Rede e apoio social da família no cuidado à criança com paralisia cerebral

• Ano de defesa: 2017
• Autor(a) principal: Dantas, Meryeli Santos de Araújo
• Orientador(a): Collet, Neusa
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal da Paraíba
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem
• Departamento: Enfermagem
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Paralisia cerebral; Família; Cuidado; Apoio social; Doença crônica; Cerebral palsy; Family; Care; Social support; Chronic disease; Familia; Apoyo social; Enfermedad crónica
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEM
• Link de acesso: https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/12313

Introdução: Paralisia Cerebral é uma condição clínica não progressiva do cérebro imaturo que afeta o desenvolvimento do movimento e da postura. Objetivo: Compreender a percepção da família de crianças com paralisia cerebral acerca da rede e apoio social. Método: Estudo qualitativo, aprovado pelo parecer 1.157.717, CAAE 46087015.5.0000.5188. Realizado em uma clínica escola e uma instituição de referência no Estado da Paraíba, com nove mães e um pai, por meio de mapa falante, ecomapa e entrevista semiestruturada, no período de outubro de 2015 a março de 2016. A interpretação dos dados foi balizada pela análise temática e fundamentada pelos conceitos de Alteridade, Rosto e Corresponsabilização do Outro, descritos por Emmanuel Lévinas. Resultados: O itinerário terapêutico iniciase nas intercorrências no parto, quando a família busca por especialistas para elucidar o diagnóstico. Na falta dessas informações, vai construindo o itinerário sozinha, amparada pela opinião da comunidade e de pessoas que trilharam caminhos semelhantes. Em situações de adoecimento, as famílias preferem serviços de urgência que julgam mais resolutivos do que os serviços da Estratégia Saúde da Família. Com o crescimento da criança, novas demandas surgem, bem como a necessidade de atendimento por especialistas, como ortopedista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, alterando a rotina de tratamento. A mãe tem sido a responsável pela construção da rede e articuladora entre os diferentes profissionais e serviços. Na rede, muitas pessoas fornecem apoio emocional, mas o cuidado instrumental é responsabilidade da mãe, que fica sobrecarregada física e emocionalmente. Com o tempo e crescimento da criança, as pessoas que exerciam relação de apoio passam a se afastar, fragilizando os vínculos. Considerações Finais: Embora a rede e o apoio social se constituam em ferramentas importantes para auxiliar no processo de enfrentamento da doença crônica do filho e reestruturação familiar, a rede das famílias de crianças com paralisia cerebral tem sido pequena e frágil, e a assistência recebida é insuficiente para prover as necessidades da familia.