Las enfermedades raras y políticas públicas : un análisis dentro del contexto latinoamericano a la luz de la Bioética

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2019
Autor(a) principal: Catama Ramírez, Julie Stefanny
Orientador(a): Não Informado pela instituição
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: spa
Instituição de defesa: Não Informado pela instituição
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Doenças raras
Políticas públicas de saúde
Bioética da saúde
Link de acesso: https://repositorio.unb.br/handle/10482/35827
Resumo: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2019.
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Metodologicamente, trata-se de uma revisão documental e bibliográfica que envolve o exame de protocolos e normas sobre doenças raras no contexto latino-americano, tomando como referente teórico a Martha Nussbaum. Nesse contexto, concluiu-se que a bioética centrada em capacidades, direitos humanos e justiça social, se mostra um espaço para a discussão de cómo o papel do Estado deve assegurar a inclusão e integração da população de doenças raras na sociedade, através da articulação de políticas públicas eficazes que permitam equidade, igualdade e tratamento justo sob a ótica de uma "sociedade justa".This paper presents an analysis about rare diseases in general, and a review of the regulatory landscape within the Latin American context focused on 6 countries (Brazil, Colombia, Mexico, Peru, Chile and Argentina); which identifies the multiple problems that emerge from these diseases and the relevant ethical elements that arise regarding the public policies of rare diseases, highlighted in the field of health (comprehensive health care) and in the social field, which affects the participation and social integration of the population that suffers from this type of diseases. With the objective of reading about rare diseases in the Latin American context. Methodologically, it is a documentary and bibliographic review that involves the examination of protocols and regulations on rare diseases in Latin America, taking Martha Nussbaum as a theoretical reference. In this context, it was concluded in a bioethical approach focused on capabilities, human rights and social justice, as a space for the discussion of how the role of the State should guarantee the inclusion and integration of the population of rare diseases in society, through the articulation of effective public policies that allow equity, equality and fair treatment under the lens of a "just society".Este trabajo presenta un análisis acerca de las enfermedades raras de modo general, y una revisión del panorama normativo dentro del contexto latinoamericano enfocado en 6 países (Brasil, Colombia, México, Perú, Chile y Argentina); que permite identificar las múltiples problemáticas que emergen de estas enfermedades y los elementos éticos relevantes que surgen referentes a las políticas públicas de las enfermedades raras, destacados en el ámbito de la salud (atención integral en salud) y en el ámbito social, que afecta la participación e integración social de la población que padece este tipo enfermedades. Teniendo como objetivo, hacer una lectura sobre las enfermedades raras en el contexto latinoamericano. Metodológicamente, se trata de una revisión documental y bibliográfica que involucra el examen de protocolos y regulación sobre las enfermedades raras a nivel latinoamericano, así tomando como referente teórico a Martha Nussbaum. En ese contexto, se concluyó en una aproximación bioética centrada en las capacidades, derechos humanos y justicia social, como un espacio para la discusión de cómo el papel del Estado debe garantizar la inclusión e integración de la población de enfermedades raras en la sociedad, a través de la articulación de políticas públicas eficaces que permita la equidad, igualdad y trato justo bajo de la óptica de una “sociedad justa”.Faculdade de Ciências da Saúde (FS)Programa de Pós-Graduação em BioéticaSá, Natan Monsores deCatama Ramírez, Julie Stefanny2019-11-13T20:40:41Z2019-11-13T20:40:41Z2019-11-132019-03-15info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfCATAMA RAMÍREZ, Julie Stefanny. Las enfermedades raras y políticas públicas: un análisis dentro del contexto latinoamericano a la luz de la Bioética. 2019. 109 f., il. Dissertação (Mestrado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019.https://repositorio.unb.br/handle/10482/35827info:eu-repo/semantics/openAccessspareponame:Repositório Institucional da UnBinstname:Universidade de Brasília (UnB)instacron:UNB2024-01-26T16:19:44Zoai:repositorio.unb.br:10482/35827Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.unb.br/oai/requestrepositorio@unb.bropendoar:2024-01-26T16:19:44Repositório Institucional da UnB - Universidade de Brasília (UnB)false
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