Perfil de saúde de mães-cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne

• Ano de defesa: 2015
• Autor(a) principal: Nozoe, Karen Tieme [UNIFESP]
• Orientador(a): Andersen, Monica Levy [UNIFESP]
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• dARK ID: ark:/48912/001300001q39w
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
• Palavras-chave em Português: Cuidador; Mãe; Distrofia Muscular de Duchenne; Sono; Saúde
• Palavras-chave em Inglês: Caregiver; Mother; Duchenne Muscular Dystrophy; Sleep; Health
• Link de acesso: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=2412929; http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/46404

A tarefa de cuidador pode exercer diversos efeitos sobre a sua saúde física e psicológica. No entanto, o tipo de comprometimento, bem como a gravidade da doença e a fase de surgimento dependem de diversos aspectos relacionados ao próprio cuidador quanto àqueles relacionados com o paciente. Destaca-se o papel do cuidador de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que em geral é a sua própria mãe, uma vez que a doença se inicia na infância. A DMD é uma doença de caráter genético com alta mortalidade em humanos. Esta doença afeta principalmente indivíduos do sexo masculino, com incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos vivos. As principais consequências desta doença incluem a progressiva inabilidade de deambular, prejuízo do sistema respiratório e cardíaco. Assim, compromete de maneira significativa a sua qualidade de vida e principalmente a sua independência. Por este motivo, é indispensável a presença de um cuidador, em especial a sua mãe. Esta mãecuidadora passa a se dedicar integralmente ao seu filho, podendo se tornar sobrecarregada de trabalho físico e emocional. No presente estudo foi analisado o perfil de saúde de 35 mães-cuidadoras de filho com DMD (grupo caso) e 35 mães de filhos saudáveis sem nenhuma doença neuromuscular ou crônica (grupo controle), sendo todas avaliadas em relação aos seguintes parâmetros: ansiedade, depressão, fadiga, estresse, sonolência, qualidade de sono, dor, sexualidade, qualidade de vida, padrão de sono, imunológico, hematológico e bioquímico. Também foi avaliado se existe algum efeito potencializador do fato da mãe-cuidadora ser portadora do gene associado com a DMD. Ressalta que nem todas as mães de filhos com DMD são portadoras, uma vez que 1/3 desses casos são decorrentes de mutação. No presente estudo foram observadas as seguintes alterações significativas nas mães-cuidadoras independentes de serem portadoras: aumento nos níveis de ansiedade, fadiga, estresse, redução na qualidade de vida, além de disfunção sexual, prejuízo na qualidade subjetiva de sono e aumento na latência para início do sono, do estágio N3 do sono e das concentrações de cortisol, xx mioglobina e creatina quinase. Já nas mães-cuidadoras portadoras foi observado: redução da eficiência de sono e do estágio N2 do sono, aumento da latência para o início do sono, do tempo de vigília e do índice de hipopneia e do índice de hipopneia durante o sono REM e das concentrações de mioglobina e creatina quinase. Nas mães-cuidadoras não portadoras foi observado apenas aumento da concentração de creatinina. Dessa forma, nossos resultados demonstram que há um comprometimento marcante na saúde da mãe-cuidadora de filho com DMD, independente da mãe ser portadora ou não da doença, demonstrando que por si só a tarefa de cuidador exerce prejuízos na sua saúde. Ainda, a associação de portadora da doença com a tarefa de cuidadora pode comprometer alguns aspectos, em especial o sono. Os fatores relacionados com alto nível de estresse na mãe-cuidadora foi tanto em relação a aspecto com a própria mãe-cuidadora, como o alto índice de massa corpórea (IMC), quanto com fator pertinente ao filho, como o uso de suporte ventilatório não-invasivo (NIV). Já o alto nível de ansiedade, fadiga e disfunção sexual na mãe-cuidadora estava relacionado apenas com aspecto da própria mãe, como o IMC, portadora e índice de apneia e hipopneia (IAH) e queixa de sono, respectivamente. Já o prejuízo de sono na mãe-cuidadora foi relacionado com o fator do filho, como o tempo de uso de NIV. Em conjunto, esses resultados demonstram que mãe-cuidadora de filho com DMD apresenta comprometimento e que a equipe multidisciplinar de saúde precisa dar maior atenção à saúde física e emocional do cuidador, além do próprio paciente. Além disso, que a avaliação e a orientação deve ser individual, pois os desfechos e a gravidade dependem de inúmeros aspectos relacionados ao paciente e ao próprio cuidador.