"Mãos que afagam e afastam": redes sociais do cuidado às pessoas com hanseníase

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Pereira, Thayza Miranda
• Orientador(a): Silva, Lucilane Maria Sales da
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Estadual do Ceará; Fortaleza
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Hanseníase; Estigma; Lepra; Redes Sociais; Hansen´s disease; Stigma; Leprosy; Social Networks
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEM::ENFERMAGEM DE SAUDE PUBLICA
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/11612/7418

A hanseníase é uma doença crônica e negligenciada, com alto poder incapacitante atribuído, em parte, ao diagnóstico tardio e ao estigma social sobre o adoecer. Redes sociais são relações que conectam diferentes pessoas, grupos ou instituições, que possuem maior ou menor coesão, interatividade, sustentabilidade, duração, entre outros atributos. Tem-se como objetivo conhecer as redes sociais das pessoas acometidas pela hanseníase na perspectiva do cuidado. Estudo com abordagem quanti-qualitativa ancorado no referencial de Análise de Redes Socias e nos conceitos nucleares de Bourdieu. Coleta de dados realizada em dois territórios de abrangência da Estratégia Saúde da Família com alta endemicidade para hanseníase, no município de Sobral-Ceará, no período de julho a agosto de 2017, por meio de análise documental (sistemas de informação e relatórios de territorialização dos bairros Sumaré e Padre Palhano) e entrevistas semi-estruturadas realizadas com 17 pessoas acometidas pela hanseníase. Para conhecimento das redes sociais de cuidado dos territórios, utilizou-se o software Ucinet© e NetDraw©, obtendo assim a representação quantitativa por meio de grafos. Os depoimentos obtidos nas entrevistas subsidiram a dimensão qualitativa na análise dos dados por meio de narrativas. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa da Universidade Estadual do Ceará, parecer nº 2.100.093. As redes sociais das pessoas acometidas pela hanseníase se configura como redes egocêntricas, com centralidade nos familiares (rede primária) e profissionais de saúde e serviços de saúde (rede secundária). Quanto ao grau de intermediação, a rede demonstrou a importância do vínculo estabelecido pelo agente comunitário de saúde no processo de escuta e cuidado, bem como a relevância do capital cultural relacionado ao serviço de referência em hanseníase. Das narrativas dos agentes sociais emergiram 3 categorias: Rede institucional: vigilância dos corpos visíveis; Rede familiar como apoio para o enfrentamento da doença; Sentidos produzidos: mãos que afagam e afastam. Nas narrativas, percebe-se a importância dos laços familiares e de amizade, como apoio e afetividade durante o adoecer; a demora para descoberta da doença e início do tratamento; a busca por informações sobre a doença no espaço virtual; as incapacidades físicas e os episódios reacionais como mantenedor do estigma social, configurando uma vigilância a partir das marcas no corpo. Desdobra-se da análise destas categorias a necessidade iminente de repensar o contexto da prática social de saúde da pessoa com hanseníase, visando superar modelos normativos no processo de cuidado pelos serviços de saúde, considerando a dimensão sociocultural e política na produção de saberes incorporados e constituídos no cotidiano dos sujeitos, sendo a rede social uma possibilidade de construção, interação e compreensão do cuidado em hanseníase.