalho
• Banca de defesa: Hull, Egmar Longo , Brugiolo, Alessa Sin Singer
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação e Desempenho Físico-Funcional
• Departamento: Faculdade de Fisioterapia
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Paralisia cerebral; Telereabilitação; Medida da função motora grossa; Envolvimento do público e do paciente; Cerebral palsy; Telerehabilitation; Gross motor function measure; Public and patient involvement
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONAL
• Link de acesso: https://doi.org/10.34019/ufjf/di/2022/00178; https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/14511

INDRODUÇÃO: As evidências científicas atuais apoiam a implementação de terapias centradas na família. A experiência autorrelatada pelas famílias sobre essa prática, está associada à melhora da satisfação com os serviços, saúde mental e ao menor estresse em lidar com o sistema de saúde. O envolvimento ativo do público e pacientes na pesquisa é positivo para o paciente, pesquisador, público e comunidade em geral. Estudos envolvendo os usuários levam a construção de protocolos fundamentados na realidade dos pacientes. Com a pandemia do COVID-19, tornou-se urgente a necessidade de opções remotas para a avaliação de crianças/adolescentes com deficiências, destacando a procura por novas ferramentas que forneçam suporte para uma avaliação e intervenção à distância para crianças, adolescentes e famílias em seus contextos naturais. OBJETIVO: Incluir as perspectivas dos pais e suas opiniões no instrumento Relato Familiar da Função Motora Grossa (GMF-FR) e analisar as suas propriedades de medida. MÉTODOS: Estudo metodológico misto, quantitativo e qualitativo, com duas etapas. Na primeira etapa foi realizado um estudo qualitativo em que foram convidados 12 pais de crianças e adolescentes com PC para participarem de uma entrevista semi-estruturada constando de perguntas acerca da construção do instrumento, formato e pontuação do GMF-FR, posteriormente analisadas pela pesquisadora base. Na segunda etapa, foram convidados 56 pais de crianças e adolescentes com PC para preencher a versão modificada do GMFFR, modificada após a primeira etapa, e caso concordassem, realizar novamente o preenchimento no intervalo de 7 a 30 dias (reteste). Nesta etapa, foram analisados os dados por meio de medidas de análise de validade discriminativa (one-way Anova) entre os níveis do Sistema da Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS), efeito piso-teto, confiabilidade teste-reteste (ICC), e correlação de Spearman-rho (rho) entre o GMF-FR e os níveis do GMFCS. Em todas as análises foi considerado o alpha = 0,05. RESULTADOS: Participaram da primeira etapa 12 mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral e da segunda etapa 56, sendo 28 da confiabilidade teste-reteste. As famílias participantes da 1° etapa destacaram como pontos positivos a forma em que os itens foram descritos, além da presença de ilustrações que representam cada habilidade, fortalecendo o contexto real em que seus filhos estão inseridos. Através das suas contribuições, houve mudanças na forma de pontuação do instrumento, descrição, ilustração, e junção de alguns itens, fazendo com que o instrumento fosse reduzido de 30 para 28 itens. Os resultados da segunda etapa mostraram que o GMF-FR apresentou excelente confiabilidade com alpha de Cronbach de 0,98 e confiabilidade testereteste ICC= 0,98 (0,96≤IC95% ≥0,99). Houve diferença estatisticamente significativa entre os níveis de GMFCS, exceto entre nível I e II ao analisar a pontuação final do GMF-FR (p<0,001) , além de apresentar uma forte correlação inversa entre pontuação final e severidade da paralisia cerebral pelo GMFCS (rhô=-0,93; p<0,001). Não foi encontrado efeito piso-teto nos resultados do estudo (8,9%). CONCLUSÃO: O envolvimento ativo da família na construção do GMF-FR trouxe contribuições importantes para desenvolvimento do instrumento, pois capturou as recomendações do público alvo. O GMF-FR é um instrumento com excelente confiabilidade interna e capaz de avaliar de forma quantitativa e discriminativa o desempenho motor de crianças e adolescentes com paralisia cerebral em seu ambiente real, segundo a percepção dos pais ou cuidadores.