Enfrentamento, esperança e resiliência : experiencias de mães frente a doença rara da criança
| Ano de defesa: | 2024 |
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Resumo: | Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2024. |
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Enfrentamento, esperança e resiliência : experiencias de mães frente a doença rara da criançaDoenças rarasSaúde da criançaMães e filhosExperiências vivenciaisDissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2024.Introdução: As doenças raras, como o próprio nome refere, são de difícil diagnóstico e definição de tratamento efetivo. Suas causas, muitas vezes, são desconhecidas e sua duração é, comumente, para toda a vida da criança. Quando o diagnóstico de uma doença rara é dado a um paciente pediátrico há uma desestruturação da família e uma série de estigmas, medos e dúvidas passam a fazer parte do seu cotidiano. Considerando que os estudos sobre o tema são escassos e que as vivências das mães cuidadoras são pertinentes para aprimorar e direcionar o acolhimento à família, compreender os sentimentos e anseios experienciados no processo de cuidar se torna relevante, visto que a nova realidade imposta pela condição leva a uma trajetória de longa duração e caminhos nem sempre retilíneos. Objetivo: Compreender as experiências de esperança, enfrentamento e resiliência vivenciadas por mulheres, mães, mediante a condição e cuidado da criança com doença rara. Método: Estudo de métodos mistos Quanti-QUAL, com delineamento transversal. Os dados foram coletados por meio da aplicação de escala validada denominada Escala de Esperança de Herth (EEH), com o intuito de avaliar o nível de esperança parental e entrevista aberta, em profundidade, áudio-gravada, além da elaboração do ecomapa e genograma de esperança. Os participantes do estudo foram mães de crianças diagnosticadas com doença rara até os 2 anos de idade, em acompanhamento em uma unidade de referência do serviço de saúde do Distrito federal, e membros de grupos de mães alcançados por meio da estratégia de “bola de neve”. A aplicação da escala e a realização da entrevista ocorreram tanto de forma presencial quanto remota, por meio de chamadas de vídeo, a depender da disponibilidade do participante e do local de moradia. A análise dos dados provenientes da escala foi realizada de maneira descritiva, em consonância com as dimensões do instrumento, e as entrevistas foram analisadas com base no referencial teórico da Pesquisa de Narrativas, à luz do Interacionismo Simbólico. Resultados: Na etapa quantitativa participaram do estudo 16 mães, que responderam a Escala de Esperança de Herth (EEH). No que se refere aos escores obtidos e suas dimensões avaliativas, foi possível evidenciar que a maioria das participantes apresentou um escore acima de 40 pontos (10 das 16) e apenas uma obteve escore abaixo de 30. A dimensão mais afetada diz respeito à Dimensão 2 - senso de “prontidão positiva” e expectativa, seguida da Dimensão 3 - interconexões consigo e com outros e da Dimensão 1 - senso interno de temporalidade e futuro, tendo entre elas uma diferença discreta de pontuação. Na etapa qualitativa foram elaborados o ecomapa e o genograma de esperança, além da realização da entrevista aberta, em profundida, com a participação de 10 mães da amostra inicial - 16. No que diz respeito ao ecomapa, os resultados demonstraram que as relações estabelecidas com a família extensiva, para além do núcleo central, se mostram como um suporte significativo, uma vez que outras redes de apoio são limitadas. Quanto ao genograma de esperança, a análise trouxe que as principais relações promotoras de esperança dizem respeito aos companheiros, pais e às próprias crianças diagnosticadas. No que tange os atributos de esperança, as mães identificaram em si mesmas e nos companheiros a maior parte das características, sendo os mais apontados a energia positiva e o carinho. As entrevistas em profundida revelaram quatro categorias temáticas: Compreendendo e aceitando a condição; Enfrentando a realidade da doença rara; Desenvolvendo força e esperança; Reconhecendo os aprendizados e transformações. A análise dos relatos trouxe que as mães vivenciam a descoberta da doença e a adaptação a ela como um processo que perpassa pela negação, adaptação e ajustes pessoais, até a aceitação da nova realidade. Esse processo tende a ser experimentado em fases e é permeado por desafios e pelo desenvolvimento e aplicação de estratégias de enfrentamento. Considerações finais: O estudo evidenciou que a descoberta da doença rara da criança impõe uma nova realidade de vida às mães. As experiências se alternam entre negativas e positivas. Elas precisam amplificar o papel de mãe para além da relação parental, tornando-se ordenadoras do cuidado, abdicando de outras identidades familiares e sociais para se dedicar à relação com a criança e as demandas que surgem com a condição. A partir dos resultados encontrados, a equipe de saúde, com destaque para o profissional enfermeiro, tem um importante papel de apoiar as mães quanto as expectativas geradas e no fortalecimento das relações de suporte, tanto familiares quanto sociais. Valorizar as transformações pessoais decorrentes da experiência e incentivar as conexões promotoras de esperança, assim como os atributos positivos influencia favoravelmente o fortalecimento emocional das mães e, consequentemente, o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e