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A experiência da família ao conviver com a criança e o adolescente com insuficiência renal crônica : desvelando novas possibilidades de cuidar em enfermagem

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2014
Autor(a) principal: Weschenfelder, Maribel Cristina
Orientador(a): Anders, Jane Cristina
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Não Informado pela instituição
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Link de acesso: https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/128757
Resumo: Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Gestão do Cuidado em Enfermagem, Florianópolis, 2014.
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spelling Universidade Federal de Santa CatarinaWeschenfelder, Maribel CristinaAnders, Jane Cristina2015-02-05T20:18:40Z2015-02-05T20:18:40Z2014328217https://repositorio.ufsc.br/xmlui/handle/123456789/128757Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Gestão do Cuidado em Enfermagem, Florianópolis, 2014.As crianças e adolescentes surgem cada vez mais frequentes, no cotidiano dos serviços de saúde no Brasil, assim como em outros países. Estas crianças e adolescentes estão sendo acometidos por doenças crônicas de modo que este acontecimento é cada vez mais frequente, e se deparam com a obrigatoriedade de experienciar um modo de vida também crônico, alterando de certa forma seu desenvolvimento físico, cognitivo e emocional. A insuficiência renal crônica é uma doença de elevada morbidade e mortalidade. A incidência e a prevalência da doença em estágio terminal crescem progressivamente, em "proporções epidêmicas", no Brasil e em todo o mundo, acometendo crianças e adolescentes e por vezes limitando ou incapacitando suas atividades diárias. Trata-se de uma pesquisa convergente assistencial, de abordagem qualitativa e teve como objetivo compreender a experiência das famílias das crianças e dos adolescentes em diálise peritoneal e identificar maneiras como a enfermeira auxilia a família, contribuindo para o bem-estar e o estar melhor, durante a terapia de diálise peritoneal. O referencial que embasou o estudo foi a teoria da enfermagem humanística proposta por Paterson e Zderad. Participaram do estudo sete famílias de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica em diálise. Utilizou-se a entrevista semi-estruturada. O local de estudo foi um hospital pediátrico do sul do Brasil e a coleta dos dados realizada no período de abril a agosto de 2013. A análise e interpretação dos dados foram realizadas em duas etapas: fase de análise ? processo de apreensão e codificação; e fase de interpretação ? processo de síntese e o processo de teorização. Após o processo de análise, apreendemos a experiência das famílias em nove unidades de significados, sendo elas: (A) é preciso sobre (viver) para ser mais e estar melhor: a família diante do diagnóstico da IRC e o enfrentamento; (B) é preciso estar com seu filho, seja do jeito que for: evidenciando chamados e respostas; (C) é preciso se relacionar no mundo do cuidar: o encontro da enfermeira com a família; (D) a temporalidade da infância: vivenciando vínculos rompidos e vislumbrando os que se apresentarão; (E) a exigência do uso da tecnologia para sobrevivência: possibilidades e conflitos; (F) confrontando a realidade: a busca pelo existir mais pleno, a conquista pelo estar melhor frente às complicações associadas; (G) o vir a ser com a esperança do transplante: a aliança com horizonte futuro; e (H) ausência de vida social: é preciso reaprender o cotidiano com auxilio dos que o cercam. Também foi elaborada uma cartilha de orientações para a família, com intuito de ajudá-las a cuidar das crianças e adolescentes no contexto da IRC e da diálise peritoneal. Conclui-se que as restrições impostas pela doença e pelo tratamento implicam em transformações e adaptações do novo cotidiano da família e às vezes o que deveria ser uma terapia de transição até que ocorra o transplante renal, se apresenta como uma opção de terapia por tempo bem mais prolongado, com muitas idas e vindas ao hospital. A equipe de enfermagem deve estar ao lado da família comunicando-se efetivamente, gerando a possibilidade de confiança mútua e ajudando-a a enfrentar as condições impostas pela doença crônica, tendo em vista que é a família quem acompanha a criança e o adolescente em toda a sua trajetória ao longo da doença.<br>Abstract : Children and adolescents appear to be increasingly common patients in the routine of health services in Brazil, as well as in other countries. These children and adolescents are affected by chronic diseases and have to face a different way of life, severely altering their physical, cognitive and emotional development. Chronic kidney disease (CKD) has high morbidity and mortality. The incidence and prevalence of the disease at the end-stage progressively grow in "epidemic proportions" in Brazil and worldwide, sometimes disabling or limiting daily activities of affected people. The present work is a convergent care research with a qualitative approach and aimed to understand the experience of families of children and adolescents on peritoneal dialysis and to identify ways in which the nurse assists the family, contributing to the  well-being and to the  being better for patients on peritoneal dialysis therapy. The framework that guided the study was the theory of humanistic nursing proposed by Paterson and Zderad. Participants were seven families of children and adolescents with chronic renal disease on dialysis. We used a semi-structured interview. The study was performed at a pediatric hospital in southern Brazil and data collection was carried out from April to August 2013. The analysis and interpretation of data were conducted in two phases: the analytic phase  the process of catching and coding, and the interpretation phase  the process of synthesis and the process of theorizing. After the analytic process, we designed the experience of families in nine units of meaning, namely: (A) it is need to survive to be more and better: the way the family face with the CKD diagnosis and how she deal with it, (B) it is need to stay with your son, doesn t matter the way: showing up calls and responses, (C) it is need to relate the world of caring: finding Nurse Family, (D) the temporality of childhood: experiencing broken links and glimpsing the new ones, (E) the requirement of technology for survival: opportunities and conflicts; (F) confronting reality: the search for a more plenty existence, the conquest of a well-being when confronted with the disease complications, (G) living with hope for transplantation: an alliance with the future, and (H) the lack of social life: the need to relearn everyday with the help of those around. A booklet of guidelines was also developed for families, to help them in caring children and adolescents in the context of CKD and peritoneal dialysis. We concluded that the restrictions imposed by CKD and its treatment involve transformations and adaptations of the family routine and that sometimes, what should be a transitional therapy until renal transplantation, is presented as a much longer therapy option, with many round trips to the hospital. The nursing staff should stay besides the family, communicating effectively, creating the possibility of mutual trust and helping to face the troubles imposed by the chronic illness, given that it is the family who accompany children and adolescents throughout the their trajectory along the disease.144 p.| il.porEnfermagemInsuficiência renal crônicaDialise peritonealEnfermagem pediatricaA experiência da família ao conviver com a criança e o adolescente com insuficiência renal crônica : desvelando novas possibilidades de cuidar em enfermageminfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisreponame:Repositório Institucional da UFSCinstname:Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)instacron:UFSCinfo:eu-repo/semantics/openAccessORIGINAL328217.pdfapplication/pdf1754979https://repositorio.ufsc.br/bitstream/123456789/128757/1/328217.pdf6d7d051c851b0edaa475611d948c5672MD51123456789/1287572015-02-05 18:18:40.465oai:repositorio.ufsc.br:123456789/128757Repositório InstitucionalPUBhttp://150.162.242.35/oai/requestsandra.sobrera@ufsc.bropendoar:23732015-02-05T20:18:40Repositório Institucional da UFSC - Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)false
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