Uma tramitação legislativa da esperança : reflexões sobre a construção da causa coletiva como pauta legislativa em Política Nacional para Doenças Raras no Senado Federal

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2019
Autor(a) principal: Vitor, Victor Cezar de Sousa
Orientador(a): Não Informado pela instituição
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Não Informado pela instituição
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Doenças raras
Pauta legislativa
Causa coletiva
Medicamentos de alto custo
Reserva do possível
Política Nacional
Link de acesso: https://repositorio.unb.br/handle/10482/38243
Resumo: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, Departamento de Antropologia, Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, 2019.
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spelling Uma tramitação legislativa da esperança : reflexões sobre a construção da causa coletiva como pauta legislativa em Política Nacional para Doenças Raras no Senado FederalDoenças rarasPauta legislativaCausa coletivaMedicamentos de alto custoReserva do possívelPolítica NacionalDissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, Departamento de Antropologia, Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, 2019.Basta uma breve consulta entre projetos e matérias legislativas em arquivos do Congresso Nacional para constatar o recente surgimento do debate sobre o direito ao acesso a medicamentos e tratamentos para doenças raras no legislativo brasileiro. Como pauta legislativa, o tema surgiu primeiramente na Câmara dos Deputados, no ano de 2011, a partir do Projeto de Lei (PL) nº 1606/2011 de autoria do então deputado federal Marçal Filho (PMDB/MS). Já no Senado Federal, foi no ano de 2013 que a temática sobre o acesso a medicamentos para doenças raras entrou em pauta, através do Projeto de Lei do Senado (PLS) nº 530/2013, de iniciativa do senador e médico Vital do Rêgo (PMDB/PB). Passados cerca de três anos, outra ação legislativa com o mesmo tema entrou em pauta no Senado Federal. Identificada como Projeto de Lei da Câmara (PLC) n° 56, de 2016, a matéria trazia como diferencial o “incentivo ao acesso a tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos, no SUS”. Foi a partir deste marcador legislativo que essa dissertação buscou refletir sobre a construção de uma pauta legislativa pelo direito à vida junto a esperanças praticadas por ativistas em doenças raras. Com base em etnografia realizada entre maio de 2017 a outubro de 2018, junto a narrativas de representantes de associações de pacientes com doenças raras do Distrito Federal e em sessões públicas deliberativas e reuniões em gabinete parlamentar do Senado Federal, busquei delinear a mobilização de estratégias de (re)formulação de demandas da causa coletiva como pauta legislativa em um contexto produtor de certos padrões de responsabilizações e julgamentos ético-morais entre parlamentares, agentes públicos em saúde, associações de pacientes e indústrias farmacêuticas. Para tanto, acompanhei uma série de audiências e reuniões deliberativas pautadas na discussão do Projeto de Lei (PLC 56/2016) de origem na Câmara dos Deputados e resgatado pelo Senado. Tais sessões foram responsáveis por debater a instituição de uma Política Nacional para Doenças Raras que garantisse legalmente cuidados, tratamentos e medicamentos tidos pela narrativa governamental como de alto custo, no âmbito do SUS, em um contexto marcado pelo crescimento do fenômeno de judicialização dos medicamentos e pelo dilema de gestão pública entre a garantia do mínimo existencial diante da reserva do possível das contas públicas.CNPQA brief consultation between projects and legislative matters in the archives of the National Congress is sufficient to verify the recent emergence of the debate on the right to access to medicines and treatments for rare diseases in the brazilian legislature. As a legislative agenda, the theme arose first in the Chamber of Deputies, in the year 2011, from the project (PL) nº 1606/2011 authored by the then Deputy Federal Marçal Filho (PMDB/MS). Already in the Federal Senate, it was in the year 2013 that the theme on access to medicines for rare diseases came into the agenda, through the project of Senate (PLS) nº. 530/2013, initiative of the senator and physician Vital Rêgo (PMDB/PB). After about three years, another legislative action with the same theme was entered into the Federal Senate. Identified as a project of Chamber law (PLC) nº 56/2016, the matter brought as a differential the "incentive to access to treatments available in the market, including through differentiated mechanisms for sanitary registration and the incorporation of medicines orphans in the SUS". It was from this legislative marker that this dissertation sought to reflect on the construction of a legislative agenda for the right to life together with the hopes practiced by activists in rare diseases. Based on ethnography conducted between May/2017 and October/2018, together with narratives of representatives of associations of patients with rare diseases of the Distrito Federal and in deliberative public sessions and meetings in the parliamentary cabinet of the Federal Senate, I sought to delineate the mobilization of strategies to (re)formulate demands of the collective cause as a legislative agenda in a context that produces certain standards of ethical-moral accountability and judgments among parliamentarians, public health agents, patient associations and pharmaceutical industries. To this end, I followed a series of hearings and deliberative meetings based on the discussion of the aforementioned project (PLC 56/2016) of origin in the Chamber of Deputies and rescued by the Senate. Such sessions were responsible for discussing the establishment of a national policy for rare diseases that would legally guarantee care, treatment and medications taken by the governmental narrative as high cost, within the SUS, in a context marked by the growth of the phenomenon of judicialization of medications and the dilemma of public management between the guarantee of the existential minimum before the reservation of the possible public accounts.Instituto de Ciências Sociais (ICS)Departamento de Antropologia (ICS DAN)Programa de Pós-Graduação em Antropologia SocialFleischer, Soraya Resendevictorcsvitor@gmail.comVitor, Victor Cezar de Sousa2020-06-26T13:44:29Z2020-06-26T13:44:29Z2020-06-262019-08-09info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfVITOR, Victor Cezar de Sousa. Uma tramitação legislativa da esperança: reflexões sobre a construção da causa coletiva como pauta legislativa em Política Nacional para Doenças Raras no Senado Federal. 2019. 281 f., il. Dissertação (Mestrado em Antropologia Social)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019.https://repositorio.unb.br/handle/10482/38243A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.info:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-01-26T19:27:06Zoai:repositorio.unb.br:10482/38243Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-01-26T19:27:06Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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