adaptação frente à doença.Introduction: Rare diseases, as the name suggests, are difficult to diagnose and to determine effective treatment. Their causes are often unknown, and they usually last a child’s entire life. When a pediatric patient is diagnosed with a rare disease, the family is disrupted, and a series of stigmas, fears and doubts becomes part of their daily lives. Considering that studies on the subject are scarce and that the experiences of mothers who are caregivers are relevant to improving and directing the care provided to the family, understanding the feelings and anxieties experienced in the caregiving process becomes relevant, since the new reality imposed by the conditions leads to a long-term trajectory and paths that are not always straightforward. Objective: To understand the experiences of hope, coping and resilience experienced by women, mothers, through the conditions and care of children with a rare disease. Method: Quanti-QUAL mixed methods study, with a cross-sectional design. Data were collected through the application of the validated Herth Hope Index (HHI), with the aim of assessing the level of parental hope, and through an in-depth, audio-recorded open-ended interview, in addition to the development of an ecomap and hope genogram. Study participants were mothers of children diagnosed with a rare disease up to 2 years of age and being monitored at a reference unit of the health service of the Federal District and members of groups of mothers reached through “snowball” sampling. The scale was applied, and the interview was conducted either in person or remotely, depending on participants’ availability and place of residence. Scale data were analyzed descriptively, and the interviews were analyzed based on the theoretical framework of narrative research, in light of Symbolic Interactionism. Results: In the quantitative stage, 16 mothers who answered the HHI participated in the study. Regarding the scores obtained and their evaluative dimensions, it was possible to show that the majority of participants presented a score above 40 points (10 of the 16), and only one obtained a score below 30. The most affected dimension concerns Dimension 2 (Sense of “positive readiness” and expectation), followed by Dimension 3 (Interconnections with oneself and others) and Dimension 1 (Internal sense of temporality and future), with a slight difference in scores between them. In the qualitative stage, ecomap and hope genogram were prepared, in addition to conducting an openended, in-depth interview with the participation of 10 mothers from the initial sample - 16. Concerning the ecomap, the results demonstrated that the relationships established with the extended family, beyond the central nucleus, are shown to be a significant support, since other support networks are limited. Regarding the hope genogram, analysis showed that the main relationships that promote hope are related to partners, parents and the diagnosed children themselves. As for the attributes of hope, mothers identified most of characteristics in themselves and in their partners, with the most frequently mentioned being positive energy and affection. The in-depth interviews revealed four thematic categories: Understanding and accepting the condition; Coping with the reality of a rare disease; Developing strength and hope; Recognizing learning and transformations. The analysis of reports showed that mothers experience the discovery of the disease and the adaptation to it as a process that involves denial, adaptation and personal adjustments, until the acceptance of the new reality. This process tends to be experienced in phases and is permeated by challenges and the development and application of strategies. Final considerations: The study showed that the discovery of a rare disease in their children imposes a new reality on mothers. Experiences alternate between negative and positive. They need to expand their role as mothers beyond the parental relationship, becoming organizers of care, giving up other family and social identities to dedicate themselves to their relationship with children and the demands that arise with the diagnosis. Based on the results found, the health team, especially nurses, has an important role in supporting mothers regarding expectations generated and in strengthening family and social support relationships. Valuing personal transformations resulting from the experience and encouraging connections that promote hope as well as positive attributes favorably influences mothers’ emotional strengthening and, consequently, the development of coping and adaptation strategies in the face of the disease.Introducción: Las enfermedades raras, como su nombre indica, son difíciles de diagnosticar y definir un tratamiento eficaz. Sus causas suelen ser desconocidas y su duración es, habitualmente, durante toda la vida del niño. Cuando a un paciente pediátrico se le diagnostica una enfermedad rara, la familia se trastoca y una serie de estigmas, miedos y dudas pasan a formar parte de su día a día. Considerando que los estudios sobre el tema son escasos y que las experiencias de las madres cuidadoras son relevantes para mejorar y orientar el apoyo familiar, comprender los sentimientos y deseos experimentados en el proceso de cuidado adquiere relevancia, dado que la nueva realidad que impone la condición conduce a una trayectoria de largo plazo y caminos