Mães de pessoas com deficiência múltipla: experiências vividas no itinerário do cuidar

• Ano de defesa: 2019
• Autor(a) principal: Belém, Karla Muniz
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• dARK ID: ark:/31471/0013000004jp2
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Cuidado; Maternagem; Preconceito; Deficiência Múltipla; Teoria Crítica da Sociedade
• Link de acesso: https://saberaberto.uneb.br/handle/20.500.11896/3472

A epidemia do Zika vírus, vivenciada no país a partir de 2015, fez com que os números de casos de crianças nascidas com deficiência múltipla com graves sequelas aumentassem abruptamente. As vidas maternas foram alteradas severamente, fato que levou a questionar como estas mães viveram a experiência da chegada da criança com deficiência na família e quais eram suas concepções sobre a deficiência. Assim, a presente pesquisa objetiva analisar experiências sobre o cuidar, relatadas por mães de pessoas com deficiência múltipla. O referencial teórico tem por base alguns conceitos da Teoria Crítica da Sociedade, especialmente os estudos de Theodor Adorno, Marx Horkheimer e Marcuse em interlocução com estudos de Goffman e Crochík. Para aprofundarmos os estudos sobre cuidado, usamos especificamente os escritos de Tronto, Gilligan e Noddings. O estudo foi realizado na cidade de Ilhéus (Bahia) e os sujeitos da pesquisa são mulheres que tiveram filhos diagnosticados ou sob suspeita de infecção pela síndrome congênita do Zika vírus. Realizamos uma investigação empírica, de abordagem qualitativa do tipo História Oral, que descreve e analisa a trajetória materna desde a comunicação do diagnóstico, a concepção materna sobre a deficiência, a experiência adquirida na convivência com o(a) filho(a), o preconceito e a expectativa sobre o futuro de ambos. Os instrumentos de coleta de dados foram o questionário e a entrevista semiestruturada aplicados a oito sujeitos. Ao analisar o cotidiano das mulheres, foi observado que há uma forte influência do modelo médico na concepção que têm sobre deficiência. As mulheres realizam o trabalho sozinhas, sem descanso e sem emprego formal. Ademais, o convívio com os profissionais de saúde, outras mães e sites de busca mobilizam a construção e a aquisição de saberes sistematizados ou não sistematizados. Nesta múltipla relação, os sujeitos envolvidos trazem experiências diversas e um conhecimento singular sobre seus modos de viver. Assim, a prática da pedagogia do cuidado materno é construída na vida cotidiana na busca por uma vida digna. A análise dos dados evidenciou, também, a necessidade de políticas sociais que incluam uma formação ampla para toda a família, pois a atenção está voltada apenas para a deficiência.