Vivências de mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Campos, Marcineis Milhomem da Silva
• Orientador(a): Silva, Juliana Bastoni da
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal do Tocantins; Palmas
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde - PPGCS
• País: BR
• Palavras-chave em Português: Transtorno do Espectro Autista; Autismo; Família; Pais; Mães; Cuidador; Autism Spectrum Disorder; Autistic Disorder; Family; Mothers; Caregivers
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/11612/8023

O objetivo geral deste estudo é descrever as vivências de cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A pesquisa é de abordagem qualitativa, descritiva, exploratória e foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. O estudo foi realizado em uma cidade do interior do Estado do Tocantins, na Região Norte do Brasil, em um Centro Municipal de Atendimento Multidisciplinar (CMAM), uma clínica pública, que atualmente atende 74 crianças com TEA. Os critérios de inclusão foram cuidadores diretos, ou seja, os principais cuidadores das crianças com TEA do CMAM, independente do vínculo familiar com a criança e que apresentassem 18 anos ou mais. Os critérios de exclusão foram: cuidadores que recebiam salário para cuidar da criança com TEA; cuidadores de crianças, cujo diagnóstico de TEA fosse associado a outras condições de saúde. Os dados foram coletados nos meses de fevereiro e março de 2024, por meio de entrevistas semiestruturadas, que foram gravadas e transcritas. Utilizou-se Análise de Conteúdo e o referencial da Teoria de Campo de Kurt Lewin, que indica que as forças impulsoras e restritivas podem agir em três vetores: EU, OUTRO e AMBIENTE. Foram analisadas 12 entrevistas; constatou-se que 100% dos cuidadores eram mulheres e mães das crianças com TEA. A partir deste resultado, optou-se substituir o uso do termo cuidador(es) por mãe(s). Após análise dos depoimentos foi possível identificar que inúmeras forças estão presentes nas vivências das mães das crianças com TEA e que elas operam de modo a colaborar ou dificultar as experiências dessas pessoas. Tais forças subsidiaram a proposição de duas categorias de análise: forças que impulsionam (primeira categoria) e que restringem (segunda categoria) as vivências de mães de crianças com TEA. As forças impulsoras e restritivas identificadas nesta pesquisa agem nos vetores EU (mãe), OUTRO (criança e família), AMBIENTE (rede de atenção à saúde, escola, demais instituições e atores sociais) e podem favorecer ou dificultar o bem-estar da mãe/família e da criança com TEA. As forças impulsoras presentes nas vivências das mães das crianças com TEA apareceram relacionadas ao acolhimento pela rede, ao funcionamento adequado da rede de saúde e escola, bem como aos aprendizados da família na convivência com a criança com TEA. As forças restritivas, que atuaram sobre as vivências maternas, estiveram relacionadas ao itinerário diagnóstico e aos sentimentos que surgem frente a confirmação do TEA e no convívio com a criança com essa condição. Além disso, as mudanças na rotina impostas pelo TEA, as particularidades comportamentais da criança, as reações da família e da sociedade em relação à criança com TEA, assim como a escassez de recursos ambientais, sociais e na rede de saúde atuaram como forças que dificultaram as vivências maternas, adversidades que, influenciam a vida da criança com TEA e, por vezes, dos demais membros da família. Identificar o campo de forças possibilitou compreender os fatores e situações que influenciam a maternagem e identificar demandas biopsicossociais das mães de crianças com TEA.