Manejo familiar da criança que espera por um transplante de órgãos sólidos

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2023
Autor(a) principal: Maria, Hellen Angélica Ruiz, 1993
Orientador(a): Não Informado pela instituição
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: [s.n.]
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Família
Transplante
Enfermagem pediátrica
Crianças
Family
Transplantation
Pediatric nursing
Child
Link de acesso: https://hdl.handle.net/20.500.12733/29837
Resumo: Orientador: Daniela Fernanda dos Santos Alves
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spelling Manejo familiar da criança que espera por um transplante de órgãos sólidosFamily management of the child waiting for a solid organ transplantFamíliaTransplanteEnfermagem pediátricaCriançasFamilyTransplantationPediatric nursingChildOrientador: Daniela Fernanda dos Santos AlvesDissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de EnfermagemResumo: Introdução: A doença crônica na infância representa um período de angústia e instabilidade na dinâmica familiar. Quando é necessário um transplante de órgãos sólidos, o impacto na família é real e atravessa todas as fases que permeiam o procedimento. O período da espera pelo transplante é marcado principalmente pelo misto de sentimentos como medo, angústia, dúvida e esperança. A família vivencia neste momento alterações em seu funcionamento, que requer um olhar vindo da equipe de saúde. Desta forma, conhecer a experiência de manejo de famílias neste contexto ajudará na elaboração de intervenções específicas. O manejo familiar tem sido definido como o papel da família enquanto responde ativamente à doença e diferentes situações de cuidado à saúde, e o Modelo de estilos de manejo familiar foi projetado para avaliar como a família responde à doença crônica de um de seus membros. Objetivo: Conhecer a experiência de manejo familiar da criança à espera do transplante de órgãos sólidos de acordo com o Modelo de estilos de manejo familiar. Método: Foi realizado um estudo qualitativo que utilizou o modelo supracitado como referencial teórico. Foram aplicadas entrevistas com questões semiestruturadas a nove participantes, de oito famílias de crianças que aguardavam por um transplante de órgãos sólidos, que consentiram em participar do estudo. As famílias foram contactadas através de grupos de apoio em redes sociais, e a continuidade da seleção foi alcançada por meio da utilização da técnica de amostragem em bola de neve. As entrevistas foram realizadas de forma remota, e os dados foram analisados através do modelo híbrido de análise temática. Resultados: Os resultados apontaram que as famílias definem a experiência do de aguardar pelo transplante, como uma fase que oscila entre o medo do transplante, da rejeição do órgão e da possibilidade de morte em fila de espera, e a esperança na melhora do quadro clínico. A criança foi definida pela família através de duas vertentes: "igual" ou "diferente" das outras crianças da mesma idade. Baseado nestas definições, os comportamentos de manejo variaram, tendo tanto foco na criança como também na doença, envolvendo mudanças importantes na vida e rotina dos familiares. As consequências percebidas envolvem essencialmente a expectativa pela melhora do quadro clínico da criança, seja por meio do transplante ou não. Considerações finais: Identificar as necessidades da família que aguarda por um transplante, através da utilização de modelos de avaliação familiar, possibilita ao profissional de saúde implementar intervenções especificas para o enfrentamento dessa experiênciaAbstract: Introduction: Chronic illness in childhood represents a period of anguish and instability in family dynamics. When it affects the stage of solid organ transplantation, it generates changes for the family in all phases that permeate the procedure. The period of waiting for the transplant is marked by a mixture of feelings between fear, anguish, doubt, and hope for the possibility of improvement in the child’s condition. The family is currently experiencing changes in the family unit, which requires attention from the health team. In this manner, knowing the experience of this family will help in the elaboration of specific interventions. The family management was defined was the family’s during the response to illness and different health care situations and the Family Management Style Framework (FMSF) model was designed to assess how the family responds to the chronic illness of one of its members. Objective: To learn about the experience of family management of children awaiting solid organ transplantation according to the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A qualitative study was conducted using the FMSF as a theoretical framework. Interviews with semi-structured questions were applied to nine participants, from eight families of children waiting for a solid organ transplant, who agreed to participate in the study. The families were contacted through support groups on social networks and the continuity of the selection was achieved using the snowball sampling technique. The interviews were conducted remotely, through video call applications and the data were analyzed using the hybrid model of thematic analysis. Results: The results showed that families define the pre-transplantation experience as a phase that oscillates between fear of transplantation, organ rejection and the possibility of death on the waiting list, and hope in the improvement of the clinical condition. The child was defined by the family through two aspects: "equal" or "different" from other children of the same age. Based on these definitions, management behaviors varied, focusing as much on the child as on the disease, involving important changes in the life and routine of family members. Perceived consequences essentially involve the expectation of improvement in the child's clinical condition, whether through transplantation or not. Final considerations: Identifying the family's needs while waiting for a solid organ transplant, using models that assess family management, enables health professionals to implement specific and necessary interventions to cope with this experienceAbertoMestradoCuidado e Inovação Tecnológica em Saúde e EnfermagemMestra em Ciências da Saúde[s.n.]Alves, Daniela Fernanda dos Santos, 1979-Melo, Luciana de LioneSilva, LucíaUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Faculdade de EnfermagemPrograma de Pós-Graduação em EnfermagemUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASMaria, Hellen Angélica Ruiz, 199320232023-09-29T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdf1 recurso online (100 p.) : il., digital, arquivo PDF.https://hdl.handle.net/20.500.12733/29837MARIA, Hellen Angélica Ruiz. Manejo familiar da criança que espera por um transplante de órgãos sólidos. 2023. 1 recurso online (100 p.) Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Enfermagem, Campinas, SP. Disponível em: 20.500.12733/29837. Acesso em: 29 set. 2025.https://repositorio.unicamp.br/acervo/detalhe/1490886Cover: https://repositorio.unicamp.br/capa/capa?codigo=1490886Requisitos do sistema: Software para leitura de arquivo em PDFporreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instname:Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instacron:UNICAMPinfo:eu-repo/semantics/openAccess2025-09-08T14:50:37Zoai::1490886Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttp://repositorio.unicamp.br/oai/tese/oai.aspsbubd@unicamp.bropendoar:2025-09-08T14:50:37Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)false
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