que no siempre son rectos. Objetivo: Comprender las experiencias de esperanza, afrontamiento y resiliencia vividas por mujeres, madres, a través del condición y cuidado de un niño con una enfermedad rara. Método: Estudio de métodos mixtos QuantiQUAL, con diseño transversal. Los datos se recolectaron mediante la aplicación de una escala validada denominada Herth Hope Scale (HEE), con el objetivo de evaluar el nivel de esperanza de los padres y una entrevista abierta, en profundidad y grabada en audio, además de la elaboración de un ecomapa y genograma de la esperanza. Las participantes del estudio fueron madres de niños diagnosticados con una enfermedad rara de hasta 2 años de edad, en seguimiento en una unidad de referencia del servicio de salud del Distrito Federal, e integrantes de grupos de madres alcanzadas a través de la estrategia “bola de nieve”. La aplicación de la escala y la entrevista se realizó tanto de forma presencial como a distancia, a través de videollamadas, dependiendo de la disponibilidad y lugar de residencia del participante. El análisis de los datos de la escala se realizó de forma descriptiva, de acuerdo con las dimensiones del instrumento, y las entrevistas fueron analizadas con base en el marco teórico de la Investigación Narrativa, a la luz del Interaccionismo Simbólico. Resultados: En la etapa cuantitativa participaron del estudio 16 madres, quienes respondieron la Escala de Esperanza de Herth (HHS). En cuanto a los puntajes obtenidos y sus dimensiones evaluativas, se pudo evidenciar que la mayoría de los participantes obtuvo un puntaje superior a 40 puntos (10 de 16) y sólo uno tuvo un puntaje inferior a 30. La dimensión más afectada se refiere a la Dimensión 2 - sentido de “preparación positiva” y expectativa, seguida de la Dimensión 3 - interconexiones con uno mismo y con los demás y la Dimensión 1 - sentido interno de temporalidad y futuro, con una discreta diferencia en las puntuaciones entre ellas. En la etapa cualitativa se elaboró el ecomapa y el genograma de la esperanza, además de realizar una entrevista abierta y en profundidad, con la participación de 10 madres de la muestra inicial - 16. En cuanto al ecomapa, los resultados demostraron que las relaciones establecidas con la familia extensa, además del núcleo central, resultan un apoyo significativo, ya que otras redes de apoyo son limitadas. En cuanto al genograma de la esperanza, el análisis mostró que las principales relaciones que promueven la esperanza se refieren a la pareja, a los padres y a los propios niños diagnosticados. En cuanto a los atributos de la esperanza, las madres identificaron la mayoría de las características en sí mismas y en sus parejas, siendo las más mencionadas la energía positiva y el afecto. Las entrevistas en profundidad revelaron cuatro categorías temáticas: Comprensión y aceptación del condición; Frente a la realidad de las enfermedades raras; Desarrollar fuerza y esperanza; Reconocer aprendizajes y transformaciones. El análisis de los relatos mostró que las madres viven el descubrimiento de la enfermedad y la adaptación a ella como un proceso que involucra negación, adaptación y ajustes personales, hasta la aceptación de la nueva realidad. Este proceso tiende a vivirse en fases y está plagado de desafíos y del desarrollo y aplicación de estrategias de afrontamiento. Consideraciones finales: El estudio demostró que el descubrimiento de una rara enfermedad infantil impone a las madres una nueva realidad de vida. Las experiencias alternan entre negativas y positivas. Necesitan amplificar el papel de madre más allá de la relación parental, convirtiéndose en organizadoras del cuidado, renunciando a otras identidades familiares y sociales para dedicarse a la relación con el niño y las demandas que surgen con la condición. Con base en los resultados encontrados, el equipo de salud, con énfasis en el profesional de enfermería, tiene un papel importante en el apoyo a las madres respecto de las expectativas generadas y en el fortalecimiento de las relaciones de apoyo, tanto familiares como sociales. Valorar las transformaciones personales resultantes de la experiencia y fomentar conexiones que promuevan la esperanza, así como atributos positivos, influye favorablemente en el fortalecimiento emocional de las madres y, en consecuencia, en el desarrollo de estrategias de afrontamiento y adaptación a la enfermedad.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Departamento de Enfermagem (FS ENF)Programa de Pós-Graduação em EnfermagemSilveira, Aline OliveiraAureliano, Ana Paula Sarmento Charão2025-01-15T16:40:11Z2025-01-15T16:40:11Z2025-01-152024-10-29info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfAURELIANO, Ana Paula Sarmento Charão. Enfrentamento, esperança e resiliência: experiencias de mães frente a doença rara da criança. 2024. 130 f., il. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) — Universidade de Brasília, Brasília, 2024.http://repositorio.unb.br/handle/10482/51353porA concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.unb.br, www.ibict.br, www.ndltd.org sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra supracitada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2025-01-15T16:42:07Zoai:repositorio.unb.br:10482/51353Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2025-01-15T16:42:07Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false |
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